Category Archives: Karma

Rövarkulor

Standard

Man blir lätt väldigt hemmablind. Inte allra minst på hur man själv är, hur man agerar och hur andra människor uppfattar oss.

Jag har säkert en galen självbild men jag har i alla fall en självbild som inte handlar om rosa skimmer och fluffiga moln.

Vem är då jag?
Jag är så som jag själv ser det, en doer! Hittar gärna på saker i massor, älskar att testa gränser och prova nya saker. Dock är jag inte så rasande ihållig.
Har alltid haft tusen järn i elden men har blivit tvungen att pruta på det sen jag blev dålig.
Tålamod är en dygd, men inte min. Även om det blivit bättre med åren.

Jag gör alltid förmycket och ber sällan om hjälp. Avskyr att tjata på människor så det brukar bli som det blir. På min bekostand i stort sett alltid.
Jag är van att kunna reda mig själv.
Till bristningsgränsen!

Jag ställer alltid upp när människor ber om hjälp. Även det på min egen bekostnad.
Har blivit bättre på att säga nej jag kan inte, men nä det är inte helt lätt.
Kan man hjälpa ska man hjälpa är mitt motto.
Sällan får man något tillbaka. Men det händer.

Jag är hyfsat spontan, eller kallas det impulsiv? Hur som är det jag i ett nötskal.
Jag är inte rädd för att bryta ny mark eller lära mig nya saker. Kunskap väger aldrig tungt, oavsett vad den består i.
Jag säger vad jag tycker och tänker vilket inte alltid landar i god jord.

Däremot har jag en förmåga att hamna i rövarkulor. Där jag tror att jag kan få människor att samarbet och förstå och se ljuset i tunneln.
Tyvärr är människa sjukt konflikträdd, man behvöer bli dutteliduttade med och allt ska lindas in och förmedlas så mjukt och omhudlat som möjligt.
Vilket kräver en annalyseringsförmåga hos mottagaren för att förstå innebörden av det som sägs. Den förmågan är i stort sett obefintlig vilket reuslterar i att människor manipulerar sig fram i andras liv och därmed når åtmistone tillfälliga framgångar.

Jag avskyr även här att tjata och kan då lätt hamna i läget där jag gör flera personers jobb bara för att få det gjort.

Ett par av mina jobb jag lämnat bakom mig, där har mina arbetsuppgifter delats upp på 3 personer. Det innebär krasst att jag gjort 3 personers jobb för en persons lön.
Minus åt mig och plus åt arbetsgivaren.

Jag ses ofta som negativ och krånglig. Jag ser bara problem har jag fått höra till leda!
Det dom inte begriper är att problemlösning kräver ett problem och det är den här lilla eminenta grejen som skapar utveckling och nytänkande.
Men för att kunna göra det så måste man ju se problemen, eller tänker jag fel där?
Men chefer vill inte bli serverade problem på silverfat. För det som inte syns och är reellt är inte ett problem. Sopa under mattan så länge det går.
Och ja då blir jag a pain  in the ass eftersom jag har bestämt mig för att lösa problemet.

Det kanske är här jag skapar dom negativa krafterna och svarta Svanarna..

Konflikträdda människor trivs inte i min närhet då dom för det mesta får en del sanningar presenterade för sig. Sällan poppis. Men frågar man så svarar jag.
Vill man inte veta så bör man inte fråga!

Jag är rak, jag är inte konflikträdd, jag är ganska orädd och rätt driven.
Ärligheten själv men tar tyvärr på tok förmycket skit från andra.
Har under hela mitt liv hamnat i skottgluggen hos folk.
Varför? Ja säg det. Många olika orsaker.
Men jag skulle nog kunna skiva en hel bok om bara det här ämnet.

Jag är inte blåögd för fem öre. Jag är nog mer luttrad än de flesta människor.
Men rätt ska vara rätt.
Alla får ta konsekvenserna av sitt handlande. På gott och ont.
Jag väljer bort människor i dag som jag hade försökt behålla förr.
Jag lägger ine heller krut på att försöka förstå dom människor som väljer bort mig som vän, eller som bara hör av sig när jag kan tillföra något.

Jag är nog rätt förutseende och kan se händelseförlopp långt innan det händer. Vilket ofta är irrterande. För jag kan inte påverka det.

Jag har lika lätt för att ge beröm som kritik.
Jag är nog rätt så kort i mitt sätt att framställa saker. Rätt rakt på sak.
Jag laddar mina batterier i naturen och tillsammans med djur.
Ömsesidig repsekt och förtroende är A & O i alla typer av relationer.
Lögnare gör sig icke besväret.

Jag tillhör den lyckligt lottade skaran som fått en bra uppfostran.
Den hade jag inte velat vara utan.

Se där, ett helt inlägg om lilla jag.
Snart blir det ett nytt ÖBO inlägg.

 

 

Annonser

Northern Well vs Naturkompaniet

Standard

2009 dök det upp en ny produkt på marknaden.
Företaget Northern Well tog fram en upphängningsanordning som kallades Loop.
Den riktade sig i första hand till folk med häst. Alla som har vistats i ett stall vet att man ofta står med hela famnen full med saker som man inte vill lägga på golven och inte heller har någonstans att hänga upp dom på.
Loop löste det problemet.
Du kan läsa mer om produkten  här; Northernwell

Karbinhaken går att ha till massor av olika saker och är en produkt som riktar sig till en betydligt större marknad än bara hästfolk.

Givetvis så finns det ingen begränsning på vad du kan använda Karbinhaken till och den har blivit en succé.

Det är alltid roligt när någon lyckas med sin innovation.
Det här är ett litet företag som jobbar hårt som dom flesta småföretagare får göra.

Ulrika Nordenstam som är uppfinnaren bakom det här sålde sin produkt till Naturkompaniet.
Det framgick tydlig att det var hennes produkt.
Ja alla känner väl till den stora kedjan Naturkompaniet?!
Inte vill väl dom betala en liten obetydlig innovatör och uppfinnare för hennes produkt.
Nej dom vill ha hela kakan själv.
Så dom ser till att få napp på en fabrik i Kina.
Där får dom betala för ett verktyg för att tillverka helt egna IDENTISKA krokar.
Dom snor kort och gott Ulrikas modell och gör den till sin egen.
Inte nog med det så bedriver dom falsk marknadsföring genom att skriva att produkten endast finns hos Naturkompaniet.
Vilket inte är sant. För dom har ju snott och kopierat den.

Carbinia

Jag kan inte förstå hur ett sådant stort företag kan syssla med sådant här.
Det är så lågt gjort så det saknar motstycke.
Vad som händer framdeles återstår att se.

Jag undrar hur många produktstölder dom gjort genom åren och som kanske tom pågår här och nu.
Jag skulle skämmas om jag var en del av företaget och än mer om jag satt i ledningen.
Men här rättfärdigar man det och är stolta över att ha en

”Lätt och stark karbinhake med pålitlig grind. Passar utmärkt för utrustning på ryggsäcken eller för kåsan i byxlinningen. Mjuka rundade hörn som är snäll mot din utrustning. Endast hos Naturkompaniet.”

Skäms Naturkompaniet!!!

Bilden är lånad från Northern Well och är bild på en rosa Keyhub!

Nyckelhake-rosa-600x600

Utredningen tog slut…

Standard

Då har jag fått besked från ÖBO och Miljökontoret.
Man anser inte att det är några fel på lägenheten och inte heller någon grund till vidare utredning.
Chefen som är ansvarig för detta tycker att allt är precis som det ska. Hon tycker inte heller att dom är nonchalanta utan har tagit mig på yttersta allvar!

Det är hennes problem. Hon saknar totalt insikt och förmåga att förstå.
Bara för att hon har VALT den här vägen så försvinner inte mina besvär.
Miljökontoret har innan dom ens kommit ut med rapporten till mig, uppmanat mig att överklaga till Länsstyrelsen.
Jag har i dag läst slutrapporten från Vått och Torrt som gjort utredningen.
Att områdeschefen väljer att se mellan fingrarna är uppenbart.

Den 11 februari i år (2016) ställde man hit en liten manick som lät som ett helt krossverk.
I 5 timmar fick jag sitta och lyssna på detta oljud. Att sköta jobbet var helt uteslutet.
Vilket resulterade i att jag förlorade arbetsinkomst.
Alla ni som känner mig, är ganska väl insatta i min historia med migrän. Vad tror ni hände efter att jag haft denna maskin i lägenheten? Det började inom en timme.
Dessutom var kontakten glapp så jag kunde inte lämna den och gå min väg.

Den 26e var analysrapporten färdig hos eurofins och den signerades elektroniskt och skickades till V&T
Den 12/4 skickade den till områdeschefen. Den 15e fick jag den.
Det tog alltså 31 arbetsdagar (alla helger borträknade) innan rapporten var sammanställd och utskickad.
I mitten av maj var man här och kollade badrummet och gjorde en okulärbesiktning.
Man hittar fukt i badrumsväggen ovanför badkaret, där det sitter ett fönster.
Kanske beror på att det är taskigt gjort?! Bilder kommer längre ner i inlägget.
Ni kan även läsa tidigare inlägg och tidigare kommentarer av ovan nämnd chef
HÄR Tidigare inlägg om inomhusmiljön

Den 27 maj hämtar man mätutrustning två som man haft i lägenheten i en vecka.
Förra måndagen ringde miljökontoret mig och sa att allt var klart.
Att dom skulle skicka ut en rapport och även instruktioner för hur jag ska gå vidare med detta. För det ansåg man absolut att det ska göras.
Min problem kvarstår även om ÖBO anser att dom är färdiga.
Det står att man måste göra mer omfattande undersökningar på djupet om man ska kunna fastställa varför jag är dålig, då sista undersökningarna inte visar det.
Det finns saker att göra och som ska åtgärdas, men inget som egentligen borde påverka mina allergier.
Så då ska jag fortsätta att bo här och må som jag förtjänar? Och dessutom betala för det.
Både hos sjukvården och fastighetsägaren.
dsc_0306.jpg

Det är här arsenalen som krävs för att jag ska fungera hemma i min lägenhet.
I normal fall under pollensäsongen använder jag Aerius vid enstaka tillfällen, sybiocort vid mycket pollen och Montelukast/Singular under två månader.
Så vi kan konstatera att användandet av mediciner har ökat drastiskt vilket är ganska obra för min kropp. Vad gör jag  när jag får i mig något av det jag inte tål?
Dags att diskutera adrenalinsprutor? För varje dag som går med allergier ökar känsligheten och man får reaktioner som man normalt inte reagerar på och man får mycket kraftigare reaktioner på sådant man normalt kan stoppa med kortison.
Men det är ju mitt och endast mitt problem. Hyresvärden ÖBO bryt sig inte ett smack!

Sen var det det där med ytterdörren. Inte heller den är monterad efter ordning (inte montörens fel) Ser fortfarande trapphuset på två ställen.
Fortfarande ingen vred på insidan av dörren vilket gör att det som skulle vara en säker dörr kan vara en potentiell dödsfälla.
Jag väntar fortfarande svar från LÄNSFÖRSÄKRINGAR om vad som gäller för detta.

Här kommer lite bilder på sådant som finns i bostaden.
Så här ser det  ut.
Varför är inte golven renoverade? Jo det är ju så att ÖBO inte vill göra sådant utan att ha en hyresgäst i lägenheten för dom förlorar intäkter då. Och då ska jag som inte har möjligheten att flytta möbler, göra just det för att dom ska, på min bekostnad, lägga nya golv och fixa sådant som är trasigt…

Så himla synd på en rätt fin lägenhet måste jag säga.
Nu undrar ni säkert varför jag gnäller och inte bara packar och flyttar?
Det råder bostadsbrist och det är svårt att få fatt i en lägenhet.
Och om jag vill byta då? Kan jag med gott samvete byta min lägenhet och inte säga något till den som vill byta med mig? Inte tala om att jag blir sjuk? Nej det kan inte jag ha på mitt samvete faktiskt.

Behöver jag säga att jag är galet less på att behöva medicinera för att kunna vara hemma.
Kortisonsprayen som är för näsan börjar ta ut sin rätt på slemhinnorna. Varje dos svider som satan. Tillslut brister slemhinnorna och då är det alternativet till lindring borta helt.
Kortison är en av de saker man absolut avråder ifrån att använda när man har Ehlers-Danlos Syndrom också. Just för att vi har svårt att läka, tunna och sköra slemhinnor och ökad blödningsrisk.
Men i det här läget har jag inte något val. Mitt enda alternativ är att äta och inhalera kortison för att klara vardagen i lägenheten.

Nej jag skulle inte bli ett dugg ledsen om någon erbjöd mig en lägenhet, men hur ska jag klara en flytt igen.. tyvärr skulle det förmodligen ruinera mig eftersom jag själv inte är i skick att bära och packa och flyttstäda.
Jag känner mig både jäkligt kränkt, idiotförklarad och ledsen.
Att ÖBO har bestämt att min lägenhet är frisk och fräsch innebär också att man säger att problemen sitter i mitt huvud och inte är relaterade till lägenheten.
Undrar då hur det kommer sig att jag inte behöver medicinerna när jag är borta några dagar, att jag då inte är så tät så jag vaknar av mina egna snarkningar.
Men det är väl som chefen antyder. Jag har psykiska problem och allt sitter i huvudet på mig….
Fortsättning följer…

Ett dedikerat inlägg till

Standard

Det äldre paret i den röda bilen som stannade för igelkotten som kom gående över Västra Drottninggatan utanför gamla Ericsson Mönsterkort.
Kvinna kliver ur bilen. Jag sitter på mitt kontor med kanske 10 m om ens det, ut till trottoaren. Dock helt utan dörrar eller öppningsbara fönster.

Jag såg Igelkotten och blev bekymrad när den irrade ut i vägen. Men bilen stannade så fint.
Kvinna kliver ur bilen och går fram till Igelkotten.
Det är ganska tomt i korridoren  hos oss den här eftermiddagen.
Men vi är två st som ser kvinna, bilen och Igelkotten.
Plötsligt  hör jag ett primärskrik från min kollega!
SÅG DU VAD HON GJORDE!? Han kom farandes i korridoren då jag hade första parkett.
Kvinnan som klivit ur bilen tittar sig noga om. Sen tar hon sats och spakar iväg igelkotten ut i vägen. Ingen väg ut. Ska jag ta mig hela korridoren ner, ut genom entrén och sen tillbaka lika långt så har dom hunnit åka.
Hon sparkar iväg Igelkotten två ggr till, så den landar vid andra trottoarkanten.
Vi bankar ilsket på fönstren. Men hon har uppenbart varken hörsel eller empati i behåll.

Kotten klarar sig den här gången. I alla fall så vitt jag kan utröna. Den får hjälp upp på gräset och traskar vilset iväg. Men den är hel av vad jag kan bedöma.

Den gången skrev jag en insändare i NA i ren ilska.
Och jag kan bara hoppas att kvinnan och mannen i den röda bilen läste den och skämdes.
Och jag lovar, jag hade inte tvekat en sekund, jag hade sparkat henne så som hon sparkade denna hjälplösa vilsna Igelkott.

Det här hände 2000 om jag inte minns fel.
I dag läste jag en insändare i Metro om samma sak. Men då är det oborstade och ouppfostrade ungar som använt Igelkotten som en fotboll.
Dom ska vara glada att jag inte råkade gå förbi just då.

Pojkar använde Igelkott som fotboll

Det här är inte helt ovanligt och Igelkotten är inte ensam om att få sparkar och slag.
I dag mötte jag en Gräsandshane. Jag skulle fotografera andungarna i området.
Tog med mig lite bröd för att få dom lite närmare.
Det finns ett litet Gräsands samhälle här utanför och det dök upp ett gäng runt mamma and och hennes ungar.
En hane haltar kraftigt. Man ser att han är smärtpåverkad och att andningen är påverkad.
Han orkade inte äta stora bitar av brödet utan behövde små bitar för att orka svälja.
Han var blind på ena ögat och rörde sig illa.
Antingen har han fått en rejäl spak av en människa eller så har han blivit påkörd av något.
Folk tar inte sitt ansvar. Nu blev det mitt.
Vi lyckades inte fånga honom i dag. Så det är mission i morgon.

Vi människor beter oss så jäkla illa mot djuren på den här planeten.
Den dagen kommer när jag kommer förbi i rätt ögonblick!

 

 

Att bo i hyreshus

Standard

Så slog det om. Från 26°C till 4°C över en natt. Endast en tempskillnad på 22°

Jag är inte helt bekväm med dom här växlingarna får jag lov att säga.
För att inte tala om hur hyresvärden hanterar värmen i huset.
Det blev dubbla filtar i sängen i natt. Raggsockor för att orka gå omkring i lägenheten. Det är ju som jag tidigare sagt ett konstant drag och kallras i den här lägenheten. Så jag försöker hålla mig i hörn. Vilket inte går om jag ska använda datorn.
Ytterväggen bakom skrivbordet är kall och det drar rejält.
Temperaturen enligt mätare är 22 grader, så jag ska nog införskaffa i en nyare.
Men drag är svårt att mäta och ja, jag får isbitar till händer och fötter och ont i varenda led.

 

wp-1463329511150.jpg

Sen fick jag totalt nog på grannarna i fredags kväll.
Varje dag hoppas det i golvet. Jag sitter och jobbar eller gör andra saker och har hela tiden detta dunkande i golvet. Detta varieras med att man drar möbler över golven, dag som natt och spelar hög musik.
Jag har varit rejält störd av detta i flera månader. Vissa dagar är det lugnt dock.
Men på sista tiden har barnen börja leka i trappen också.
Eller ja sista två månaderna.
En dag satt dom utanför min dörr och försökte skära av en snöpinne med en bordskniv, ni vet en sådan där orange reflexpinne som sitter vid vägar för att plogen skall veta inom vilken ram den skall förhålla sig.

Så när klockan var 22 i fredags kväll fick jag fetnog. Så jag gick upp och ringde på dörren.
Då blev det tyst. Ringde en gång till. Lika tyst.
Ringde en tredje gång och då hör jag fotsteg och man öppnar BREVLÅDAN?
Då sa jag åt dom att öppna dörren. Men nä.
Efter att jag vrålat, nä jag skojar inte, så öppnade dom dörren.
Jag frågade om dom var medvetna om att dom hade grannar?
Jo visst var man det.
Talade men  hygglig mycket ilska i rösten, om vad jag ansåg om deras sätt att hantera sina grannar. Var på jag får till svar;
”Du skulle ha sagt till tidigare, innan du blev så här arg”

Hmm typ då för 5 månader sedan? Mmm kan så vara. Men man tror att folk ska ha eget vett liksom.
Sen kontrar hon med att ” Ja vadå?? Det är ju lördag!”
Och se jag ger blanka fan i vilken dag det är. Lördag eller tisdag eller vilken annan dag som helst. Att sitta och lyssna på hur grannen ovanför hoppar i golvet, spelar musik och drar möbler, i timmar. Det tar jag inte.
Jag kan acceptera att det låter. Men någon måtta får det vara.
I dag har dom hållit låda hela dagen. I morgon tänker jag ta bovärden på det här.
Jag är inte den första alls utan fler har fått nog och kontaktat henne.
Nu har turen kommit till mig.

Nu ska jag fortsätta projekt stickning, inte helt enkelt att lösa första varvet med alla maskor som skall plockas upp. Vi får se hur det artar sig.
Tid tar det men jag tror det blir bra.
Snar är den klar!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Murphys Lag – min vardag?

Standard

Sakta börjar informationen ta plats, men än så länge distansierar jag mig.
Försöker att inte reagera känslomässigt eller egentligen alls.
Bara ta in och konstatera. Konstatera att jag haft rätt hela tiden. Att magkänslan aldrig sviker och att ställda frågor varit mer än relevanta.
Blev det fel? OH YES! Big time!

För er som inte hängt med i svängarna så kommer här lite bakgrundsfakta.
18 Maj 2013 var jag med om en ridolycka.
Det bar sig inte bättre än att jag råkade komma ivägen för en hov och fick därmed den del av höftkammen avsparkad, tillsammans med tillhörande mjukdelar.
Jag var hemma efter 3 dagar på sjukhus.
Den uppföljning som sedan gjordes, var helt på mitt eget initiativ. Där första besöket bestod av att få lite mer kläm på hur skadan såg ut.
Där man konstaterade att det inte läkte som man tänkt sig och därmed skulle jag då få leva med lösa benbitar i buken.
Jag frågade varför man inte satte tillbaka dem där dom hörde hemma och fick svar att det inte var genomförbart.
Efter ytterligare någon månad så hade den stora beniten hamnat i ett ganska tasktigt läge så man valde att ta bort den. Utan att eg förklara för mig vad det innebar.

Som det sig bör så har det här skapat väldiga problem för mig. Jag kan inte gå ordentligt. Jag haltar, reagerar på belastning, har blivit sned i ryggen och typ låghalt.
Jag har kramper i magen, får blåmärken inuti och känner att något glappar.
I våras fick jag en tid till ortopeden (läs 2015) för att få hjälp med tilltagande problem.
Nu på USÖ och helt ny läkare.
Denna var ungefär lika intresserad av det hela som tidigare läkare och efter har ryckt på axlarna, förklarat att man inte gör något åt sånt utan ”du får leva med detta” så svischade man ut. Jag hann inte ens ställa alla frågor jag hade.

Jag ruttnade ur och skrev ett brev till läkaren. Förklarade vad jag ansåg och krävde en remiss för second opinon.
Han frågade mig till vem och var. Jag svarade att det enligt hörsägen skulle finnas en höftspecialist i Götebort.

Kallelsen kom och i tisdags var jag där. Hade fuskat lite och googlat på läkaren som visade sig vara idrottsläkare. Alltså en läkare som ser och löser problem mot funktion.
MEN! I mitt läge vågar man inte hoppas. Man åker på vinst och förlust bara.
Först röntgen (vanlig slätröntgen) och sen läkarbesök.

Det var det mest informativa besök jag någonsin haft sedan jag hamnade på IVA 2013.
Men inte det mest upplyftande kanske.
Han var superintresserad. Engagerad! Och ställde massor av frågor.
Den mest förvånade frågan var, ”Varför satte man inte tillbaka benbiten? Den var ju så stor!”
Nä svarade jag, läkarna sa att man inte kunde göra det.

Vilket alltså inte var sant. Dom hade väl helt enkelt ingen lust bara.
Hade olyckan hänt i Göteborg hade man satt tillbaka biten med tillhörande muskler, ledband och annat krafs. Man hade helt enklet lagat det.

Men jag anses väl passerat bäst föredatum hos dom som tog emot mig i Värmland.

Han frågade även när man gjort senste MR röntgen och vad den visat.
Hmm ja jo, dom körde en när jag kom in med ambulans. Men sen har man inte gjort någon mer.
Behöver jag säga att han var förbryllad över att man helt enkelt struntat i att ta reda på i vilken omfattning skadan är. Att man struntat i att ens försökt rehaba mig. Att man struntat helt i uppföljning.
Det är min envishet som gjort att jag i dag inte har kvar rullstolen. Att jag kan gå för egen maskin och att jag har lite muskler kvar.
Men det har kostat och kostar fortfarande.

Vad händer nu då?
Jo denne fantastiksa läkare tänker inte lämna något åt slumpen.
Det ska nu bokas tid för en MR röntgen och en CT scanning. Man måste göra båda för att se både ben och mjukdelar här.
Han har förklarat allt för mig och även påpekat att man efter 3 år inte gärna lyfter upp strukturer som förtvinat.

Men vi får se. Nu får jag i alla fall veta omfattningen av skorna. Och jag vet att dom från börja gjorde ett stort misstag när dom valde att strunta i att sätta tillbaka benbiten.

Den biten som kunnat göra enorm skillnad i funktion för mig.

DSC_0174

 

Moria 16 år – Vi måste stå starka tillsammans

Standard

För att folk ska förstå och acceptera EDS måste vi skaffa oss en gemenskap och stå starka tillsammans, för utan oss är det ingen som vet, utan oss är det ingen som förstår, utan oss finns vi inte.

Moria 16 år – Vi måste stå starka tillsammans

Hej! Mitt namn är Moria jag är 16 år gammal och fick reda på att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom (klassisk typ) 2011. Det har inte alltid varit lätt att förstå att acceptera och hantera. Det är inte förens nu det, senaste året som jag har accepterat att det är så här det ligger till att jag måste leva med smärta varje dag, att inte kommer kunna leva som alla andra.

Det jobbigaste har nog inte varit att leva med det själv, utan att se mina bröder lida. Att se dom gråta för smärtan är för hög, att dom inte kan gå till kören för att dom inte orkar stå upp och sjunga i en timme… det gör för ont i både ben och rygg. Att den minste åker in och ut till sjukhuset för att kroppen inte vill fungera. Det är också svårt att se den starka mamman, min klippa, mitt allt, sitta och gråta för att det är för mycket, hennes kropp värker, försäkringskassan är idioter, skolan krånglar och allt går bara fel.

Men detta är vår vardag. En vardag med smärta,varje morgon sätter man på sig sitt “happyface” och hoppas på det bästa. Man vet, att i dag kommer allt gå fel jag kommer inte kunna koncentrera mig i skolan för att smärtan är så hög, men vad kan man göra, jag vet att jag inte kan stanna hemma från skolan en dag till för min frånvaro bara stiger. Jag kan inte fortsätta som jag gjorde i grundskolan jag kan inte fortsätta skolka och stanna hemma pga värk för det funkar inte så på gymnasiet.


När man känner att kroppen inte orkar med, att man pga ständig smärta även blir mentalt utmattad och man inte okar varken fysiskt eller psykiskt, då undrar man om man ska hoppa av gymnasiet. Men vad blir det av mig då?

Varje dag är en kamp. En tyst osynlig kamp, men den finns där och det känns för jävligt.
Man får intala sig själv att det finns folk som har det värre, folk som inte har råd med mat, som inte får det sjukvård och den hjälp dom behöver, folk som har blivit ifrån tagna sina mänskliga rättigheter. Men vad hjälper det att tänka så? Man mår bara sämre och får dåligt samvete över att man klagar att man borde vara tacksam över det man faktiskt har. Nej livet är inte alltid lätt.

Som man brukar säga,” när livet ger en citroner så gör man lemonad”, men jag har en hel jävla sjö av lemonad, jag gillar inte ens lemonad, nej men skämt åt sido.


Att leva med en kronisk sjukdom som på utsidan inte syns, är inte alltid lätt.Läkare som inte förstår, lärare som inte förstår och kompisar som inte förstår.För hur kan man förstå något som är så abstrakt? Hur kan man förstå något som man vet så lite om och som inte syns?
Hur kan man förstå smärtan jag lever med? Det är nog inte så lätt..

Men det är inte bara diagnosen man måste lära sig hantera. Utan även alla kommentarer man får av folk, folk som inte förstår.
Jag har alltid varit en person som inte passat in pga olika anledningar. Jag har varit mobbad ungefär sen dag ett i skolan. Det har inte alltid varit lätt att hantera. Man försöker att inte lyssna och tar åt sig, men får man höra samma sak om och om igen så är det svårt att stänga av.
Till slut tror man på vad dom säger för varför skulle alla säga det om det inte var sant.Sen kommer dagen då man får sin diagnos och första tanken är “jaha ännu en grej dom kan mobba en för” därför döljer man det, förnekar det och gör allt i sin makt för att folk inte ska få reda på sanningen.
Jag har dolt en stor del av mig själv för folk ganska länge, bara för att jag inte fått något stöd av någon, inte fått hjälp att hantera saker och ting och kunna finna en styrka i mig själv och min sjukdom. Att vara mobbad och ha en osynlig sjukdom är fan inte lätt särskilt när det inte funnits nått stöd från något håll förutom min mamma då. Men hon ska ju finnas där för mina två bröder min papp och bonus pappa dessutom sig själv, men vem finns där för henne?

Vad kan vi göra? Ringa ett förbund som inte vet vad dom ska göra, dom kan inte ens ta hand om sina medlemmar. Ett förbund som ber min mamma bryta mot lagen bara för att det är “enklare” så, ja jo det är det säkert för dom, det är ju inte dom som åker dit för urkundsförfalskning.

Ett förbund som inte kan ge läkare som ringer, råd, som hade kunnat hjälpa min, bror att inte få 3-4 sprutor i en blodfylld keloid utan fungerande lokalbedövning, och behöva göra det 6 gånger till.

Ett förbund om definitivt inte kan hjälpa och stötta ungdomar som mig som har svårt att hantera diagnosen.

Jag skriver inte den här texten bara för att kasta skit mot förbundet absolut inte, jag skriver den för att folk ska förstå att det är dags att göra något.
Det är dags att hjälpa alla ny diagnostiserade barn ungdomar och vuxna.
Jag menar hur svårt kan det vara att göra en familjedag med olika aktiviteter som är anpassade för oss med EDS. Vet ni inte vad ni kan göra kan ni ta oss till hjälp oss barn och ungdomar, det finns ingen som vet bättre än just oss om vad vi gillar att göra.
Men det kanske känns svårt och jobbigt för dom, det blir ju ännu mera jobb. Men nu är det så att jag råkar veta att det är någon som i två år nu har planerat satt upp en budget och allt och serverat det på ett guldfat till dom men ändå är det ingen som gjort att planerna blir av.
Jag förstår inte, jag förstår verkligen inte, vad det svåra är att bara göra en familjedag där föräldrar kan träffa andra föräldrar barn kan få träffa andra barn och ungdomar kan få träffa andra ungdomar i samma situation.

För att folk ska förstå och acceptera EDS måste vi skaffa oss en gemenskap och stå starka tillsammans, för utan oss är det ingen som vet, utan oss är det ingen som förstår, utan oss finns vi inte.Det finns så många där ute som lever med EDS utan kunskap och vetskap och det är vår uppgift att lära dom att hantera det, det är vår uppgift att få dom att känna sig trygga i sin sjukdom, det är vår uppgift att inte låta dom bli sin sjukdom. Ingen läkare, specialist eller bok kan lära dom hur det är att faktiskt hantera och leva med EDS för ingen vet hur det är i praktiken att leva med EDS utom vi, för vi lever med den varje dag, inte läkarna inte specialisterna inte böckerna utan vi. Och det är dags att ta oss samman och hjälpa varandra, stå upp för varandra och finnas för varandra.

Detta är första gången jag går ut med min historia offentlig men jag tycker det är dags att ta tag i saker och ting. Om inte jag gör det vem gör det då? Alla ni som sitter där hemma och vill ha en förändring gör era röster hörda och stå upp för vad ni tror på, allt är möjligt bara man vill och är beredd att göra vad som krävs. Även dom små stegen är viktiga steg även när det inte känns så.

Jag är bara 16 år gammal jag anses fortfarande vara ett barn. det är väldigt svårt att höras som barn i ett samhälle styrd av vuxna, men jag är villig att försöka. Känner du att du vill göra förändring? Då utmanar jag dig att hjälpa mig sprida detta vidare så med din hjälp folk kan få mer vetenskap och förståelse om hur jag och många fler med mig, har det och att vi vill ha en förändring idag!

Jag vill bara bli hörd.

Jag vill bara bli sedd.

Jag vill bara bli förstådd.

Jag är Moria. Jag är 16 år gammal och fick reda på att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom (klassisk typ) 2011.

Fotnot! Moria& hennes föräldrar har gett mig tillstånd att publicera Morias egen berättelse.

Det här publicerades på min andra blogg 2015-10-18 med anledning av förbundets agerande efter det öppna Öppetbrev till Styrelsen i EDS Riksförbund brev som publicerades av gamla styrelsemedlemmar.

Det här publicerades redan innan ord årsmöte 2015 Att arbeta i en styrelse
Vi närmar oss nu ett nytt ord Årsmöte. Det finns ett antal saker att diskutera i det som anlänt med post.
Det är inte annat än att man inser att man faktiskt helt fullt och sant tror på att driva en Diktatur.

20151018204748507808665_sbig

Idiotjävel!

Standard

Precis det anser jag att du är!

Du som slog sönder rutan på min bil natten mellan lördag och söndag.
Och förvisso inte bara min bil.
Jag är rätt säker på att du inte har en aning om vad som är värt något heller. Som tur är för mig har jag inte mycket dyrgripar i min bil förutom stereon som för mig är värdefull.
Dock undrar jag vad du ska ha mitt dressyrspö till??
Har syrran häst eller rider hon på ridskola?
Paraply är du väl för ball för att använda.

Att du stal en gammal loka flaska som är värd 1 kr i pant säger en del om just dig.
Och du! Håll tillgodo med mina gamla snorpapper som du stal. För dom rena servetterna var du uppenbart inte intresserad av.
Du fick med dig ett värde av kanske 400 kr på begagnat marknaden.
Det du stal kostar mig flera tusen kronor.
Jag måste byta ruta, köpa en ny stereo, fixa dom andra grejerna jag är beroende av att ha i bilen då jag har ett funktionshinder.
Självrisken på försäkringen är inte helt kul i det här kan jag säga.

Jag hoppas någon sätter rejält krokben för dig så du hamnar där du förtjänar att vara.
För här hör du inte hemma!!
Din usla jävla tjuv! Ditt kräk!!

Vad är det som får dig att anse att andras egendom är din att förse dig av?
Du kanske skulle skaffa dig ett jobb och arbeta ihop dom pengar du behöver i stället för att stjäla det som andra har slitit för.

Må du skära sönder dina händer nästa gång du knackar en ruta och sticker in armen!
KARMA säger jag bara!!!