Trötthet i alla dess former

Alla människor kan relatera till trötthet.
Att vara slut i kropp och knopp.

Det här är ett ämne som dykt upp lite var stans sista tiden, som jag själv inte riktigt tänkt på i någon större utsträckning, inte ens försökt sätta ord på.
Man pratar även om det som Fatigue = extrem trötthet.
Man förknippar det i samband med framförallt cancer och MS.
Men även hos personer med långvarig smärta. Reumatikerförbundet har en bra definition som man kan få lite bättre insikt av; Tröttheten som aldrig släpper greppet

Jag har så länge jag kan minnas haft en extrem trötthet som ingen egentligen kunnat förklara. Att sova till 16 på eftermiddagarna har aldrig varit ett problem, även om jag lägger mig vid 22 tiden på kvällen. Jag vaknar till, ska bara vila en stund och somnar om.
Ju längre jag ligger desto mer trött blir jag. Men inte bara trött mentalt.

Det är som om hela kroppen, ända på cellnivå faktiskt skriker ut sin trötthet.
Kroppen lyder inte, tar tid att syresätta och få igång. (min upplevelse)

När jag var  yngre kunde jag i princip somna var som helst. Stående också.
Jag har i vuxen ålder suttit och somnat på lektioner i skolan. Inget jag är stolt över och man blir onekligen lite rädd för sig själv.
Hela mitt liv har kantats av att försöka få tillräcklig med sömn, men det är få gånger jag verkligen kan säga att jag känt mig utvilad.

Att jag gjort allt jag gjort är rent och skärt viljestyrt. Med vissa regler som följd för min omgivning.
1 Försök inte prata med mig innan jag fått duscha och äta frukost. Det blir inte bra.
2 Väck mig inte om det inte behöver, låt mig sova om det är möjligt.
3 Om jag ska upp i ottan, försök att hålla dig på behörigt avstånd.

Äldsta sonen serverade mig frukost på sängen, första gången när han var 5,5 år.
Kaffe och smörgås.
”Mamma, när du har ätit, då skulle jag vilja fråga dig en sak” sen satte han sig tyst på sängkanten och betraktade mig medan jag totalt sömndrucken drack kaffeblasket och åt smörgåsarna. Berörd över hur medveten han var om hur jag mådde och vad som krävdes för att få mig tal bar kl 8 en lördagsmorgon. Man får onekligen lite perspektiv på sig själv i dom här lägena.

Ju äldre jag blir känner jag att jag är mentalt påverkad. Mentalt trött, hänger inte med. Svårt att ta till mig stora textmassor, svårt att komma ihåg saker, jag som förr aldrig  hade sådana problem. Som alltid har haft allt i skallen. Almanacka har varit ett onödigt inköp i min värld.

Men hur normalt är det här egentligen?
Inser ju att ju mer information jag tillskansar mig, desto mer inser jag att det inte är friskt någonstans. Och sista behandlingen har gett mig ytterligare insikt.
När jag är så trött i kroppen så varje muskel värker när den ska aktiveras. Det tar tid att komma igång, tid att värma upp musklerna, tid att ens få dom att ta mig upp i sittande ställning.

Allt jag gör är ren självbevarelsedrift.
Jag måste äta, jag måste få luft, jag måste röra på mig. Men jag vill inte. Jag orkar egentligen inte. Men jag MÅSTE.
Varje dag är samma utmaning. Och jag tror ärligt talat inte att gemene man faktiskt har känt den här tröttheten mer än dom få gånger man varit vaken några dygn på raken.
För det förutsätter jag att alla människor har provat någon gång i livet.

Lägg sen till kronisk värk, muskelkramper, myrkrypningar, migrän och lite annat smått och gott ovanpå så ja, då är man rätt duktig ur form.

Någon stans är det tur att jag är envisheten själv. Annars hade jag nog slutat kliva upp för många år sedan.
Jag ser mig omkring och inser att jag inte med ord kan förklara för någon som inte har förmågan att förstå, som inte har något att relatera till.
Samma son som serverade mig frukost den där morgonen för många år sedan, är fortfarande lika lyhörd för hur jag mår. Det räcker med att jag svarar i telefon så har han koll på status. Märkligt fenomen och säkert en belastning för honom.

Nej man kan inte äta piller, vitaminer, någons speciell kost, träna, osv osv för att slippa det här.
Det enda man kan göra är att blunda och ta sats. Ibland med en maktlöshet och hopplöshet brännande i själen. Men det går, lite i taget, en timma i taget. År ur och år in.

 

 

Moria 16 år – Vi måste stå starka tillsammans

För att folk ska förstå och acceptera EDS måste vi skaffa oss en gemenskap och stå starka tillsammans, för utan oss är det ingen som vet, utan oss är det ingen som förstår, utan oss finns vi inte.

Moria 16 år – Vi måste stå starka tillsammans

Hej! Mitt namn är Moria jag är 16 år gammal och fick reda på att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom (klassisk typ) 2011. Det har inte alltid varit lätt att förstå att acceptera och hantera. Det är inte förens nu det, senaste året som jag har accepterat att det är så här det ligger till att jag måste leva med smärta varje dag, att inte kommer kunna leva som alla andra.

Det jobbigaste har nog inte varit att leva med det själv, utan att se mina bröder lida. Att se dom gråta för smärtan är för hög, att dom inte kan gå till kören för att dom inte orkar stå upp och sjunga i en timme… det gör för ont i både ben och rygg. Att den minste åker in och ut till sjukhuset för att kroppen inte vill fungera. Det är också svårt att se den starka mamman, min klippa, mitt allt, sitta och gråta för att det är för mycket, hennes kropp värker, försäkringskassan är idioter, skolan krånglar och allt går bara fel.

Men detta är vår vardag. En vardag med smärta,varje morgon sätter man på sig sitt “happyface” och hoppas på det bästa. Man vet, att i dag kommer allt gå fel jag kommer inte kunna koncentrera mig i skolan för att smärtan är så hög, men vad kan man göra, jag vet att jag inte kan stanna hemma från skolan en dag till för min frånvaro bara stiger. Jag kan inte fortsätta som jag gjorde i grundskolan jag kan inte fortsätta skolka och stanna hemma pga värk för det funkar inte så på gymnasiet.

När man känner att kroppen inte orkar med, att man pga ständig smärta även blir mentalt utmattad och man inte okar varken fysiskt eller psykiskt, då undrar man om man ska hoppa av gymnasiet. Men vad blir det av mig då?

Varje dag är en kamp. En tyst osynlig kamp, men den finns där och det känns för jävligt.
Man får intala sig själv att det finns folk som har det värre, folk som inte har råd med mat, som inte får det sjukvård och den hjälp dom behöver, folk som har blivit ifrån tagna sina mänskliga rättigheter. Men vad hjälper det att tänka så? Man mår bara sämre och får dåligt samvete över att man klagar att man borde vara tacksam över det man faktiskt har. Nej livet är inte alltid lätt.

Som man brukar säga,” när livet ger en citroner så gör man lemonad”, men jag har en hel jävla sjö av lemonad, jag gillar inte ens lemonad, nej men skämt åt sido.

Att leva med en kronisk sjukdom som på utsidan inte syns, är inte alltid lätt.Läkare som inte förstår, lärare som inte förstår och kompisar som inte förstår.För hur kan man förstå något som är så abstrakt? Hur kan man förstå något som man vet så lite om och som inte syns?
Hur kan man förstå smärtan jag lever med? Det är nog inte så lätt..

Men det är inte bara diagnosen man måste lära sig hantera. Utan även alla kommentarer man får av folk, folk som inte förstår.
Jag har alltid varit en person som inte passat in pga olika anledningar. Jag har varit mobbad ungefär sen dag ett i skolan. Det har inte alltid varit lätt att hantera. Man försöker att inte lyssna och tar åt sig, men får man höra samma sak om och om igen så är det svårt att stänga av.
Till slut tror man på vad dom säger för varför skulle alla säga det om det inte var sant.Sen kommer dagen då man får sin diagnos och första tanken är “jaha ännu en grej dom kan mobba en för” därför döljer man det, förnekar det och gör allt i sin makt för att folk inte ska få reda på sanningen.
Jag har dolt en stor del av mig själv för folk ganska länge, bara för att jag inte fått något stöd av någon, inte fått hjälp att hantera saker och ting och kunna finna en styrka i mig själv och min sjukdom. Att vara mobbad och ha en osynlig sjukdom är fan inte lätt särskilt när det inte funnits nått stöd från något håll förutom min mamma då. Men hon ska ju finnas där för mina två bröder min papp och bonus pappa dessutom sig själv, men vem finns där för henne?

Vad kan vi göra? Ringa ett förbund som inte vet vad dom ska göra, dom kan inte ens ta hand om sina medlemmar. Ett förbund som ber min mamma bryta mot lagen bara för att det är “enklare” så, ja jo det är det säkert för dom, det är ju inte dom som åker dit för urkundsförfalskning.

Ett förbund som inte kan ge läkare som ringer, råd, som hade kunnat hjälpa min, bror att inte få 3-4 sprutor i en blodfylld keloid utan fungerande lokalbedövning, och behöva göra det 6 gånger till.

Ett förbund om definitivt inte kan hjälpa och stötta ungdomar som mig som har svårt att hantera diagnosen.

Jag skriver inte den här texten bara för att kasta skit mot förbundet absolut inte, jag skriver den för att folk ska förstå att det är dags att göra något.
Det är dags att hjälpa alla ny diagnostiserade barn ungdomar och vuxna.
Jag menar hur svårt kan det vara att göra en familjedag med olika aktiviteter som är anpassade för oss med EDS. Vet ni inte vad ni kan göra kan ni ta oss till hjälp oss barn och ungdomar, det finns ingen som vet bättre än just oss om vad vi gillar att göra.
Men det kanske känns svårt och jobbigt för dom, det blir ju ännu mera jobb. Men nu är det så att jag råkar veta att det är någon som i två år nu har planerat satt upp en budget och allt och serverat det på ett guldfat till dom men ändå är det ingen som gjort att planerna blir av.
Jag förstår inte, jag förstår verkligen inte, vad det svåra är att bara göra en familjedag där föräldrar kan träffa andra föräldrar barn kan få träffa andra barn och ungdomar kan få träffa andra ungdomar i samma situation.

För att folk ska förstå och acceptera EDS måste vi skaffa oss en gemenskap och stå starka tillsammans, för utan oss är det ingen som vet, utan oss är det ingen som förstår, utan oss finns vi inte.Det finns så många där ute som lever med EDS utan kunskap och vetskap och det är vår uppgift att lära dom att hantera det, det är vår uppgift att få dom att känna sig trygga i sin sjukdom, det är vår uppgift att inte låta dom bli sin sjukdom. Ingen läkare, specialist eller bok kan lära dom hur det är att faktiskt hantera och leva med EDS för ingen vet hur det är i praktiken att leva med EDS utom vi, för vi lever med den varje dag, inte läkarna inte specialisterna inte böckerna utan vi. Och det är dags att ta oss samman och hjälpa varandra, stå upp för varandra och finnas för varandra.

Detta är första gången jag går ut med min historia offentlig men jag tycker det är dags att ta tag i saker och ting. Om inte jag gör det vem gör det då? Alla ni som sitter där hemma och vill ha en förändring gör era röster hörda och stå upp för vad ni tror på, allt är möjligt bara man vill och är beredd att göra vad som krävs. Även dom små stegen är viktiga steg även när det inte känns så.

Jag är bara 16 år gammal jag anses fortfarande vara ett barn. det är väldigt svårt att höras som barn i ett samhälle styrd av vuxna, men jag är villig att försöka. Känner du att du vill göra förändring? Då utmanar jag dig att hjälpa mig sprida detta vidare så med din hjälp folk kan få mer vetenskap och förståelse om hur jag och många fler med mig, har det och att vi vill ha en förändring idag!

Jag vill bara bli hörd.

Jag vill bara bli sedd.

Jag vill bara bli förstådd.

Jag är Moria. Jag är 16 år gammal och fick reda på att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom (klassisk typ) 2011.

Fotnot! Moria& hennes föräldrar har gett mig tillstånd att publicera Morias egen berättelse.

Det här publicerades på min andra blogg 2015-10-18 med anledning av förbundets agerande efter det öppna Öppetbrev till Styrelsen i EDS Riksförbund brev som publicerades av gamla styrelsemedlemmar.

Det här publicerades redan innan ord årsmöte 2015 Att arbeta i en styrelse
Vi närmar oss nu ett nytt ord Årsmöte. Det finns ett antal saker att diskutera i det som anlänt med post.
Det är inte annat än att man inser att man faktiskt helt fullt och sant tror på att driva en Diktatur.

I går dog jag

Igår dog jag.
Mitt hjärta stannade.
Jag hade så ont i bröstet, men kunde inte ringa på klockan, den var för långt bort. Som tur var låg det en högljudd patient bredvid mig så personal var där i rummet när kramperna kom, det kändes som att någon satt på min bröstkorg och sen slog en slägga in i bröstkorgen, var uppkopplad på monitor och saturationsmätare, kramperna kom, kände hur allting verkade vara längre bort än vad det var, sen blev allt svart, pulsen nollade på alla mätare, dom hittade ingen puls, jag andades inte. Jag vaknade av att någon som räddade mitt liv gjorde HLR. Jag lever iaf. Men har ont efter hjärt och lungräddningen, och musklerna gör så ont efter all kramp. Hade börjat få ont i bröstet redan natten innan, men blev inte hörd. Så jag fick dö i 20 sekunder istället. Men jag är tillbaka, tacksam, ödmjuk, livrädd, chockad, ledsen, min själ är trasig, men jag lever.
Kärlek till er. Ni är fantastiska hela högen. Kämpa på alla zebror, uppdaterar när jag har ork,
With Love
Frida

Det här är Fridas egna ord om det som händer. Jag har fått tillstånd att publicera det här.
Inte för att skapa en tårdrypande historia om offret i historien utan, för att försöka sprida ett autentiskt händelseförlopp. Ett av många.
Den här gången började resan i februari och pågår ännu för Frida.
Frida är inte ensam på något vis. Och EDS är garanterat inte den enda patientgrupp som råkar konstant illa ut i vården.
Men det måste få ett slut.

Vården måste börja vara just det den är till för, VÅRDA människor som är sjuka. Inte hela tiden avstyra sitt ansvar och säga att DET SITTER I DITT HUVUD!
För just det får man höra. Det sitter i huvudet på dig. Du är hypokondriker osv osv.
Jag har själv fått höra just det här sedan jag var 16 år.
För att ingen orkade utreda eller ta reda på vad som var det egentliga problemet.
Själv hade jag passerat 40 när jag fick min diagnos.
Nu räcker det tycker jag. Det är mer än dags att läkarkåren tar sitt arbete på allvar och gör det dom är till för att göra.
Om min arbetsgivare kräver mer av mig än jag kan levererar, då går jag därifrån. Alternativ kan man i större massa påverka på andra sätt.
Men man underkastar sig inte sin usla arbetssituation genom att ta ut det på sina patienter och skylla på att vi har sparkrav.
Det må vara hänt, men då får ni kräva en annan lösning.
Eller är det kanske dags att införa ättestupan igen?

Så här skriver Frida i ett annat inlägg;
Så ofta önskar jag att de som har hälsan visste vilken jävla tur dom har, och som jag avundas dom. Jag har vandrat genom helvetets portar och tillbaka, jag får slåss, ha taggarna utåt, jag blir antisocial, får problem med ögonkontakt, jag har mitt EDS-syndrom, min följeslagare. Vi slåss mot varandra jämt, ibland då slåss EDS-syndromet så hårt, när jag inte är beredd, att hela jag kraschar, jag får då komma till en vård som är trasig, vården är sjuk. Den sjuka vården som jag brukar säga, det sitter inte i sköterskorna eller undersköterskorna det sitter i läkarna som vägrar förstå min värk, mina tårar.. Min historia bär noll vikt. Jag är det trasiga objektet som herr eller fru långrock med stetoskop ska laga med Karlssons-klister. Tid är pengar, pengar är resurser, resurser som inte finns, tiden räcker inte, stressen kan man ta på i luften och nästan stoppa i fickan när läkarna i långrocken kommer. Tabletterna är oändliga, känns som att det där ljudet när pillret slår i burken tar inte slut, och jag vill inte räkna, men jag gör det, och det är så många tabletter, det skapar mer problem än hjälper, illamåendet knackar på.. Jag vet inte vart jag ska gömma mig, för EDS-syndromet är min skugga som följer mig överallt. Även i mörkret är du där, din vidriga sjukdom.
De som styr landstinget ser inte ens hur stora felen är, dom släcker bränder med tändvätska. De som hamnar i kläm? Patienterna, undersköterskorna, sköterskorna, läkarna med.
Jag är nu opererad två gånger, som kanske blir tre, men alla de hade kunnat förhindrats. Hoppas dom är nöjd.

 

Vården i Sverige fungerar inte längre. Det är sämre än det varit under min livstid.
Att folk ens orkar arbeta och utbilda sig inom vården är för mig en gåta.
Det handlar i det stora hela inte om att personalen inte är kompetent.
Det handlar om att hela vården blivit så galet snedvriden så man inte orkar med att vårda sina patienter.
Var gång jag ska kontakta min vårdcentral så tar jag sats.
Sist jag behövde ha en tid, fick jag en akuttid.

Då hade det först tagit 1,5 månad för mig att komma i kontakt med vc då dom vägrade behandla mitt ärende vida Mina vårdkontakter eftersom jag hade mer än 2 frågor.
När jag väl efter ett par veckor lyckas komma fram på telefonen fick jag flera olika ursäkter till varför jag inte skulle kunna få träffa min läkare. Blev tillslut förbannad och vrålade i telefonen att nu får det vara NOG:
Då skulle jag få en akuttid. Det kunde hon dock inte ge mig just då utan var tvungen att ringa upp mig 4 dagar senare.
När hon ringde så fick jag vänta ytterligare 1,5 vecka innan jag fick min läkartid.
Den fantastiska svenska sjukvården.
Jag är glad att mina problem ännu inte är livshotande.
För när mans er Frida och flera med henne som blir hemskickade och idiotförklarade och därmed nästan styrker med. Då är något väldigt väldigt FEL.

Reumatikerförbundet, även dom en patientorganisation i kris

Blir jag förvånad. Nej inte egentligen.
Har själv haft vissa kontakter med Reumatikerförbundet och har väl inte direkt några positiva saker att säga.
Kritik kan dom absolut inte ta det är ett som är säkert.
Dom gör lite som EDS Förbundet. Fnyser och lägger locket på.

Även här tycks problemen eskalera. Det är helt galet.
Att man som ledare i en organisation ska utsätta sina anställda för mobbing?

Så här står det i Arbetarskydds bladet.

”Flera anställda uppger att de ”hamnat i det blå skåpet” när de uttalat en åsikt som avviker från arbetsgivarens. Så går det till på Reumatikerförbundet i Stockholm, enligt Unionens regionala skyddsombud.”

Arbetarskyddsbladet Här kan du läsa hela artikeln.

Jag hoppas och tror att skyddsombudet kan få ordning på det här.
Men när det gäller höga chefer tenderar det till att tystas ned och felet är alltid den grå massans.

Känner jag igen det?
Jo då det är samma anda i ”vårat” förbund och givetvis finns även kopplingar  mellan förbunden.

När man läser att en ordförande i ett liknade förbund kostar 780 000 kr om året så kan jag förstå att dom slåss med näbbar och klor för att positionera sig och inte bli av med sin tjänst. Det är en ansenlig summa pengar varje år även efter skatt och social avgifter.
Dom flesta medlemmar lever på en spottstyver i jämförelse.