Att något som förhoppningsvis ska bli bra –

Kan vara så groteskt plågsamt
I dag var jag hos sjukgymnasten jag träffade i samband med min diagnostisering 2005.
Har inte träffat henne sedan våren 2006 och jag måste säga att hon chokade mig lite när hon faktiskt kände igen mig.
Det hade jag inte ens trott med tanke på hur många patienter hon faktiskt processar.

En otroligt duktig, klarsynt och väldigt smart kvinna.

Jag gillar vårdpersonal som har funktion för ögonen. 
Som förstår hur jag tänker och vad jag vill uppnå. Som ser lösningar och inte problem.
Jag upplever ofta att jag träffar vårdpersonal som antingen misstror mig, eller så anser dom att jag har passerat bäst före datum för att lägga pengar på och att jag inte har behov av en fungerande kropp.
De gör mig irriterad, ja tom ARG.

Nu har jag iof kommit ganska långt i min process så jag kan välja bort den vårdpersonalen när jag stöter på den.
Det gillar jag. Jag dissar dom som dom dissar mig. Och följden har blivit att jag träffat ”rätt” folk.

I dag var det möte nr 3 av 5 på smärtrehab. 
Syftet var väl kort och gott att bedöma status av skitkroppen och hur allt förhöll sig med smärtstillande åtgärder och framtida muskelbyggande. Utan muskler kan man inte klara sig kort och gott.

Så vi har bänt, klämt, böjt, mätt, pressat, vridit och testat lite uthållighet.
Det tog si sådär 2 timmar.

Kroppen tar stryk, det gör ont som satan just nu.
Domningar i större delar av kroppen och ett migränanfall avhjälpt med tidig insats av mediciner.

Jag har redan däckat i sängen för jag orkar inte längre sitta upp. 
Jag hoppas jag klarar av att komma upp på ren envishet i morgon bitti, för kl 8 vankas det ny botox.

Tänk att överläkaren på Neurologen i Karlstad vägrade träffa mig för en bedöming av botox.
Han meddelade sonika via brev att jag inte hade migrän så något sådant var uteslutet.

Prisa skatteåterbäringen? Jag bytte stad, kommun och landsting.
Och vips så blev det utredning och jag blev godkänd för test.

Det har gett mig ett helt nytt liv. Hjärnan fungerar för det mesta som den ska.
Jag kan tänka och hålla en röd tråd. När jag inte har migrän eller migränkänning har jag INGEN huvudvärk alls.
Men facit i handen och ett varmt tack till Neurologen på USÖ har jag lust att ringa översittaren på Centarlsjukhuset i Karlstad och tala om för honom att han hade fel fel fel.

Å andra sidan är det väl inte det enda fel dom begått i det Landstinget. 
Det är även deras fel att jag är låghalt. Och saknar kraft i höger ben.
Men jag har ju passerat bäst före datum för Värmlands Läns Landstings budget.

Jag kommer aldrig aceptera att man fnyser, vänder mig ryggen eller vägrar diskutera mina möjligheter till funktion.
Vilket säker hinner reta gallfebern på ett antla personer till inom vårdsektorn.
För jag tänker inte lägga näsan i vädret på väldigt länge.

Fåglarna kvittrar, solen vämer upp eftermiddagarna och jag jobbar mig vidare genom mina tankar och projekt.
One up on a tim….

Migrän vs Botox

Kör en lite uppdatering då det nu gått två månader in på  botoxbehandling nr 2 för min del. Ni som inte följt med i svängarna kan läsa tidigar inlägg här Botox/Boutolism/Migrän

Fösta behandlingen gav en utopi av biverkningar som egentligen inte ska uppstå och som man ifrågasätter om dom ens är biverkningar.
Men det känns rätt så otroligt att slumpen plötsligt ger mig mängder av problem jag tidigare aldrig haft.

Men nu har jag gjort behandling nr 2. Det har gått 2 månader och jag försöker summera det hela.

Jag har klart mindre antal migränanfall. Dom är inte alls lika omfattande och intensiva som tidigare och jag har nog dragit ner på migränmedicin med 2/3 delar.
MEN jag har nervpåverkan som är tydligt.
Krypnignar eller snarare känns det som något kryper på mig. Börjar vänja mig men vaknar fortfarande vissa nätter och tror att det verkligen är något där.
Riktigt obehanlig känsla.
Jag har också en brännande känsla från nacke och bröstrygg. Det helt enklet känns som brännhett vatten som inte försvinner. Påverkan ut i armarna osv.
Så ja min nacke är nog en stor bov i dramat migrän.

Nu fick jag för första gången en rejäl migränattack trots botox.
Vad är skillnaden?

Den här gången går jag med feberkänning ett par dagar innan. Inte mycket men ändå så man noterar det.
Jag lägger mig tidigt (för att vara jag) och vaknar efter ett par timmar med en rejäl migrän på uppgång. Upp, tar tablett och hämtar vatten.
Svär lite över att CocaColan är slut för jag vet precis vad som vankas.
Somnar någon timme sen är det på topp.
Hela natten och kommande dag bestod av att kallsvettas av smärta och spy galla i mängder.

När man hamnar här i migräncykeln finns inget att göra längre. Man får inte behålla något alls. Inte ens lite vatten. Allt kroppen består av är den dunkande, strålande, vrålande huvudvärken och en jävla massa galla som hela tiden påkallar uppmärksamhet.

När allt börjar lägga sig framåt kvällen, ungefär ett dygn efter utbrottet så är man helt slut. Kroppen känns som den sprungit en halvmara helt otränad.
Huvudet är i en tonus som inte ens går att beskriva. Om man typ fyller det med sockervadd och häller sockerdricka på det kanske? Smatidigt som det är tungt som bly.

Man tål inte ljud och man tål inte ljus och man är inte alls i skick att röra sig många knop.
Det tar 3 dygn innan man får i sig och kan ta tillvara på första fasta födan.
Men ja pigg och alert är man inte direkt.
Men jag ska inte gnälla för mycket.

Innan botoxen kom in i bilden varade dom här attackerna i minst 3 dygn.
Att sen ens försöka ta upp vätska dyng 4a var ingen lek. Nu äter jag mat dygn 3. Så det går framåt.
Så ja visst gör botoxen skillnad även om jag önskar att den skulle ta bort det hela helt eftersom det är så pass begränsande och man är rätt utelämnad.

Jag skulle helt klart rekomendera botox till någon med migrän.
Men ha inte för höga förväntningar.
Och JA det finns en rad rätt otrevliga biverkningar med i bilden om man har otur.
Och JA jag kommer låta dom sätta alla nålar i skallen på mig igen.
För befrielsen av att inte ha den konstanta molande huvudvärken gör faktiskt att jag fått lite livet tillbaka.

 

Botox-Botolism-Migrän

Nu har det gått ett tag sedan första behandlingstillfället med Botox.
Vad har hänt sedan sist?
Egentligen inte mycket.
Det som är ett faktum är att musklerna slappnar av mer i nacken.
Den dagliga (kroniska) huvudvärken är vissa dagar helt borta.
Migränanfallen existerar fortfarande men har kanske minskat med några procent.
Mycket tror jag beror på att jag tack vare mindre muskelspänning kan, knäcka rätt nacken på ett annat sätt en tidigare.
Dock har andra problem blivit tydligare.
Vet dock inte vad dom konkret står för, om det bara är mjukdelsskador eller även annat.
Jag har två gamla whiplash som vården vägrat att dokumentera.
Med facit i hand borde jag nog tagit steget längre även där och skrivit en anmälan.
Vi får se.

Vad hände med alla biverkningar då?

Känslan av att ha insekter som promenerar omkring på kroppen är fortfarande väldig påtagligt.
Dock inte fullt så mycket så det känns som en hel myrstack men visst kryper det.
Klådan finns också till och från.
Mest i ansiktet och övre delen av ryggen.

Vi får se vad som händer med det här framdeles, jag ska ju tillbaka.
Än har ingen kallelse dykt upp.
Vet inte om man kommer ge mig en andra behandling och är inte heller säker på att jag borde genomgå en sådan.
En sak är säker. Det är ett potent nervgift och jag har definitivt känt effekterna av det.
Har du erfarenhet av den här sortens behandling?
Berätta gärna hur du upplevt det.

 

Botox – a hell of a ride…

En liten snabb uppdatering då.

Nog för att jag är van vid att få biverkningar och bli dålig. Men det här är lite väl häftigt även för en som är så rutinerad som jag.
Att ha konstanta kramper i nacke, hals och käkar är inte ett dugg kul. Muskelavslappnaden hjälper inte mycket.
Huvudvärken som den här behandlingen skulle bota, har än så länge inte lyst med sin frånvaro.
Är lagom gulgrön i pannan nu. Tur att skallen är täckt med hår får jag gissa.
Jag är fortfarande väldigt öm på några av injektionpunkterna.

Vad är värst då? Svårt att säga. Kramperna gör att jag har svårt att stå upprätt längre stunder, för det gör att det svartnar. Det drar även snett kotorna i nacken så alla nerver kommer i kläm. Det hade jag ju itne problem med innan…så självklart ska det bli mer.

Krypningarna, eller sockerdrickskänslan i vävnader, eller hur jag ska uttrycka mig.
Känslan av att det sipprar under huden typ, den känslan har sakta börjat avta.
Också känslan av att det kryper djur / insekter över kroppen börjar avta men kommer och går. Det över precis hela kroppen. Ungefär som om man ställt sig i en myrstack och dom ilar upp efter benen på mig.
Och ja, jag tittar ideligen eller viftar bort dom.

Ni kan ju själva lista ut att påsken för mig har inneburit sängläge. Vilket min kropp absolut inte mår det minsta bra av. Det får hela kroppskakan att haverera.
Att sitta framför datort mer än väldigt korta stunder har varit omöjligt.
Men jag har efter mycket möda fått iväg pappren till försäkrinsbolaget angående bilen
Och påbörjat bokslut och deklaration. Om revisorn gör sitt bör det vara klart i morgon.
I dag kom även kallelsen till ortopeden i Göteborg. Dags att kolla transportalternativ ner.
Har fått en em tid så det borde gå som en dans?

Så jag hoppas och ber för att detta pågående tillstånd har lugnat ner sig när det är dags att åka ner. Annars vet jag inte hur det ska gå. Men det SKA gå. För det här är min möjlighet att få hjälp. Får jag det inte nu, då tar jag nog fram skalpellen själv.

Fortsättning följer

Kryper ner under täcket och lyssnar på regnet som dansar mot fönstret.

 

 

Botulinum A

En tesked av gifter skulle kunna döda befolkningen i Sverige.
Det är ett mycket potent gift som man i hästkretsar är livrädd för.
Hästar som äter inplastat stråfoder och ensliage vaccineras mot detta för att slippa dö i Boutolism.

Giftet har även visat sig ha bra medicinsk effekt i vissa sammhanhang.
Man behandlar onormala svettningar, spaspmer vid vissa CP skador och andra typer av spasmer och kramper som ex en arm som inte kan rätas ut.
Man behandlar migränpatienter men det som gemeneman nog känner till är Botox mot rynkor.

Det är ingen nyhet för alla som känner mig att jag har migrän. Diagos fastställ när jag var 13 år. Och ja kan säga att det har inte blivit bättre med åren.
Sista åren har varit överjävliga kort och gott. 5 av 7 dagar är mer regel än undantag.

Neurologen i Värmland ansåg inte att jag hade migrän. Överläkaren där yttrade sig om det utan att ha träffat mig och hade inga som helst planer på att gör det heller.
Och ja jag är väl glad att jag nu bytt landsting. Här har man gjort många insatser för att försöka få bukt med detta.
Jag tål dock inte alla dessa piller som man provat utan får grymma biverkningar av dem.

Så tillslut blev det aktuellt att få prova botoxinjektioner för migränen. Man injeserar alltså nervgift på ett antal punkter i huvudet.
3 punkter mellan ( straxt ovanför) ögonbryen.
4 punkter en halv cm nedanför hårfästet i pannan.
4 Punkter runt varje öra
2 punkter i skallbasen (en på var sida om översta kotan i nacken)
8 punkter nedanför dessa och i nacken
6 punker (3 på var sida) i trapetsmusklerna.
Bilden visar ungefär samma mönster. Stämmer inte riktigt i nacken.
Dock är det 30 injektioner totalt med 60 ml botolinumgift.

Botulinumtoxin typ A Fass.se

Bilden är lånad av www.beautybydonnachic.com

Jag gjorde min första behandling i tisdags.
Jag har en vän som gjort detta och fått en del biverknigar som varit jobbiga. Nu dock har hon gjort sin 3e behandling och har inte fått några biverkningar denna gång.

Men biverkningar har jag fått med råge.
Dag ett, en förlamande trötthet. Givetvis en ganska stor ömhet på många av punkterna.
Det var inte hel smärtfritt att göra det här. Dock insåg jag att jag tydligen saknar tydligen normal känsel i trapetsmusklerna för där kände jag inte ens sticket. Nada.

Under kvällen spred det sig en värme i ansiktet. Märklig känsla. Sen blev det stickningar i ansiktet, typ som man får av tandläkarbedövning när den börjar avta. Lite sockedricka känsla.
Vaknade med migrän på morgonen. Suck, jaja det skulle ta några dagar innan det hade effekt. 2-3 dagar.
Lyckades ändå ta mig till verkstaden på em och fick bilen lagad efter inbrottet.
Sen hem och vila.
Läkarbesök torsdag morgon. Efter det en träff med en gammal kompis från hästkretsar.
Och inte att förglömma, jag har ju också blivit allergisk mot mina glasögon…..dont say it!
Så jag tillbringade en timme hos optikern och förskte hitta nya bågar i titan.
Problemet är att dom som är hyfsat snygga är svindyra och resten som är överkomliga är skitfula. Suckar tungt. Va gör man då då?

Hur som så har biverkningarna efter behandlingen tilltagit. Jag har fått kramper i nacken och i Trapetz musklerna. Kramper i käkarna och en spänningshuvudvärk som inte är av guds nåde. Så pass så jag har svårt att göra något vettigt utan att bli svimfärdig.
Sen kom klådan. Det kliar och kryper. Nästan så man kan tro att jag fått löss eller något annat roligt. som kryper. Huvudsakligen i skallen men ja även över resten av kroppen.

I ren frustrsation tog jag kameran och gick en sväng i Karlslund i lördags. För att få lite rörelse i musklerna. Men nä det skulle jag inte gjort.
I dag har jag gjort ett måste och handlat på vägen hem vilket jag nästan fick ångra.
Sen har jag legat resten av dagen.

Ska man kontakta vården eller bara kallt kostatera att heter man Lundberg så får man alla tänkbara biverkningar. Vanliga som ovanliga som sällsynta.
Jag ger det en vecka till så får vi se vad som händer.
Som sagt första veckan har inte gett lindring utan omfattande och utökade symtom.
Fortsättning följer.

Här är två länkar om Botulism för den som vill veta mer om toxinet.

Botulism folkhälsomyndigheten

Botulism SVA häst