Kategoriarkiv: USÖ

I går dog jag

Standard

Igår dog jag.
Mitt hjärta stannade.
Jag hade så ont i bröstet, men kunde inte ringa på klockan, den var för långt bort. Som tur var låg det en högljudd patient bredvid mig så personal var där i rummet när kramperna kom, det kändes som att någon satt på min bröstkorg och sen slog en slägga in i bröstkorgen, var uppkopplad på monitor och saturationsmätare, kramperna kom, kände hur allting verkade vara längre bort än vad det var, sen blev allt svart, pulsen nollade på alla mätare, dom hittade ingen puls, jag andades inte. Jag vaknade av att någon som räddade mitt liv gjorde HLR. Jag lever iaf. Men har ont efter hjärt och lungräddningen, och musklerna gör så ont efter all kramp. Hade börjat få ont i bröstet redan natten innan, men blev inte hörd. Så jag fick dö i 20 sekunder istället. Men jag är tillbaka, tacksam, ödmjuk, livrädd, chockad, ledsen, min själ är trasig, men jag lever.
Kärlek till er. Ni är fantastiska hela högen. Kämpa på alla zebror, uppdaterar när jag har ork,
With Love
Frida

Det här är Fridas egna ord om det som händer. Jag har fått tillstånd att publicera det här.
Inte för att skapa en tårdrypande historia om offret i historien utan, för att försöka sprida ett autentiskt händelseförlopp. Ett av många.
Den här gången började resan i februari och pågår ännu för Frida.
Frida är inte ensam på något vis. Och EDS är garanterat inte den enda patientgrupp som råkar konstant illa ut i vården.
Men det måste få ett slut.

Vården måste börja vara just det den är till för, VÅRDA människor som är sjuka. Inte hela tiden avstyra sitt ansvar och säga att DET SITTER I DITT HUVUD!
För just det får man höra. Det sitter i huvudet på dig. Du är hypokondriker osv osv.
Jag har själv fått höra just det här sedan jag var 16 år.
För att ingen orkade utreda eller ta reda på vad som var det egentliga problemet.
Själv hade jag passerat 40 när jag fick min diagnos.
Nu räcker det tycker jag. Det är mer än dags att läkarkåren tar sitt arbete på allvar och gör det dom är till för att göra.
Om min arbetsgivare kräver mer av mig än jag kan levererar, då går jag därifrån. Alternativ kan man i större massa påverka på andra sätt.
Men man underkastar sig inte sin usla arbetssituation genom att ta ut det på sina patienter och skylla på att vi har sparkrav.
Det må vara hänt, men då får ni kräva en annan lösning.
Eller är det kanske dags att införa ättestupan igen?

Så här skriver Frida i ett annat inlägg;
Så ofta önskar jag att de som har hälsan visste vilken jävla tur dom har, och som jag avundas dom. Jag har vandrat genom helvetets portar och tillbaka, jag får slåss, ha taggarna utåt, jag blir antisocial, får problem med ögonkontakt, jag har mitt EDS-syndrom, min följeslagare. Vi slåss mot varandra jämt, ibland då slåss EDS-syndromet så hårt, när jag inte är beredd, att hela jag kraschar, jag får då komma till en vård som är trasig, vården är sjuk. Den sjuka vården som jag brukar säga, det sitter inte i sköterskorna eller undersköterskorna det sitter i läkarna som vägrar förstå min värk, mina tårar.. Min historia bär noll vikt. Jag är det trasiga objektet som herr eller fru långrock med stetoskop ska laga med Karlssons-klister. Tid är pengar, pengar är resurser, resurser som inte finns, tiden räcker inte, stressen kan man ta på i luften och nästan stoppa i fickan när läkarna i långrocken kommer. Tabletterna är oändliga, känns som att det där ljudet när pillret slår i burken tar inte slut, och jag vill inte räkna, men jag gör det, och det är så många tabletter, det skapar mer problem än hjälper, illamåendet knackar på.. Jag vet inte vart jag ska gömma mig, för EDS-syndromet är min skugga som följer mig överallt. Även i mörkret är du där, din vidriga sjukdom.
De som styr landstinget ser inte ens hur stora felen är, dom släcker bränder med tändvätska. De som hamnar i kläm? Patienterna, undersköterskorna, sköterskorna, läkarna med.
Jag är nu opererad två gånger, som kanske blir tre, men alla de hade kunnat förhindrats. Hoppas dom är nöjd.

 

12800127_1114089628612466_9116800038959147925_n

Vården i Sverige fungerar inte längre. Det är sämre än det varit under min livstid.
Att folk ens orkar arbeta och utbilda sig inom vården är för mig en gåta.
Det handlar i det stora hela inte om att personalen inte är kompetent.
Det handlar om att hela vården blivit så galet snedvriden så man inte orkar med att vårda sina patienter.
Var gång jag ska kontakta min vårdcentral så tar jag sats.
Sist jag behövde ha en tid, fick jag en akuttid.

Då hade det först tagit 1,5 månad för mig att komma i kontakt med vc då dom vägrade behandla mitt ärende vida Mina vårdkontakter eftersom jag hade mer än 2 frågor.
När jag väl efter ett par veckor lyckas komma fram på telefonen fick jag flera olika ursäkter till varför jag inte skulle kunna få träffa min läkare. Blev tillslut förbannad och vrålade i telefonen att nu får det vara NOG:
Då skulle jag få en akuttid. Det kunde hon dock inte ge mig just då utan var tvungen att ringa upp mig 4 dagar senare.
När hon ringde så fick jag vänta ytterligare 1,5 vecka innan jag fick min läkartid.
Den fantastiska svenska sjukvården.
Jag är glad att mina problem ännu inte är livshotande.
För när mans er Frida och flera med henne som blir hemskickade och idiotförklarade och därmed nästan styrker med. Då är något väldigt väldigt FEL.

Annonser

Ortopedteknik

Standard

Som säkert merparten av alla som läser min blogg vet, så är jag en av alla som har Ehlers-Danlos Syndrom.
Medfödd bindvävs defekt som är som den är.
Finns i ett antal varianter där somliga är mer sällsynta än andra.
Hur som helst, jag har behov av inlägg i skorna för att få en bra balans och för att får rätt kroppshållning.
Dessa inlägg har jag fått gjorda i typ 14 år.

Nu flyttade jag ju och bytte landsting. Och det som tidigare varit en självklarhet är nu en omöjlighet.

I slutet av April fick jag komma till Ortopedtekniska på USÖ i Örebro.
Man gjorde denna gången gipsavgjutningar av fötterna i stället för dom vanliga stående gjutningar i någon form av oasis.
Jag fick en tid ytterligare 3 v senare för att justera och få dom nya inläggen.
Men se så lätt gick det inte.

Dessa inlägg passade inte. Och ja det har bara hänt en gång tidigare och då har man kort och gott gjort nya.
Den här gången fick jag mig en utskällning som hette duga för att inläggen inte passade mina fötter? Hur du var jag egentligen. Dom var ju för guds skull tillverkade efter mina fötter!!
Jag lyfte på hatten och tackade för mig efter en timma full av spydigheter och sarkasm och en rejäl skopa ilsk.
Jag betalar för att få hjälp. Inte för att bli utskälld när dom har gjort fel.

Det är inte jag som ska göra om mina fötter för att passa sulorna. Det är dom som ska göra sulor som passar mina fötter.

I dag är det 1a December. Jag har ännu inte lyckats få ett par sulor som fungerar och som inte gör ont.
Så efter moget övervägande vände jag mig till dom som gjorde mina allra första inlägg för 14 år sedan.
PK Fotbädd i Örebro.
En timmes genomgång av mina fötter, hur jag belastar och vad jag har för problematik. Vi gick igenom årens sulor och även dom senaste från OTA.

Han var inte ett dugg förvånad över att mina sulor gjorde ont. Dom är helt fel för mina fötter helt enkelt.
Så nu gör han nya åt mig. Och vet ni vad??
Redan den 7e har jag en tid för att prova ut dessa.
Den 14e har jag en ny tid hos Ortopedtekniska på USÖ.
Tror ni dom lyckas nu? Nej för att dom ska lyckas behöver dom nog några månader till på sig.
Kan inte tycka att det är annat är rejält skamligt!!
Det ska inte ta 9 månader att få ett par sulor som passar fötterna!
Det är ju inte för att jag tycker det är vansinnigt roligt att ha dom som jag ber om det. Det är för att jag ska kunna avlasta kroppen på bästa sätt.
Nu får jag betala det tredubbla på PK men jag lär få ett par inlägg som fungerar för mig, som är gjorda för mina fötter och för hur jag belastar.

USÖ och OTA har mycket att lära. Inte allra minst om ekonomi.
Jag är en kund, dom har tappat sugen på att göra det dom är till för. Att jag springer där och tar upp massor av tid för att dom inte från början gör ett grundligt jobb, det är inte mitt fel.

Gör om och gör rätt!!