Category Archives: Mirgränförbundet

Migrän vs Botox

Standard

Kör en lite uppdatering då det nu gått två månader in på  botoxbehandling nr 2 för min del. Ni som inte följt med i svängarna kan läsa tidigar inlägg här Botox/Boutolism/Migrän

Fösta behandlingen gav en utopi av biverkningar som egentligen inte ska uppstå och som man ifrågasätter om dom ens är biverkningar.
Men det känns rätt så otroligt att slumpen plötsligt ger mig mängder av problem jag tidigare aldrig haft.

Men nu har jag gjort behandling nr 2. Det har gått 2 månader och jag försöker summera det hela.

Jag har klart mindre antal migränanfall. Dom är inte alls lika omfattande och intensiva som tidigare och jag har nog dragit ner på migränmedicin med 2/3 delar.
MEN jag har nervpåverkan som är tydligt.
Krypnignar eller snarare känns det som något kryper på mig. Börjar vänja mig men vaknar fortfarande vissa nätter och tror att det verkligen är något där.
Riktigt obehanlig känsla.
Jag har också en brännande känsla från nacke och bröstrygg. Det helt enklet känns som brännhett vatten som inte försvinner. Påverkan ut i armarna osv.
Så ja min nacke är nog en stor bov i dramat migrän.

Nu fick jag för första gången en rejäl migränattack trots botox.
Vad är skillnaden?

Den här gången går jag med feberkänning ett par dagar innan. Inte mycket men ändå så man noterar det.
Jag lägger mig tidigt (för att vara jag) och vaknar efter ett par timmar med en rejäl migrän på uppgång. Upp, tar tablett och hämtar vatten.
Svär lite över att CocaColan är slut för jag vet precis vad som vankas.
Somnar någon timme sen är det på topp.
Hela natten och kommande dag bestod av att kallsvettas av smärta och spy galla i mängder.

När man hamnar här i migräncykeln finns inget att göra längre. Man får inte behålla något alls. Inte ens lite vatten. Allt kroppen består av är den dunkande, strålande, vrålande huvudvärken och en jävla massa galla som hela tiden påkallar uppmärksamhet.

När allt börjar lägga sig framåt kvällen, ungefär ett dygn efter utbrottet så är man helt slut. Kroppen känns som den sprungit en halvmara helt otränad.
Huvudet är i en tonus som inte ens går att beskriva. Om man typ fyller det med sockervadd och häller sockerdricka på det kanske? Smatidigt som det är tungt som bly.

Man tål inte ljud och man tål inte ljus och man är inte alls i skick att röra sig många knop.
Det tar 3 dygn innan man får i sig och kan ta tillvara på första fasta födan.
Men ja pigg och alert är man inte direkt.
Men jag ska inte gnälla för mycket.

Innan botoxen kom in i bilden varade dom här attackerna i minst 3 dygn.
Att sen ens försöka ta upp vätska dyng 4a var ingen lek. Nu äter jag mat dygn 3. Så det går framåt.
Så ja visst gör botoxen skillnad även om jag önskar att den skulle ta bort det hela helt eftersom det är så pass begränsande och man är rätt utelämnad.

Jag skulle helt klart rekomendera botox till någon med migrän.
Men ha inte för höga förväntningar.
Och JA det finns en rad rätt otrevliga biverkningar med i bilden om man har otur.
Och JA jag kommer låta dom sätta alla nålar i skallen på mig igen.
För befrielsen av att inte ha den konstanta molande huvudvärken gör faktiskt att jag fått lite livet tillbaka.

 

Annonser

Botox-Botolism-Migrän

Standard

Nu har det gått ett tag sedan första behandlingstillfället med Botox.
Vad har hänt sedan sist?
Egentligen inte mycket.
Det som är ett faktum är att musklerna slappnar av mer i nacken.
Den dagliga (kroniska) huvudvärken är vissa dagar helt borta.
Migränanfallen existerar fortfarande men har kanske minskat med några procent.
Mycket tror jag beror på att jag tack vare mindre muskelspänning kan, knäcka rätt nacken på ett annat sätt en tidigare.
Dock har andra problem blivit tydligare.
Vet dock inte vad dom konkret står för, om det bara är mjukdelsskador eller även annat.
Jag har två gamla whiplash som vården vägrat att dokumentera.
Med facit i hand borde jag nog tagit steget längre även där och skrivit en anmälan.
Vi får se.

Vad hände med alla biverkningar då?

Känslan av att ha insekter som promenerar omkring på kroppen är fortfarande väldig påtagligt.
Dock inte fullt så mycket så det känns som en hel myrstack men visst kryper det.
Klådan finns också till och från.
Mest i ansiktet och övre delen av ryggen.

Vi får se vad som händer med det här framdeles, jag ska ju tillbaka.
Än har ingen kallelse dykt upp.
Vet inte om man kommer ge mig en andra behandling och är inte heller säker på att jag borde genomgå en sådan.
En sak är säker. Det är ett potent nervgift och jag har definitivt känt effekterna av det.
Har du erfarenhet av den här sortens behandling?
Berätta gärna hur du upplevt det.

 

En surrealistisk känsla! EDS Riksförbund

Standard

I augusti släpptes ett Öppet brev till Styrelsen i EDS Riksförbund, från tidigare styrelsemedlemmar.
Det har länge varit problem i förbundet och väldigt mycket motsättningar och ageranden som strider mot god förenings sed.
Man har även vidtagit åtgärder som inte är styrelsens beslut att ta, utan som är Årsmötets beslut att ta.

Man har på många vis stängt alla tänkbara dörrar mot medlemmarna. Dom är bra att ha när det gäller att få in medlemsavgifter men ska tiga och inte ställa krav.
Man höll en extra årsstämma som inte ens den följde god förenings sed och man vägrade släppa protokollet.

I går var det ordinarie Årsmöte i EDS Riksförbund.
Jag var där, så även många med mig.
Vi har länge arbetat för en förändring. Och i går hände det.

I går avgick hela styrelsen med omedelbar verkan och ställde sina platser till förfogande.
Vi röstade in en ny, helt otroligt kompetent styrelse som ska axla bördan men givetvis med hjälp av oss medlemmar.

Nu har vi skrivit historia! Nu har vi genom att öppna dörrar, få människor att våga säga sin mening, att få medlemmar att våga kräva något för sin avgift.
Nu bygger vi en ny plattform där alla är välkomna.

Är fortfarande lite omtumlad, men ser ljust på förändringens vindar som blåser.
Tillsammans är vi starka! Tillsammans gör VI det här möjligt.
VI är en fantastiskt ord i sammanhanget.

Botulinum A

Standard

En tesked av gifter skulle kunna döda befolkningen i Sverige.
Det är ett mycket potent gift som man i hästkretsar är livrädd för.
Hästar som äter inplastat stråfoder och ensliage vaccineras mot detta för att slippa dö i Boutolism.

Giftet har även visat sig ha bra medicinsk effekt i vissa sammhanhang.
Man behandlar onormala svettningar, spaspmer vid vissa CP skador och andra typer av spasmer och kramper som ex en arm som inte kan rätas ut.
Man behandlar migränpatienter men det som gemeneman nog känner till är Botox mot rynkor.

Det är ingen nyhet för alla som känner mig att jag har migrän. Diagos fastställ när jag var 13 år. Och ja kan säga att det har inte blivit bättre med åren.
Sista åren har varit överjävliga kort och gott. 5 av 7 dagar är mer regel än undantag.

Neurologen i Värmland ansåg inte att jag hade migrän. Överläkaren där yttrade sig om det utan att ha träffat mig och hade inga som helst planer på att gör det heller.
Och ja jag är väl glad att jag nu bytt landsting. Här har man gjort många insatser för att försöka få bukt med detta.
Jag tål dock inte alla dessa piller som man provat utan får grymma biverkningar av dem.

Så tillslut blev det aktuellt att få prova botoxinjektioner för migränen. Man injeserar alltså nervgift på ett antal punkter i huvudet.
3 punkter mellan ( straxt ovanför) ögonbryen.
4 punkter en halv cm nedanför hårfästet i pannan.
4 Punkter runt varje öra
2 punkter i skallbasen (en på var sida om översta kotan i nacken)
8 punkter nedanför dessa och i nacken
6 punker (3 på var sida) i trapetsmusklerna.
Bilden visar ungefär samma mönster. Stämmer inte riktigt i nacken.
Dock är det 30 injektioner totalt med 60 ml botolinumgift.

Botulinumtoxin typ A Fass.se

Bilden är lånad av www.beautybydonnachic.com

Botox50AUMRPinjektion20

Jag gjorde min första behandling i tisdags.
Jag har en vän som gjort detta och fått en del biverknigar som varit jobbiga. Nu dock har hon gjort sin 3e behandling och har inte fått några biverkningar denna gång.

Men biverkningar har jag fått med råge.
Dag ett, en förlamande trötthet. Givetvis en ganska stor ömhet på många av punkterna.
Det var inte hel smärtfritt att göra det här. Dock insåg jag att jag tydligen saknar tydligen normal känsel i trapetsmusklerna för där kände jag inte ens sticket. Nada.

Under kvällen spred det sig en värme i ansiktet. Märklig känsla. Sen blev det stickningar i ansiktet, typ som man får av tandläkarbedövning när den börjar avta. Lite sockedricka känsla.
Vaknade med migrän på morgonen. Suck, jaja det skulle ta några dagar innan det hade effekt. 2-3 dagar.
Lyckades ändå ta mig till verkstaden på em och fick bilen lagad efter inbrottet.
Sen hem och vila.
Läkarbesök torsdag morgon. Efter det en träff med en gammal kompis från hästkretsar.
Och inte att förglömma, jag har ju också blivit allergisk mot mina glasögon…..dont say it!
Så jag tillbringade en timme hos optikern och förskte hitta nya bågar i titan.
Problemet är att dom som är hyfsat snygga är svindyra och resten som är överkomliga är skitfula. Suckar tungt. Va gör man då då?

Hur som så har biverkningarna efter behandlingen tilltagit. Jag har fått kramper i nacken och i Trapetz musklerna. Kramper i käkarna och en spänningshuvudvärk som inte är av guds nåde. Så pass så jag har svårt att göra något vettigt utan att bli svimfärdig.
Sen kom klådan. Det kliar och kryper. Nästan så man kan tro att jag fått löss eller något annat roligt. som kryper. Huvudsakligen i skallen men ja även över resten av kroppen.

I ren frustrsation tog jag kameran och gick en sväng i Karlslund i lördags. För att få lite rörelse i musklerna. Men nä det skulle jag inte gjort.
I dag har jag gjort ett måste och handlat på vägen hem vilket jag nästan fick ångra.
Sen har jag legat resten av dagen.

Ska man kontakta vården eller bara kallt kostatera att heter man Lundberg så får man alla tänkbara biverkningar. Vanliga som ovanliga som sällsynta.
Jag ger det en vecka till så får vi se vad som händer.
Som sagt första veckan har inte gett lindring utan omfattande och utökade symtom.
Fortsättning följer.

Här är två länkar om Botulism för den som vill veta mer om toxinet.

Botulism folkhälsomyndigheten

Botulism SVA häst