Månadsarkiv: april 2016

Murphys Lag – min vardag?

Standard

Sakta börjar informationen ta plats, men än så länge distansierar jag mig.
Försöker att inte reagera känslomässigt eller egentligen alls.
Bara ta in och konstatera. Konstatera att jag haft rätt hela tiden. Att magkänslan aldrig sviker och att ställda frågor varit mer än relevanta.
Blev det fel? OH YES! Big time!

För er som inte hängt med i svängarna så kommer här lite bakgrundsfakta.
18 Maj 2013 var jag med om en ridolycka.
Det bar sig inte bättre än att jag råkade komma ivägen för en hov och fick därmed den del av höftkammen avsparkad, tillsammans med tillhörande mjukdelar.
Jag var hemma efter 3 dagar på sjukhus.
Den uppföljning som sedan gjordes, var helt på mitt eget initiativ. Där första besöket bestod av att få lite mer kläm på hur skadan såg ut.
Där man konstaterade att det inte läkte som man tänkt sig och därmed skulle jag då få leva med lösa benbitar i buken.
Jag frågade varför man inte satte tillbaka dem där dom hörde hemma och fick svar att det inte var genomförbart.
Efter ytterligare någon månad så hade den stora beniten hamnat i ett ganska tasktigt läge så man valde att ta bort den. Utan att eg förklara för mig vad det innebar.

Som det sig bör så har det här skapat väldiga problem för mig. Jag kan inte gå ordentligt. Jag haltar, reagerar på belastning, har blivit sned i ryggen och typ låghalt.
Jag har kramper i magen, får blåmärken inuti och känner att något glappar.
I våras fick jag en tid till ortopeden (läs 2015) för att få hjälp med tilltagande problem.
Nu på USÖ och helt ny läkare.
Denna var ungefär lika intresserad av det hela som tidigare läkare och efter har ryckt på axlarna, förklarat att man inte gör något åt sånt utan ”du får leva med detta” så svischade man ut. Jag hann inte ens ställa alla frågor jag hade.

Jag ruttnade ur och skrev ett brev till läkaren. Förklarade vad jag ansåg och krävde en remiss för second opinon.
Han frågade mig till vem och var. Jag svarade att det enligt hörsägen skulle finnas en höftspecialist i Götebort.

Kallelsen kom och i tisdags var jag där. Hade fuskat lite och googlat på läkaren som visade sig vara idrottsläkare. Alltså en läkare som ser och löser problem mot funktion.
MEN! I mitt läge vågar man inte hoppas. Man åker på vinst och förlust bara.
Först röntgen (vanlig slätröntgen) och sen läkarbesök.

Det var det mest informativa besök jag någonsin haft sedan jag hamnade på IVA 2013.
Men inte det mest upplyftande kanske.
Han var superintresserad. Engagerad! Och ställde massor av frågor.
Den mest förvånade frågan var, ”Varför satte man inte tillbaka benbiten? Den var ju så stor!”
Nä svarade jag, läkarna sa att man inte kunde göra det.

Vilket alltså inte var sant. Dom hade väl helt enkelt ingen lust bara.
Hade olyckan hänt i Göteborg hade man satt tillbaka biten med tillhörande muskler, ledband och annat krafs. Man hade helt enklet lagat det.

Men jag anses väl passerat bäst föredatum hos dom som tog emot mig i Värmland.

Han frågade även när man gjort senste MR röntgen och vad den visat.
Hmm ja jo, dom körde en när jag kom in med ambulans. Men sen har man inte gjort någon mer.
Behöver jag säga att han var förbryllad över att man helt enkelt struntat i att ta reda på i vilken omfattning skadan är. Att man struntat i att ens försökt rehaba mig. Att man struntat helt i uppföljning.
Det är min envishet som gjort att jag i dag inte har kvar rullstolen. Att jag kan gå för egen maskin och att jag har lite muskler kvar.
Men det har kostat och kostar fortfarande.

Vad händer nu då?
Jo denne fantastiksa läkare tänker inte lämna något åt slumpen.
Det ska nu bokas tid för en MR röntgen och en CT scanning. Man måste göra båda för att se både ben och mjukdelar här.
Han har förklarat allt för mig och även påpekat att man efter 3 år inte gärna lyfter upp strukturer som förtvinat.

Men vi får se. Nu får jag i alla fall veta omfattningen av skorna. Och jag vet att dom från börja gjorde ett stort misstag när dom valde att strunta i att sätta tillbaka benbiten.

Den biten som kunnat göra enorm skillnad i funktion för mig.

DSC_0174

 

Annonser

En surrealistisk känsla! EDS Riksförbund

Standard

I augusti släpptes ett Öppet brev till Styrelsen i EDS Riksförbund, från tidigare styrelsemedlemmar.
Det har länge varit problem i förbundet och väldigt mycket motsättningar och ageranden som strider mot god förenings sed.
Man har även vidtagit åtgärder som inte är styrelsens beslut att ta, utan som är Årsmötets beslut att ta.

Man har på många vis stängt alla tänkbara dörrar mot medlemmarna. Dom är bra att ha när det gäller att få in medlemsavgifter men ska tiga och inte ställa krav.
Man höll en extra årsstämma som inte ens den följde god förenings sed och man vägrade släppa protokollet.

I går var det ordinarie Årsmöte i EDS Riksförbund.
Jag var där, så även många med mig.
Vi har länge arbetat för en förändring. Och i går hände det.

I går avgick hela styrelsen med omedelbar verkan och ställde sina platser till förfogande.
Vi röstade in en ny, helt otroligt kompetent styrelse som ska axla bördan men givetvis med hjälp av oss medlemmar.

Nu har vi skrivit historia! Nu har vi genom att öppna dörrar, få människor att våga säga sin mening, att få medlemmar att våga kräva något för sin avgift.
Nu bygger vi en ny plattform där alla är välkomna.

Är fortfarande lite omtumlad, men ser ljust på förändringens vindar som blåser.
Tillsammans är vi starka! Tillsammans gör VI det här möjligt.
VI är en fantastiskt ord i sammanhanget.

Trötthet i alla dess former

Standard
Trötthet i alla dess former

Alla människor kan relatera till trötthet.
Att vara slut i kropp och knopp.

Det här är ett ämne som dykt upp lite var stans sista tiden, som jag själv inte riktigt tänkt på i någon större utsträckning, inte ens försökt sätta ord på.
Man pratar även om det som Fatigue = extrem trötthet.
Man förknippar det i samband med framförallt cancer och MS.
Men även hos personer med långvarig smärta. Reumatikerförbundet har en bra definition som man kan få lite bättre insikt av; Tröttheten som aldrig släpper greppet

Jag har så länge jag kan minnas haft en extrem trötthet som ingen egentligen kunnat förklara. Att sova till 16 på eftermiddagarna har aldrig varit ett problem, även om jag lägger mig vid 22 tiden på kvällen. Jag vaknar till, ska bara vila en stund och somnar om.
Ju längre jag ligger desto mer trött blir jag. Men inte bara trött mentalt.

Det är som om hela kroppen, ända på cellnivå faktiskt skriker ut sin trötthet.
Kroppen lyder inte, tar tid att syresätta och få igång. (min upplevelse)

När jag var  yngre kunde jag i princip somna var som helst. Stående också.
Jag har i vuxen ålder suttit och somnat på lektioner i skolan. Inget jag är stolt över och man blir onekligen lite rädd för sig själv.
Hela mitt liv har kantats av att försöka få tillräcklig med sömn, men det är få gånger jag verkligen kan säga att jag känt mig utvilad.

Att jag gjort allt jag gjort är rent och skärt viljestyrt. Med vissa regler som följd för min omgivning.
1 Försök inte prata med mig innan jag fått duscha och äta frukost. Det blir inte bra.
2 Väck mig inte om det inte behöver, låt mig sova om det är möjligt.
3 Om jag ska upp i ottan, försök att hålla dig på behörigt avstånd.

Äldsta sonen serverade mig frukost på sängen, första gången när han var 5,5 år.
Kaffe och smörgås.
”Mamma, när du har ätit, då skulle jag vilja fråga dig en sak” sen satte han sig tyst på sängkanten och betraktade mig medan jag totalt sömndrucken drack kaffeblasket och åt smörgåsarna. Berörd över hur medveten han var om hur jag mådde och vad som krävdes för att få mig tal bar kl 8 en lördagsmorgon. Man får onekligen lite perspektiv på sig själv i dom här lägena.

Ju äldre jag blir känner jag att jag är mentalt påverkad. Mentalt trött, hänger inte med. Svårt att ta till mig stora textmassor, svårt att komma ihåg saker, jag som förr aldrig  hade sådana problem. Som alltid har haft allt i skallen. Almanacka har varit ett onödigt inköp i min värld.

Men hur normalt är det här egentligen?
Inser ju att ju mer information jag tillskansar mig, desto mer inser jag att det inte är friskt någonstans. Och sista behandlingen har gett mig ytterligare insikt.
När jag är så trött i kroppen så varje muskel värker när den ska aktiveras. Det tar tid att komma igång, tid att värma upp musklerna, tid att ens få dom att ta mig upp i sittande ställning.

Allt jag gör är ren självbevarelsedrift.
Jag måste äta, jag måste få luft, jag måste röra på mig. Men jag vill inte. Jag orkar egentligen inte. Men jag MÅSTE.
Varje dag är samma utmaning. Och jag tror ärligt talat inte att gemene man faktiskt har känt den här tröttheten mer än dom få gånger man varit vaken några dygn på raken.
För det förutsätter jag att alla människor har provat någon gång i livet.

Lägg sen till kronisk värk, muskelkramper, myrkrypningar, migrän och lite annat smått och gott ovanpå så ja, då är man rätt duktig ur form.

Någon stans är det tur att jag är envisheten själv. Annars hade jag nog slutat kliva upp för många år sedan.
Jag ser mig omkring och inser att jag inte med ord kan förklara för någon som inte har förmågan att förstå, som inte har något att relatera till.
Samma son som serverade mig frukost den där morgonen för många år sedan, är fortfarande lika lyhörd för hur jag mår. Det räcker med att jag svarar i telefon så har han koll på status. Märkligt fenomen och säkert en belastning för honom.

Nej man kan inte äta piller, vitaminer, någons speciell kost, träna, osv osv för att slippa det här.
Det enda man kan göra är att blunda och ta sats. Ibland med en maktlöshet och hopplöshet brännande i själen. Men det går, lite i taget, en timma i taget. År ur och år in.

 

 

Botox – a hell of a ride…

Standard

En liten snabb uppdatering då.

Nog för att jag är van vid att få biverkningar och bli dålig. Men det här är lite väl häftigt även för en som är så rutinerad som jag.
Att ha konstanta kramper i nacke, hals och käkar är inte ett dugg kul. Muskelavslappnaden hjälper inte mycket.
Huvudvärken som den här behandlingen skulle bota, har än så länge inte lyst med sin frånvaro.
Är lagom gulgrön i pannan nu. Tur att skallen är täckt med hår får jag gissa.
Jag är fortfarande väldigt öm på några av injektionpunkterna.

Vad är värst då? Svårt att säga. Kramperna gör att jag har svårt att stå upprätt längre stunder, för det gör att det svartnar. Det drar även snett kotorna i nacken så alla nerver kommer i kläm. Det hade jag ju itne problem med innan…så självklart ska det bli mer.

Krypningarna, eller sockerdrickskänslan i vävnader, eller hur jag ska uttrycka mig.
Känslan av att det sipprar under huden typ, den känslan har sakta börjat avta.
Också känslan av att det kryper djur / insekter över kroppen börjar avta men kommer och går. Det över precis hela kroppen. Ungefär som om man ställt sig i en myrstack och dom ilar upp efter benen på mig.
Och ja, jag tittar ideligen eller viftar bort dom.

Ni kan ju själva lista ut att påsken för mig har inneburit sängläge. Vilket min kropp absolut inte mår det minsta bra av. Det får hela kroppskakan att haverera.
Att sitta framför datort mer än väldigt korta stunder har varit omöjligt.
Men jag har efter mycket möda fått iväg pappren till försäkrinsbolaget angående bilen
Och påbörjat bokslut och deklaration. Om revisorn gör sitt bör det vara klart i morgon.
I dag kom även kallelsen till ortopeden i Göteborg. Dags att kolla transportalternativ ner.
Har fått en em tid så det borde gå som en dans?

Så jag hoppas och ber för att detta pågående tillstånd har lugnat ner sig när det är dags att åka ner. Annars vet jag inte hur det ska gå. Men det SKA gå. För det här är min möjlighet att få hjälp. Får jag det inte nu, då tar jag nog fram skalpellen själv.

Fortsättning följer

Kryper ner under täcket och lyssnar på regnet som dansar mot fönstret.