Category Archives: EDS och allt det medför

Smärtstillande, bra eller dåligt?

Standard

Många kommer säkert reagera på det jag nu tänker skriva, men nonchalansen och okunskapen runt smärtstillande är STOR.
Även inom läkarkåren.
Man känner inte till baksidan av det man faktiskt förskriver till sina patienter.
Och patienterna medicinerar mot det som många gånger är rena biverkningar.

Och var går gränsen för ett missbruk? När blir man beroende och hur vet man att man är det?
Är det sant att man inte kan bli beroende av smärtstillande om man har hög smärta?

Jo man kan bli beroende av läkemedel även om man har hög smärta.

Många preparat föder mer smärta desto längre man äter det.
Den smyger sig på, sakta och lite i taget. Vi är individer och reagerar olika och får därmed också olika smärtpåslag.
Morfin ger som biverkning smärta, influensalikande symtom i kroppen, alltså rent fysiska skukdoms symtom.
Värk i leder och omkringliggande muskelfästen.
Det kan ge en oroskänsla, en krypande molande malande värk som inget biter på.

Och ju mer du tar desto mer symtom får du.
Men smärtan du tog det emot från början hålls någorlunda i shack.

Sen har vi det otorligt populära preparatet Stesolid.
Den aktiva substansen Diazepam med ångestdämpande, muskelrelaxerande, kramplösande, lugnande och sederande effekt.

När jag växte upp fanns ännu dom slutan Psykiatriska klinikerna kvar i landet.
Avdelningar där man behandlade människor med olika psykiska åkommor. En del var där sina sämre perioder och hade eget boende i bra perioder.

På den tiden användes Stesolid flitigt. Och effekten av den är inte annat än att man klart ser på en person som tagit det.
I dag har det blivit lite av en hipp och bra tablett att ta vid långvarig smärta och kramper. Och folk kör dessutom bil på det. Vilket är värsta skräcksenariot i min värld.
Lika illa som att köra full eller drogpåverkad. För du är drogpåverkad när du tar det.
NEJ man KÄNNER inte det, för det är just det som är finessen men droger.
DU upplever inte att du är påverkad. Men på ett drogtest vid en ev olycka så är det klockrent!
Det här är inget annat är rena droger som är till för att slå ner på kroppens funktioner och förmåga att känna, reagera och uppfatta.
Det har också väldigt mycket otrevliga biverkningar.
Även sådana smyger sig på.

Sen har vi det  hos smärtläkare och andra läkare som behandlar långvarig smärta, de omåttligt populära preparaten som från start är framtaget för Epelepsi patienter.
Gabapentin!
Gabapentin Fass
Det här och några andra preparat som från start tagits fram för just Epelepsi har även visat sig har god inverkan på smärtpatienter.
Men av någon anledning har man kanske glömt eller inte förstått innebörden av vad det här kan innebära på sikt om du INTE har Epelepsi.

Jag har en nära vän som stått på Gabapentin i flera år.
Då hennes smärtmediciner inte fungerar som önskat har hon börjat sätta ut dessa.
Hon får väldigt mycket biverknigar av olika preparat och inte mycket effekt.

Helt plötslig ramlar hon ihop i ett krampanfall och slår sig rejält.
Som tur är, hände det här hemma.
Och hon är så väl insatt i vad vården i Örebro innebär så hon åker aldrig in.
Anfall nr 2 kommer när hon är ute med hundarna.
Inte heller då åker hon till sjukhus men tar kontakt med läkaren på Smärtrehab.
Denne ignorera det hela kort och gott.

Jag sätter mig in i det hela och fattar ganska snabbt att det här handlar om medicinen.
Vilket sjukvården nekar till.
Hon åker in en kväll till akuten då hon har mycket kramper.
Man tar dom vanliga proverna och inget mer.
Ingen uppfölning eller någon som  helst återmatning.

Hon ringer både vårdcentralen som meddelar att hennes läkare inte har tid på flera veckor framåt.
Smärtläkaren vägrar att göra något annat än att försmädligt idiotförklara henne.

Ett nytt anfall och ett nytt besök på akuten.
Neruolog kopplas in, men inte heller dom förstår vidden av det här.

Jag lägger mig i och säger vad jag anser och att hon inte under några omständigheter får röra dosen på denna medicin. Den får inte trappas ner och inte trappas upp.
Och därmed så upphör också krampanfallen.

Nästa läkarbesök får hon inte gå på ensam.
Från och med nu ska allt dokumenteras och en tredje part ska alltid vara med.

Så här har vi ytterligare en baksida av smärtmediciner.
Som faktiskt kan ge dig Epelepsianfall / Krampanfall som är så pass grava så du inte klarar dig själv.

Hur klarar man sig utan?
Ja jag tror mer på att kan i långa loppet mår bättre av att inte stoppa i sig skiten utan hitta copingstrategier.

Även jag har fått Morfinpreparat för min värk, men jag får bara biverkningar och ingen effekt av dem. Så jag har slutat helt.
Och faktum är att det är nog det bästa jag gjort på väldigt länge.
Jag känner mig äntligen på något märkligt vis fri.
Min kropp och knopp är återigen min fullt ut.

Och du tycker säkert att jag är urdum och töntig för du är inte det minsta påverkad av dina mediciner. Inte ens en lite gnutta. Fullt klar och fullt fungerande utan några biverkningar.
MEN det tror jag inte på fören du varit utan dina smärtstillande mediciner i minst 6 månader.

Vi gör alla våra val i livet.
Jag har förmånen att inte tåla speciellt mycket mediciner.
Och det ger mig insikter jag annars varit helt utan.
Jag är mer uppmärksam och mer lyhörd för nya mediciner.

Som regel får jag alla vanliga, ovanliga, och mycket ovanliga biverknigar.
Plus några som är Special Edistion just for me!

Så om din läkare inte vill skriva ut starka smärtstillande och lugnande mediciner så ska du nog  vara tacksam.

Jag funderar på hur människor som levde med kronisk smärta för 40-70 år sedan klarade sig? För inte hade dom tillgång till den arsenal av painkillers som vi i dag får i mängder.
Och dom hade ofta fysiskt krävande göromål till skillnad mot hur det ser ut i dag.
Vad har förändrats?

Vi verkar vara mer liberala med allt vad droger heter. Vi ser inte några problem med att stoppa i oss det som i många fall klassas som knark.

Titta på den nya trenden där CDB olja totalt exploderat på marknaden.
Man köper och stoppar i sig utan att han någon koll på vad man tar.
Man vet inte vilken mängd THC oljan innehåller eftersom den inte är testad efter ordning och den är dessutom enligt lag förbjuden i Sverige.
Fram till vi får en ändring av grundlagen är det förbjudet. Sen får dom som säljer denna säga precis vad dom vill.

Och om du åker dit på ett drogtest i samband med en olycka, eller om din arbetsgivare tillhör dom som kräver sådant av sina anställda, eller i något annat sammanhang, ja då har du inte en aning om vad som händer. För det visar på drogtest.

Och nej du kan inte neka till drogtester som folk tror. Vissa tycks vara väl rutinerade kring detta och säger att dom inte kan tvinga dig att kissan. Hmm nää men du kan få sitta tills du måste kissa och det är ju valfritt om du vill gå på toa och lämna urinprov eller pinka ner dig i häktescellen.
Men ska man vara opstinat och dra saker till sin spets så visst, be my guest!

Här är ett annat inlägg om smärta hos Lillgammal
Magsår + Morfin

 

Här är lite länkar till olika sidor som behandlar missbruk.

Bilden är lånad från NCADD ncadd.org

fc2062aef352f80dc2215f346ba9ce28_L

NCADD

Drogmissbruk UMO

Drogupplysningen

Långsiktiga och kortsiktiga effekter

Internetmedicin Droger

Netdoktorn Drogmissbruk

Drogmissbruk och olika droger

Droginformation

Annonser

Att något som förhoppningsvis ska bli bra –

Standard
Att något som förhoppningsvis ska bli bra –

Kan vara så groteskt plågsamt
I dag var jag hos sjukgymnasten jag träffade i samband med min diagnostisering 2005.
Har inte träffat henne sedan våren 2006 och jag måste säga att hon chokade mig lite när hon faktiskt kände igen mig.
Det hade jag inte ens trott med tanke på hur många patienter hon faktiskt processar.

En otroligt duktig, klarsynt och väldigt smart kvinna.

Jag gillar vårdpersonal som har funktion för ögonen. 
Som förstår hur jag tänker och vad jag vill uppnå. Som ser lösningar och inte problem.
Jag upplever ofta att jag träffar vårdpersonal som antingen misstror mig, eller så anser dom att jag har passerat bäst före datum för att lägga pengar på och att jag inte har behov av en fungerande kropp.
De gör mig irriterad, ja tom ARG.

Nu har jag iof kommit ganska långt i min process så jag kan välja bort den vårdpersonalen när jag stöter på den.
Det gillar jag. Jag dissar dom som dom dissar mig. Och följden har blivit att jag träffat ”rätt” folk.

I dag var det möte nr 3 av 5 på smärtrehab. 
Syftet var väl kort och gott att bedöma status av skitkroppen och hur allt förhöll sig med smärtstillande åtgärder och framtida muskelbyggande. Utan muskler kan man inte klara sig kort och gott.

Så vi har bänt, klämt, böjt, mätt, pressat, vridit och testat lite uthållighet.
Det tog si sådär 2 timmar.

Kroppen tar stryk, det gör ont som satan just nu.
Domningar i större delar av kroppen och ett migränanfall avhjälpt med tidig insats av mediciner.

Jag har redan däckat i sängen för jag orkar inte längre sitta upp. 
Jag hoppas jag klarar av att komma upp på ren envishet i morgon bitti, för kl 8 vankas det ny botox.

Tänk att överläkaren på Neurologen i Karlstad vägrade träffa mig för en bedöming av botox.
Han meddelade sonika via brev att jag inte hade migrän så något sådant var uteslutet.

Prisa skatteåterbäringen? Jag bytte stad, kommun och landsting.
Och vips så blev det utredning och jag blev godkänd för test.

Det har gett mig ett helt nytt liv. Hjärnan fungerar för det mesta som den ska.
Jag kan tänka och hålla en röd tråd. När jag inte har migrän eller migränkänning har jag INGEN huvudvärk alls.
Men facit i handen och ett varmt tack till Neurologen på USÖ har jag lust att ringa översittaren på Centarlsjukhuset i Karlstad och tala om för honom att han hade fel fel fel.

Å andra sidan är det väl inte det enda fel dom begått i det Landstinget. 
Det är även deras fel att jag är låghalt. Och saknar kraft i höger ben.
Men jag har ju passerat bäst före datum för Värmlands Läns Landstings budget.

Jag kommer aldrig aceptera att man fnyser, vänder mig ryggen eller vägrar diskutera mina möjligheter till funktion.
Vilket säker hinner reta gallfebern på ett antla personer till inom vårdsektorn.
För jag tänker inte lägga näsan i vädret på väldigt länge.

Fåglarna kvittrar, solen vämer upp eftermiddagarna och jag jobbar mig vidare genom mina tankar och projekt.
One up on a tim….

Ny Nosologi för EDS

Standard

Nu är den här på riktigt.
Tillgänglig för allmänheten. Nu är väntan över.
1997 var sista gången man uppdaterade Villefranche nosologin för Ehlers-Danlos Syndrome.
Nu äntligen är den nya nosologin släppt i sin helhet.
Det känns toppen och kommer förmodligen vara revolutionerande för hela patientgruppen.
Jag hoppas och tror att läkarna nu lägger bort dom gamla benämningarna och diagnoskriterierna.

Det finns än i dag läkare som svänger sig med dom tidiga kriterierna sedan för 1997 och ställer diagnos efter dessa kritiker. Dessa läkare borde få bakläxa.

Vad är då nytt?

Nu heter det inte längre Ehlers-Danlos Syndrome utan SYNDROMES!
Det som tidigare hette EDS ht eller hypermobil EDS heter nu hEDS
Klassisk benämns cEDS och den vaskulära vEDS.

HMS försvinner helt som begrepp.
Det heter nu mer HSD  = Hypermobility spectrum disorders (HSD) och även här klassas in som en bindvävsdefekt och delas in olika grupper.

Det kommer säkert ta tid innan alla diagnoskoder är uppdaterade och användbara och vedertagna.
Jag hoppas verkligen att det här ska vara så pass glasklart för alla som ska ställa diagnos och för alla som söker information om diagnoserna att inga fler flumdiagnoser ställs på icke korrekt grund.

Nu ska alla som faller inom ramen för detta kunna få en korrekt ställd diagnos.
Här finns också behandlingsrekommendationer.

Det är mycket att processa så jag tror man får börja med att söka specifik fakta för det man behöver veta och med tiden läsa på övriga bitar.

Här kommer en länk till hela guldgruvan

The Ehlers Danlos Society

 

 

Body Braid

Standard
Body Braid

Det dök upp en länk i en grupp på Facebook.
Jag scrollade förbi lite snabbt.
Det kom följdfrågor på inlägget och jag knappade snabbt in mig på hemsidan för att hämta information.
Sen var jag fast.

Jag läste och tittade igenom filmerna och funderade.
Sen mejlade jag företaget som ligger i Kanada.

Jag är kass i kroppen, ingen nyhet alls. Bristen på ridning gör mig inte bättre utan tvärtom.
Förutom dom grejer jag gör hemma måste jag försöka komplettera med annan träning för att inte haverera fullständigt.
Men med vad?
Simma har jag alltid gjort och varit duktig på.
Dock slutade jag när nacken började säga ifrån rejält.
Nu har jag det som en utväg. Eller något att testa i alla fall.
Bit ihop och gört bara!

Sen har jag tittat på olika typer av Yoga.
Hittat två tänkbara varianter.
Astralyoga och Kundaliniyoga

Tänkte försöka gå på ett gratis provpass på Kundaliniyogan.
Sen har jag en tjej i EDS kretsar som jobbar med Astralyoga där vi ska försöka få ihop en träff för vidare utveckling.

Det är här Body Braid kommer in i bilden.
Jag tror att det kan vara en bra hjälp för kroppen. Som stöd och stabilisering.
Och att man med detta även kan hålla sig utanför kroppens ytterlägen.
Men det är DYRT!

Du måste bara kolla in det här!

Body Braid Instructions

Finns det fler där ute som är sugna på att testa detta?
Om vi är några stycken kanske vi kan få viss rabatt?
Hör av er i så fall.

Bilden är lånad från Body Braids hemsida.
Picture ©Body Braid

 

Jag vill slå ett slag för EDS Riksförbund

Standard

EDS Riksförbund har blivit nominerade till Bilias Julgåva.
Den går till en organisation som hjälper sjuka och behövande.
Förra året gick den till Barn diabetesfonden.

Det är en otroligt fin gest från Bilia att skänka pengar till välgörande ändamål och nu är EDS Riksförbund en av de organisationer man kan rösta på för 2016
Förbundet är under förändring och jobbar hårt för att få ut information i samhället.
Att ge EDS ett ansikte både i vården och andra instanser.
Man arbetar för att utbilda sina kontaktpersoner, skapa evenemang för barn och ungdomar och medlemsträffar.
För att få till föreläsningar både för vården och för omsorgen och egentligen alla som kan komma i kontakt med människor som har Ehlers-Danlos Syndrom.

Ett tillskott i kassan gör arbetet lättare.
Arbetet sker helt på ideell basis och det är eldsjälar som antingen själva har EDS eller är anhöriga till personer med Syndromet som arbetar för att förändra synen på EDS och för att sprida korrekt och vetenskaplig information.

Du kan läsa mer om förbundet här: EDS Riksförbund

Hjälp oss att bli större och nå ut till många fler människor.
Det saknas enorm kunskap i dagens samhälle och det kan bara bli bättre.
Gå in på den här länken och rösta! Bilias Julgåva
Sortera på Flest till minst så får du upp oss snabbare eller sök på Ehlers-Danlos Syndrom.
Vi tackar ödmjukast, varje röst är en möjlighet.
Sprid det gärna vidare

Så kan det gå!

Standard
Så kan det gå!

I går hade jag ett uppföljningsmöte med ortopeden i Göteborg.
Har haft en del funderingar sedan sist och behövde få ut lite papper.
Och allt är inte guld som glimmar eller vad ska man säga?

Fick veta att jag har artors i båda SI lederna.
Höftlederna är dock fina.
En stor benbit sitter kvar och ser ut att vara fastläkt.
Så pass stor så bara den hade gått att skruva fast.
Och det är den jag fått för mig glappar.
Det får jag ta vid nästa besök för det blir ett sådant längre fram.

Problemen i SI lederna har jag trott var mjukdelsproblem, men inte då.
Fullt utvecklad artros visade det sig vara.

Dags att ta tag i det här och köra en del tester och se vad det handlar om.
Det är nog inte så troligt att det handlar om EDS utan om helt andra saker.
Men det får en utredning visa.

Det här får mig att tänka ännu längre vilket jag kanske inte borde göra.
Men oneklingen är det nog klokt att göra det redan nu.

Det finns givetvis ett antal andra problem i området där skadan uppstod och det i sig ställer till problem. Och det här blir toppen på det.
Och med facit i hand får dom nog göra det här grundligt för att utesluta andra sjukdommar.

Jag fortsätter att ta Hyaluronsyra eftersom det faktiskt lindrar, sen mina NASID tabletter som jag ätit i omgångar i många år.

Det hade varit bättre om det handlat om mjukdelar men å andra sidan så är det bra att ha fakta här. Det finns folk som inte gör annat än att jobba med SI leder.

Nu kurar jag ihop hemma i kylan. Draget är oslagbart i dag trots att jag har stängt ventilerna till ÖBOś förskräckelse.
Men jag kan inte ha dem öppna för det gör värken galen. Även när dom är stängda.

I morgon är det informationskväll med Hyresgästföreningens jurister.
Det ska bli intressant.

Först på agendan står dock bilbesiktingen.

Wish me luck!

Livet är en katastrof!

Standard

Ja så kan man nog många gånger se det.
Det är inte jag som myntat uttrycket utan något min mors granne brukar säga.
Vi har alla olika erfarenheter med oss och skapar eller ska jag säga, blir serverade flera.

Ibland undrar jag hur folk verkligen ser på mig.
Jag är en negativ pessimist som alltid har massa problem.
Det får jag höra då och då.

Hmm ja kanske det. Fast jag ser det inte så personligen.
Men jag har inte åkt räckmacka genom livet, det är ett som är säkert.

Är det mitt fel att jag råkade tacka ja till en lägenhet som visade sig ge mig allergiska problem? Eller att dörre glipar så jag ser trapphuset? Eller att det är sådant satans drag i lägenhenten så jag redan i mitten av augusti fick rota fram raggsockor och ullvärmaren till nacke och ett gäng fleece tröjor.
Klart det är mitt fel. Jag hade ju kunnat vänta och tacka ja till en annan lägenhet.
Varför var jag tvungen att välja just den här??
Självklart valde jag en lägenhet som jag andade var åthelvete! Eller inte.

Ja och det är givetvis mitt fel att jag råkade bli stämplad med bästföredatum och därmed felbehandlad efter olyckan. Att jag faktiskt hade kunnat ha en fungerande lårmuskel och massa andra mjukdelar som man valde bort åt mig. Och betryggande talade om att det inte gick att göra något åt en sådan skada.
Fast, det hade gått i ett annat landsting med facit i hand.Men nu är det försent.

Klart det var mitt fel som råkade ut för olyckan iom att jag satte mig på hästen den där dagen. Och i helt fel ände av Sverige dessutom.

Det är även mitt fel att jag söker för andnignsproblematiken pga luften i lägenheten och möter en ganska knepig läkare som i största allmänhet beter sig korkat.
Efter att ha funderat ett par måndader drar jag ut en journalkopia.
Det är väl bara jag som kan få en diagnos av en öronnäsahalsläkare som kräver gastriska och psyskiska besvär?!  Som inte har det minsta lilla med mina problem med andningen och svullnad i halsen.  Självklart är det mitt fel att jag får en sådan diagnos.
Sånt händer bara mig….
För att jag är vaddå? Negativ och pessimistisk?

Jag kan göra den här listan hur lång som helst.
Jag tänker inte ta på mig  någon form av offerkofta. Det är inte min grej.
Men antingen sitter jag ner i båten och låter andra ro mig hit och dig. Eller så styr jag själv. Jag tar mitt ansvar och mina konsekvenser.
På ont och gott. Men jag försöker inte leva mitt liv friktionsfritt.
Jag försöker leva och överleva. Jag försöker lära mig nya saker och utaman mina sinnen.
Och ibland försöker jag bara överleva.

För ibland kommer verkligheten ikapp. När man ser sig själv i vitögat och faktiskt inser att man är på väg att tappa greppet. På väg utför.
Och man har inte rätt roder för att hålla båten på rätt köl i stormen.

När man inser att man faktiskt fysiskt rasar lite mer för varje dag. Och du kan inte stoppa processen. För det saknas verktyg och resurser i verktyglådan.
Rädslan för var det ska sluta. Var och hur får jag stopp på det?
Balansen är inte helt enkel.

Jag behöver en paus från livet, från vardagen och från mig själv.
Hur får man det?
Var hittar man den där moroten och motivationen igen?
När det enda man egenlign vill är att sitta på en öde ö och höra vågorna piska mot klipporna och vinden slita i träden.
IbIand kommer livet ikapp en lite för mycket och lite för häftigt för att det ska vara bekvämt och lätt att hitta rätt.

Det blir mer som en stor fet käftsmäll som resultat  när man lyckats snubbla på den där jävla mattkanten som man visst fanns där, men undvikit länge nog.

Allt för länge.
För vissa saker lär man sig aldrig någonsin att hantera.
Ibland kommer livet ikapp och det är jävligt obekvämt.

IMG_20160419_153548

Migrän vs Botox

Standard

Kör en lite uppdatering då det nu gått två månader in på  botoxbehandling nr 2 för min del. Ni som inte följt med i svängarna kan läsa tidigar inlägg här Botox/Boutolism/Migrän

Fösta behandlingen gav en utopi av biverkningar som egentligen inte ska uppstå och som man ifrågasätter om dom ens är biverkningar.
Men det känns rätt så otroligt att slumpen plötsligt ger mig mängder av problem jag tidigare aldrig haft.

Men nu har jag gjort behandling nr 2. Det har gått 2 månader och jag försöker summera det hela.

Jag har klart mindre antal migränanfall. Dom är inte alls lika omfattande och intensiva som tidigare och jag har nog dragit ner på migränmedicin med 2/3 delar.
MEN jag har nervpåverkan som är tydligt.
Krypnignar eller snarare känns det som något kryper på mig. Börjar vänja mig men vaknar fortfarande vissa nätter och tror att det verkligen är något där.
Riktigt obehanlig känsla.
Jag har också en brännande känsla från nacke och bröstrygg. Det helt enklet känns som brännhett vatten som inte försvinner. Påverkan ut i armarna osv.
Så ja min nacke är nog en stor bov i dramat migrän.

Nu fick jag för första gången en rejäl migränattack trots botox.
Vad är skillnaden?

Den här gången går jag med feberkänning ett par dagar innan. Inte mycket men ändå så man noterar det.
Jag lägger mig tidigt (för att vara jag) och vaknar efter ett par timmar med en rejäl migrän på uppgång. Upp, tar tablett och hämtar vatten.
Svär lite över att CocaColan är slut för jag vet precis vad som vankas.
Somnar någon timme sen är det på topp.
Hela natten och kommande dag bestod av att kallsvettas av smärta och spy galla i mängder.

När man hamnar här i migräncykeln finns inget att göra längre. Man får inte behålla något alls. Inte ens lite vatten. Allt kroppen består av är den dunkande, strålande, vrålande huvudvärken och en jävla massa galla som hela tiden påkallar uppmärksamhet.

När allt börjar lägga sig framåt kvällen, ungefär ett dygn efter utbrottet så är man helt slut. Kroppen känns som den sprungit en halvmara helt otränad.
Huvudet är i en tonus som inte ens går att beskriva. Om man typ fyller det med sockervadd och häller sockerdricka på det kanske? Smatidigt som det är tungt som bly.

Man tål inte ljud och man tål inte ljus och man är inte alls i skick att röra sig många knop.
Det tar 3 dygn innan man får i sig och kan ta tillvara på första fasta födan.
Men ja pigg och alert är man inte direkt.
Men jag ska inte gnälla för mycket.

Innan botoxen kom in i bilden varade dom här attackerna i minst 3 dygn.
Att sen ens försöka ta upp vätska dyng 4a var ingen lek. Nu äter jag mat dygn 3. Så det går framåt.
Så ja visst gör botoxen skillnad även om jag önskar att den skulle ta bort det hela helt eftersom det är så pass begränsande och man är rätt utelämnad.

Jag skulle helt klart rekomendera botox till någon med migrän.
Men ha inte för höga förväntningar.
Och JA det finns en rad rätt otrevliga biverkningar med i bilden om man har otur.
Och JA jag kommer låta dom sätta alla nålar i skallen på mig igen.
För befrielsen av att inte ha den konstanta molande huvudvärken gör faktiskt att jag fått lite livet tillbaka.

 

Det är inte EDS som lever livet med oss

Standard

Det är vi som lever livet med EDS!
Nytt myntat uttryck av min gode vän Ulrika 😉 Tack för en bra rubrik!

Jag vill än en gång återkoppla till inlägget som Eric Ronge skrev, som jag rebloggade i går.
Det här är en otroligt viktig fråga som är ganska avgörande.
Av någon anledning så finns det läkare som sägs vara duktiga på EDS som säger att denna genetiska förändring är progressiv. Men fakta kvarstår.
Vi har en genetisk förändring i vårt kollagen.
Vilken kollagenstruktur i kroppen som är påverkad är helt beroende av vilken TYP vi har.
Så även om du är diagnostiserad med EDS så innebär inte det att allt kollagen i hela kroppen är felaktigt! Det är något som många tycks tro och ta som en sanning.

Det är inte heller så att kollagenet över tid bryts ner och försämras. Förändring är konstant. Precis som förändringen är konstant hos en person som Downs Syndrom.
Du kan inte få mer av det med åren.

När jag läser Erics inlägg ser jag inte bara själva orden och det han skriver. Jag ser det här ur ett större perspektiv. Nämligen vad han (tror jag) vill uppnå med det här.
Det handlar om att döda en myt som är direkt felaktig och faktiskt med lite otur kan kosta en person livet. Just för att man anser att EDS är progressivt och därmed avfärdar sjukdomar som går att behandla. Och som FAKTISKT kan vara progressiva.

Vitsen och avsikten måste vara, att börja begränsa vad EDS är och står för, JUST för att INTE MISSA livsviktiga sjukdomar, som även kan vara samsjuklighet.
Med samsjuklighet menar jag sjukdomar som är mer vanligt förekommande hos patienter med EDS än andra patientgrupper.
När man ser det ur progressivitets perspektiv slutar man leta efter annat som går att medicinera och påverka.
Jag tror och hoppas att mycket kommer bli betydligt tydligare när seminariets information kommer ut.

Och dom nya diagnoskriterierna finns på pränt.
Det är en viktig milstolpe för vårat syndrom. För framtida forskning och för att sammanställa redan gjord forskning.

När jag söker läkare så söker inte jag för att jag har EDS. Jag söker för det som besvärar mig för stunden. Ex migrän, artroser, div skador jag har och sjukdomar som uppstår.
Min största mardröm är att man skulle missa om jag ex hade cancer, MS eller något annat allvarligt som kan kosta mig livet utan rätt behandling.

Vi måste ta död på  myten om att EDS bryter ner våra kroppar.
Jag vill påstå att vi själva, med läkarvetenskapens goda minne, idag gör det alldeles själva.
För det farligaste vi kan utsätta oss för nu för tiden är visst att röra på oss.
Att träna är näst intill dödligt.
Det förundrar mig rejält att jag ännu inte är död.
För med allt jag lyckats prestera genom detta 52 åriga liv borde jag varit död LONG TIME AGO!  Förvisso har jag skador som tar mig ur spel mellan varven.
Förvisso har jag kanske inte en lika käck och roligt kropp som andra i min ålder.
MEN andra i min ålder har inte suttit på hästryggen så många timmar som jag har gjort, inte åkt i backen, inte kvaddat med MC, inte sabbat ett ledband i handen, fått en höftskovel avsparkad, ådragit sig några whiplas osv.
Och det kan jag knappast skylla Syndromet för.
Det kan jag bara skylla min egen vilja att göra saker och utsätta mig själv för saker som dom flesta inte gör.
Vem åker och socialiserar andras fölungar för att mamma häst inte vill att det ska ske?
Jo jag.
För den känslan det ger, när mamma häst möter mig med ett leende och faktiskt låter mig socialisera, den är så mycket värd så det går inte att beskriva med ord.
Så jag tänker fortsätta att röra på mig, varje dag jag kan och orkar. För det gör mig själsligt tillfredsställd!

Avslutar med en bild som gör mig lycklig in i märgen!

Allabete1

Lästips! — Inte bara sjuk

Standard

Bra och pedagogiska förklaringar gillar vi, inte sant? Jag klurar ofta på hur man ska förklara saker och ting för att lämna så lite tolkningsutrymme som möjligt, göra det pedagogiskt och enkelt. Men när man vill ha mycket sagt på en och samma gång så är det alldeles för lätt att krångla till det. Man […]

via Lästips! — Inte bara sjuk

Varför skriva det själv när någon gör det så bra.
Det här borde alla läsa och begrunda!
För precis så här ser jag på det.