Etikettarkiv: ehlers-danlos syndrom

Ny Nosologi för EDS

Standard

Nu är den här på riktigt.
Tillgänglig för allmänheten. Nu är väntan över.
1997 var sista gången man uppdaterade Villefranche nosologin för Ehlers-Danlos Syndrome.
Nu äntligen är den nya nosologin släppt i sin helhet.
Det känns toppen och kommer förmodligen vara revolutionerande för hela patientgruppen.
Jag hoppas och tror att läkarna nu lägger bort dom gamla benämningarna och diagnoskriterierna.

Det finns än i dag läkare som svänger sig med dom tidiga kriterierna sedan för 1997 och ställer diagnos efter dessa kritiker. Dessa läkare borde få bakläxa.

Vad är då nytt?

Nu heter det inte längre Ehlers-Danlos Syndrome utan SYNDROMES!
Det som tidigare hette EDS ht eller hypermobil EDS heter nu hEDS
Klassisk benämns cEDS och den vaskulära vEDS.

HMS försvinner helt som begrepp.
Det heter nu mer HSD  = Hypermobility spectrum disorders (HSD) och även här klassas in som en bindvävsdefekt och delas in olika grupper.

Det kommer säkert ta tid innan alla diagnoskoder är uppdaterade och användbara och vedertagna.
Jag hoppas verkligen att det här ska vara så pass glasklart för alla som ska ställa diagnos och för alla som söker information om diagnoserna att inga fler flumdiagnoser ställs på icke korrekt grund.

Nu ska alla som faller inom ramen för detta kunna få en korrekt ställd diagnos.
Här finns också behandlingsrekommendationer.

Det är mycket att processa så jag tror man får börja med att söka specifik fakta för det man behöver veta och med tiden läsa på övriga bitar.

Här kommer en länk till hela guldgruvan

The Ehlers Danlos Society

 

 

Annonser

Body Braid

Standard
Body Braid

Det dök upp en länk i en grupp på Facebook.
Jag scrollade förbi lite snabbt.
Det kom följdfrågor på inlägget och jag knappade snabbt in mig på hemsidan för att hämta information.
Sen var jag fast.

Jag läste och tittade igenom filmerna och funderade.
Sen mejlade jag företaget som ligger i Kanada.

Jag är kass i kroppen, ingen nyhet alls. Bristen på ridning gör mig inte bättre utan tvärtom.
Förutom dom grejer jag gör hemma måste jag försöka komplettera med annan träning för att inte haverera fullständigt.
Men med vad?
Simma har jag alltid gjort och varit duktig på.
Dock slutade jag när nacken började säga ifrån rejält.
Nu har jag det som en utväg. Eller något att testa i alla fall.
Bit ihop och gört bara!

Sen har jag tittat på olika typer av Yoga.
Hittat två tänkbara varianter.
Astralyoga och Kundaliniyoga

Tänkte försöka gå på ett gratis provpass på Kundaliniyogan.
Sen har jag en tjej i EDS kretsar som jobbar med Astralyoga där vi ska försöka få ihop en träff för vidare utveckling.

Det är här Body Braid kommer in i bilden.
Jag tror att det kan vara en bra hjälp för kroppen. Som stöd och stabilisering.
Och att man med detta även kan hålla sig utanför kroppens ytterlägen.
Men det är DYRT!

Du måste bara kolla in det här!

Body Braid Instructions

Finns det fler där ute som är sugna på att testa detta?
Om vi är några stycken kanske vi kan få viss rabatt?
Hör av er i så fall.

Bilden är lånad från Body Braids hemsida.
Picture ©Body Braid

 

Jag vill slå ett slag för EDS Riksförbund

Standard

EDS Riksförbund har blivit nominerade till Bilias Julgåva.
Den går till en organisation som hjälper sjuka och behövande.
Förra året gick den till Barn diabetesfonden.

Det är en otroligt fin gest från Bilia att skänka pengar till välgörande ändamål och nu är EDS Riksförbund en av de organisationer man kan rösta på för 2016
Förbundet är under förändring och jobbar hårt för att få ut information i samhället.
Att ge EDS ett ansikte både i vården och andra instanser.
Man arbetar för att utbilda sina kontaktpersoner, skapa evenemang för barn och ungdomar och medlemsträffar.
För att få till föreläsningar både för vården och för omsorgen och egentligen alla som kan komma i kontakt med människor som har Ehlers-Danlos Syndrom.

Ett tillskott i kassan gör arbetet lättare.
Arbetet sker helt på ideell basis och det är eldsjälar som antingen själva har EDS eller är anhöriga till personer med Syndromet som arbetar för att förändra synen på EDS och för att sprida korrekt och vetenskaplig information.

Du kan läsa mer om förbundet här: EDS Riksförbund

Hjälp oss att bli större och nå ut till många fler människor.
Det saknas enorm kunskap i dagens samhälle och det kan bara bli bättre.
Gå in på den här länken och rösta! Bilias Julgåva
Sortera på Flest till minst så får du upp oss snabbare eller sök på Ehlers-Danlos Syndrom.
Vi tackar ödmjukast, varje röst är en möjlighet.
Sprid det gärna vidare

Så kan det gå!

Standard
Så kan det gå!

I går hade jag ett uppföljningsmöte med ortopeden i Göteborg.
Har haft en del funderingar sedan sist och behövde få ut lite papper.
Och allt är inte guld som glimmar eller vad ska man säga?

Fick veta att jag har artors i båda SI lederna.
Höftlederna är dock fina.
En stor benbit sitter kvar och ser ut att vara fastläkt.
Så pass stor så bara den hade gått att skruva fast.
Och det är den jag fått för mig glappar.
Det får jag ta vid nästa besök för det blir ett sådant längre fram.

Problemen i SI lederna har jag trott var mjukdelsproblem, men inte då.
Fullt utvecklad artros visade det sig vara.

Dags att ta tag i det här och köra en del tester och se vad det handlar om.
Det är nog inte så troligt att det handlar om EDS utan om helt andra saker.
Men det får en utredning visa.

Det här får mig att tänka ännu längre vilket jag kanske inte borde göra.
Men oneklingen är det nog klokt att göra det redan nu.

Det finns givetvis ett antal andra problem i området där skadan uppstod och det i sig ställer till problem. Och det här blir toppen på det.
Och med facit i hand får dom nog göra det här grundligt för att utesluta andra sjukdommar.

Jag fortsätter att ta Hyaluronsyra eftersom det faktiskt lindrar, sen mina NASID tabletter som jag ätit i omgångar i många år.

Det hade varit bättre om det handlat om mjukdelar men å andra sidan så är det bra att ha fakta här. Det finns folk som inte gör annat än att jobba med SI leder.

Nu kurar jag ihop hemma i kylan. Draget är oslagbart i dag trots att jag har stängt ventilerna till ÖBOś förskräckelse.
Men jag kan inte ha dem öppna för det gör värken galen. Även när dom är stängda.

I morgon är det informationskväll med Hyresgästföreningens jurister.
Det ska bli intressant.

Först på agendan står dock bilbesiktingen.

Wish me luck!

Im back for now

Standard

Ja då var jag väl här igen då.
Gör just allt och inget.
Får lite saker ur händerna men just nu står det mesta stilla.
Kroppen är hyggeligt kass och jag försöker hitta vägar att få ordning på det.
Botoxen denna gång har hjälpt på så vis, att jag inte har den konstanta huvudvärken. Migränen är av lättare sort men jag vaknar med den var morgon.
Det tycks som om spänningarna har flyttat en del på sig. Just nu är käkarna hårt utsatta och jag biter sönder tänderna rejält. Bettskena kan jag inte använda då den triggar migränen. Alltså lite Murphys lag igen.

Men som läkaren sa. Botoxen kommer inte ta bort all migrän utan bara lindra den.
Och när jag inte har migrän så har jag ingen huvudvärk alls. Det är ett stort plus i kanten.

När det kommer till höften så lever även den sitt eget liv. Men det är lika bra att allt jävlas samtidigt.
Har ju fått min lilla feedback från undersökningarna jag gjorde i somras och det är väl inte helt positivt och inte helt negativt.
Det finns förkalkningar som säkert är det jag upplever skaver.
Jag får väl klappa mig själv på axeln för att enträget och duktig tränat upp en liksidighet i muskelmassa helt utan hjälp från någon.
Man lär sig mycket som hästägare och ryttare.

Kan man göra något för att förbättra rådande situation? Nope!
Drömma kan man ju alltid få göra ett tag.
Det finns tydligen inte heller några ”döda” muskler som man bör beakta.
Alla muskler lever om än i sisådär skick. Placeringen är ganska mycket annorlunda än ursprunget men ja, dom finns ju i alla fall.

Jag har lite kompletterande frågor som jag hoppas få svar på också.

Så kan vi även dra det där varvet med ÖBO.
Det här är ett enda stort skämt.
Dom har åtgärdat det EN del i förläggandet man fått.
Man har bytt sparklister i köket. Samtidigt valde jag då att byta den ganska äckliga mattan i köket. Jag meddelade 2 v innan när mattläggaren skulle komma. Ändå fick jag ringa två dagar innan och stöta på för att få bort socklarna innan mattläggaren kom.
Heja  liksom.

Mår jag bättre? Nå jag blev av med den högen med mögel som var under ena skåpet.
Man har väl tappat något flytande som runnit in under skåpet och det hade möglat.
Även baksidan av listen var möglig. Så nog finns det mer saker här jag inte tål än detta.

Har ställt frågan när dom ska åtgärda de fogar och den fukt man funnit i badrummet, men givetvis får jag inget svar.
Jag har nu för andra gången på tre veckor felanmält ytterdörren.
Nu är dörren inte bara otät utan ven lite lagom skev.
Den hänger i gångjärnen, handtaget är rejält glapp och det lossnar delar från låset.
Händer det något?? NÄÄÄÄÄÄÄÄ
Jag vaknar så fort någon går i porten eller öppnar en ytterdörr eftersom det låter som någon är inne hos mig. Lite lätt lyhört.
Jag hör allt folk säger i trappen och förutsätter att allt jag säger här inne hörs ut i trappan.

Inte nog med detta. Man håller på att byta tak på husen.
Man har skickat ut små lappar om att det kan vara lite bullrigt i samband med det.
Hmmm
Jo en dag stod slamsugbilen här från 7 på morgonen till 16 på em.
Jag och en granne var hemma hela den dagen. Det dånade inomhus. Helt galet.
Jag hade trott att jag skulle kunna arbeta den dagen och ringa en del viktiga samtal.
Men det gick inte pga det höga ljudet.
Nej jag skojar inte. Jag har faktiskt spelat in det.
Och inte en chans att ÖBO skulle komma på tanken att meddela sina hyresgäster att det här kommer att hända. Jag bor inte högst upp i huset där man jobbade, ändå vibrerade det så pass att filtret till fläkten åkte ut med en smäll.

Jag börjar inse att ÖBO inte har sina hyresgäster i fokus utan dom skiter i oss.
Dom anser nog kort och gott att vi är så beroende av dom så vi ska bara gilla läget.
Jag har varit så pass dålig i en dryg månad nu så jag har inte orkat driva några processer.
Ska ringa hyresgästföreningen igen så dom får hjälpa mig.
Det här måste bli tydligt och komma ut.
Om det bara vore att byta lägenhet så skulle jag göra det i en grisblink.
Men för mig är det ett näst intill oövervinnerligt göra som jag inte ens orkar tänka på.
Men för var dag det blir kallare så tänker jag mer.
Det har varit raggsocks tid här hemma i en dryg månad nu.
Draget i lägenheten är inte att leka med.

Jag ska blir gnagare i mitt nästa liv tror jag.

20545_274558313814_2264013_n

Migrän vs Botox

Standard

Kör en lite uppdatering då det nu gått två månader in på  botoxbehandling nr 2 för min del. Ni som inte följt med i svängarna kan läsa tidigar inlägg här Botox/Boutolism/Migrän

Fösta behandlingen gav en utopi av biverkningar som egentligen inte ska uppstå och som man ifrågasätter om dom ens är biverkningar.
Men det känns rätt så otroligt att slumpen plötsligt ger mig mängder av problem jag tidigare aldrig haft.

Men nu har jag gjort behandling nr 2. Det har gått 2 månader och jag försöker summera det hela.

Jag har klart mindre antal migränanfall. Dom är inte alls lika omfattande och intensiva som tidigare och jag har nog dragit ner på migränmedicin med 2/3 delar.
MEN jag har nervpåverkan som är tydligt.
Krypnignar eller snarare känns det som något kryper på mig. Börjar vänja mig men vaknar fortfarande vissa nätter och tror att det verkligen är något där.
Riktigt obehanlig känsla.
Jag har också en brännande känsla från nacke och bröstrygg. Det helt enklet känns som brännhett vatten som inte försvinner. Påverkan ut i armarna osv.
Så ja min nacke är nog en stor bov i dramat migrän.

Nu fick jag för första gången en rejäl migränattack trots botox.
Vad är skillnaden?

Den här gången går jag med feberkänning ett par dagar innan. Inte mycket men ändå så man noterar det.
Jag lägger mig tidigt (för att vara jag) och vaknar efter ett par timmar med en rejäl migrän på uppgång. Upp, tar tablett och hämtar vatten.
Svär lite över att CocaColan är slut för jag vet precis vad som vankas.
Somnar någon timme sen är det på topp.
Hela natten och kommande dag bestod av att kallsvettas av smärta och spy galla i mängder.

När man hamnar här i migräncykeln finns inget att göra längre. Man får inte behålla något alls. Inte ens lite vatten. Allt kroppen består av är den dunkande, strålande, vrålande huvudvärken och en jävla massa galla som hela tiden påkallar uppmärksamhet.

När allt börjar lägga sig framåt kvällen, ungefär ett dygn efter utbrottet så är man helt slut. Kroppen känns som den sprungit en halvmara helt otränad.
Huvudet är i en tonus som inte ens går att beskriva. Om man typ fyller det med sockervadd och häller sockerdricka på det kanske? Smatidigt som det är tungt som bly.

Man tål inte ljud och man tål inte ljus och man är inte alls i skick att röra sig många knop.
Det tar 3 dygn innan man får i sig och kan ta tillvara på första fasta födan.
Men ja pigg och alert är man inte direkt.
Men jag ska inte gnälla för mycket.

Innan botoxen kom in i bilden varade dom här attackerna i minst 3 dygn.
Att sen ens försöka ta upp vätska dyng 4a var ingen lek. Nu äter jag mat dygn 3. Så det går framåt.
Så ja visst gör botoxen skillnad även om jag önskar att den skulle ta bort det hela helt eftersom det är så pass begränsande och man är rätt utelämnad.

Jag skulle helt klart rekomendera botox till någon med migrän.
Men ha inte för höga förväntningar.
Och JA det finns en rad rätt otrevliga biverkningar med i bilden om man har otur.
Och JA jag kommer låta dom sätta alla nålar i skallen på mig igen.
För befrielsen av att inte ha den konstanta molande huvudvärken gör faktiskt att jag fått lite livet tillbaka.

 

Det är inte EDS som lever livet med oss

Standard

Det är vi som lever livet med EDS!
Nytt myntat uttryck av min gode vän Ulrika 😉 Tack för en bra rubrik!

Jag vill än en gång återkoppla till inlägget som Eric Ronge skrev, som jag rebloggade i går.
Det här är en otroligt viktig fråga som är ganska avgörande.
Av någon anledning så finns det läkare som sägs vara duktiga på EDS som säger att denna genetiska förändring är progressiv. Men fakta kvarstår.
Vi har en genetisk förändring i vårt kollagen.
Vilken kollagenstruktur i kroppen som är påverkad är helt beroende av vilken TYP vi har.
Så även om du är diagnostiserad med EDS så innebär inte det att allt kollagen i hela kroppen är felaktigt! Det är något som många tycks tro och ta som en sanning.

Det är inte heller så att kollagenet över tid bryts ner och försämras. Förändring är konstant. Precis som förändringen är konstant hos en person som Downs Syndrom.
Du kan inte få mer av det med åren.

När jag läser Erics inlägg ser jag inte bara själva orden och det han skriver. Jag ser det här ur ett större perspektiv. Nämligen vad han (tror jag) vill uppnå med det här.
Det handlar om att döda en myt som är direkt felaktig och faktiskt med lite otur kan kosta en person livet. Just för att man anser att EDS är progressivt och därmed avfärdar sjukdomar som går att behandla. Och som FAKTISKT kan vara progressiva.

Vitsen och avsikten måste vara, att börja begränsa vad EDS är och står för, JUST för att INTE MISSA livsviktiga sjukdomar, som även kan vara samsjuklighet.
Med samsjuklighet menar jag sjukdomar som är mer vanligt förekommande hos patienter med EDS än andra patientgrupper.
När man ser det ur progressivitets perspektiv slutar man leta efter annat som går att medicinera och påverka.
Jag tror och hoppas att mycket kommer bli betydligt tydligare när seminariets information kommer ut.

Och dom nya diagnoskriterierna finns på pränt.
Det är en viktig milstolpe för vårat syndrom. För framtida forskning och för att sammanställa redan gjord forskning.

När jag söker läkare så söker inte jag för att jag har EDS. Jag söker för det som besvärar mig för stunden. Ex migrän, artroser, div skador jag har och sjukdomar som uppstår.
Min största mardröm är att man skulle missa om jag ex hade cancer, MS eller något annat allvarligt som kan kosta mig livet utan rätt behandling.

Vi måste ta död på  myten om att EDS bryter ner våra kroppar.
Jag vill påstå att vi själva, med läkarvetenskapens goda minne, idag gör det alldeles själva.
För det farligaste vi kan utsätta oss för nu för tiden är visst att röra på oss.
Att träna är näst intill dödligt.
Det förundrar mig rejält att jag ännu inte är död.
För med allt jag lyckats prestera genom detta 52 åriga liv borde jag varit död LONG TIME AGO!  Förvisso har jag skador som tar mig ur spel mellan varven.
Förvisso har jag kanske inte en lika käck och roligt kropp som andra i min ålder.
MEN andra i min ålder har inte suttit på hästryggen så många timmar som jag har gjort, inte åkt i backen, inte kvaddat med MC, inte sabbat ett ledband i handen, fått en höftskovel avsparkad, ådragit sig några whiplas osv.
Och det kan jag knappast skylla Syndromet för.
Det kan jag bara skylla min egen vilja att göra saker och utsätta mig själv för saker som dom flesta inte gör.
Vem åker och socialiserar andras fölungar för att mamma häst inte vill att det ska ske?
Jo jag.
För den känslan det ger, när mamma häst möter mig med ett leende och faktiskt låter mig socialisera, den är så mycket värd så det går inte att beskriva med ord.
Så jag tänker fortsätta att röra på mig, varje dag jag kan och orkar. För det gör mig själsligt tillfredsställd!

Avslutar med en bild som gör mig lycklig in i märgen!

Allabete1

Botox-Botolism-Migrän

Standard

Nu har det gått ett tag sedan första behandlingstillfället med Botox.
Vad har hänt sedan sist?
Egentligen inte mycket.
Det som är ett faktum är att musklerna slappnar av mer i nacken.
Den dagliga (kroniska) huvudvärken är vissa dagar helt borta.
Migränanfallen existerar fortfarande men har kanske minskat med några procent.
Mycket tror jag beror på att jag tack vare mindre muskelspänning kan, knäcka rätt nacken på ett annat sätt en tidigare.
Dock har andra problem blivit tydligare.
Vet dock inte vad dom konkret står för, om det bara är mjukdelsskador eller även annat.
Jag har två gamla whiplash som vården vägrat att dokumentera.
Med facit i hand borde jag nog tagit steget längre även där och skrivit en anmälan.
Vi får se.

Vad hände med alla biverkningar då?

Känslan av att ha insekter som promenerar omkring på kroppen är fortfarande väldig påtagligt.
Dock inte fullt så mycket så det känns som en hel myrstack men visst kryper det.
Klådan finns också till och från.
Mest i ansiktet och övre delen av ryggen.

Vi får se vad som händer med det här framdeles, jag ska ju tillbaka.
Än har ingen kallelse dykt upp.
Vet inte om man kommer ge mig en andra behandling och är inte heller säker på att jag borde genomgå en sådan.
En sak är säker. Det är ett potent nervgift och jag har definitivt känt effekterna av det.
Har du erfarenhet av den här sortens behandling?
Berätta gärna hur du upplevt det.

 

En surrealistisk känsla! EDS Riksförbund

Standard

I augusti släpptes ett Öppet brev till Styrelsen i EDS Riksförbund, från tidigare styrelsemedlemmar.
Det har länge varit problem i förbundet och väldigt mycket motsättningar och ageranden som strider mot god förenings sed.
Man har även vidtagit åtgärder som inte är styrelsens beslut att ta, utan som är Årsmötets beslut att ta.

Man har på många vis stängt alla tänkbara dörrar mot medlemmarna. Dom är bra att ha när det gäller att få in medlemsavgifter men ska tiga och inte ställa krav.
Man höll en extra årsstämma som inte ens den följde god förenings sed och man vägrade släppa protokollet.

I går var det ordinarie Årsmöte i EDS Riksförbund.
Jag var där, så även många med mig.
Vi har länge arbetat för en förändring. Och i går hände det.

I går avgick hela styrelsen med omedelbar verkan och ställde sina platser till förfogande.
Vi röstade in en ny, helt otroligt kompetent styrelse som ska axla bördan men givetvis med hjälp av oss medlemmar.

Nu har vi skrivit historia! Nu har vi genom att öppna dörrar, få människor att våga säga sin mening, att få medlemmar att våga kräva något för sin avgift.
Nu bygger vi en ny plattform där alla är välkomna.

Är fortfarande lite omtumlad, men ser ljust på förändringens vindar som blåser.
Tillsammans är vi starka! Tillsammans gör VI det här möjligt.
VI är en fantastiskt ord i sammanhanget.

Trötthet i alla dess former

Standard
Trötthet i alla dess former

Alla människor kan relatera till trötthet.
Att vara slut i kropp och knopp.

Det här är ett ämne som dykt upp lite var stans sista tiden, som jag själv inte riktigt tänkt på i någon större utsträckning, inte ens försökt sätta ord på.
Man pratar även om det som Fatigue = extrem trötthet.
Man förknippar det i samband med framförallt cancer och MS.
Men även hos personer med långvarig smärta. Reumatikerförbundet har en bra definition som man kan få lite bättre insikt av; Tröttheten som aldrig släpper greppet

Jag har så länge jag kan minnas haft en extrem trötthet som ingen egentligen kunnat förklara. Att sova till 16 på eftermiddagarna har aldrig varit ett problem, även om jag lägger mig vid 22 tiden på kvällen. Jag vaknar till, ska bara vila en stund och somnar om.
Ju längre jag ligger desto mer trött blir jag. Men inte bara trött mentalt.

Det är som om hela kroppen, ända på cellnivå faktiskt skriker ut sin trötthet.
Kroppen lyder inte, tar tid att syresätta och få igång. (min upplevelse)

När jag var  yngre kunde jag i princip somna var som helst. Stående också.
Jag har i vuxen ålder suttit och somnat på lektioner i skolan. Inget jag är stolt över och man blir onekligen lite rädd för sig själv.
Hela mitt liv har kantats av att försöka få tillräcklig med sömn, men det är få gånger jag verkligen kan säga att jag känt mig utvilad.

Att jag gjort allt jag gjort är rent och skärt viljestyrt. Med vissa regler som följd för min omgivning.
1 Försök inte prata med mig innan jag fått duscha och äta frukost. Det blir inte bra.
2 Väck mig inte om det inte behöver, låt mig sova om det är möjligt.
3 Om jag ska upp i ottan, försök att hålla dig på behörigt avstånd.

Äldsta sonen serverade mig frukost på sängen, första gången när han var 5,5 år.
Kaffe och smörgås.
”Mamma, när du har ätit, då skulle jag vilja fråga dig en sak” sen satte han sig tyst på sängkanten och betraktade mig medan jag totalt sömndrucken drack kaffeblasket och åt smörgåsarna. Berörd över hur medveten han var om hur jag mådde och vad som krävdes för att få mig tal bar kl 8 en lördagsmorgon. Man får onekligen lite perspektiv på sig själv i dom här lägena.

Ju äldre jag blir känner jag att jag är mentalt påverkad. Mentalt trött, hänger inte med. Svårt att ta till mig stora textmassor, svårt att komma ihåg saker, jag som förr aldrig  hade sådana problem. Som alltid har haft allt i skallen. Almanacka har varit ett onödigt inköp i min värld.

Men hur normalt är det här egentligen?
Inser ju att ju mer information jag tillskansar mig, desto mer inser jag att det inte är friskt någonstans. Och sista behandlingen har gett mig ytterligare insikt.
När jag är så trött i kroppen så varje muskel värker när den ska aktiveras. Det tar tid att komma igång, tid att värma upp musklerna, tid att ens få dom att ta mig upp i sittande ställning.

Allt jag gör är ren självbevarelsedrift.
Jag måste äta, jag måste få luft, jag måste röra på mig. Men jag vill inte. Jag orkar egentligen inte. Men jag MÅSTE.
Varje dag är samma utmaning. Och jag tror ärligt talat inte att gemene man faktiskt har känt den här tröttheten mer än dom få gånger man varit vaken några dygn på raken.
För det förutsätter jag att alla människor har provat någon gång i livet.

Lägg sen till kronisk värk, muskelkramper, myrkrypningar, migrän och lite annat smått och gott ovanpå så ja, då är man rätt duktig ur form.

Någon stans är det tur att jag är envisheten själv. Annars hade jag nog slutat kliva upp för många år sedan.
Jag ser mig omkring och inser att jag inte med ord kan förklara för någon som inte har förmågan att förstå, som inte har något att relatera till.
Samma son som serverade mig frukost den där morgonen för många år sedan, är fortfarande lika lyhörd för hur jag mår. Det räcker med att jag svarar i telefon så har han koll på status. Märkligt fenomen och säkert en belastning för honom.

Nej man kan inte äta piller, vitaminer, någons speciell kost, träna, osv osv för att slippa det här.
Det enda man kan göra är att blunda och ta sats. Ibland med en maktlöshet och hopplöshet brännande i själen. Men det går, lite i taget, en timma i taget. År ur och år in.