Tag Archives: eds

Smärtstillande, bra eller dåligt?

Standard

Många kommer säkert reagera på det jag nu tänker skriva, men nonchalansen och okunskapen runt smärtstillande är STOR.
Även inom läkarkåren.
Man känner inte till baksidan av det man faktiskt förskriver till sina patienter.
Och patienterna medicinerar mot det som många gånger är rena biverkningar.

Och var går gränsen för ett missbruk? När blir man beroende och hur vet man att man är det?
Är det sant att man inte kan bli beroende av smärtstillande om man har hög smärta?

Jo man kan bli beroende av läkemedel även om man har hög smärta.

Många preparat föder mer smärta desto längre man äter det.
Den smyger sig på, sakta och lite i taget. Vi är individer och reagerar olika och får därmed också olika smärtpåslag.
Morfin ger som biverkning smärta, influensalikande symtom i kroppen, alltså rent fysiska skukdoms symtom.
Värk i leder och omkringliggande muskelfästen.
Det kan ge en oroskänsla, en krypande molande malande värk som inget biter på.

Och ju mer du tar desto mer symtom får du.
Men smärtan du tog det emot från början hålls någorlunda i shack.

Sen har vi det otorligt populära preparatet Stesolid.
Den aktiva substansen Diazepam med ångestdämpande, muskelrelaxerande, kramplösande, lugnande och sederande effekt.

När jag växte upp fanns ännu dom slutan Psykiatriska klinikerna kvar i landet.
Avdelningar där man behandlade människor med olika psykiska åkommor. En del var där sina sämre perioder och hade eget boende i bra perioder.

På den tiden användes Stesolid flitigt. Och effekten av den är inte annat än att man klart ser på en person som tagit det.
I dag har det blivit lite av en hipp och bra tablett att ta vid långvarig smärta och kramper. Och folk kör dessutom bil på det. Vilket är värsta skräcksenariot i min värld.
Lika illa som att köra full eller drogpåverkad. För du är drogpåverkad när du tar det.
NEJ man KÄNNER inte det, för det är just det som är finessen men droger.
DU upplever inte att du är påverkad. Men på ett drogtest vid en ev olycka så är det klockrent!
Det här är inget annat är rena droger som är till för att slå ner på kroppens funktioner och förmåga att känna, reagera och uppfatta.
Det har också väldigt mycket otrevliga biverkningar.
Även sådana smyger sig på.

Sen har vi det  hos smärtläkare och andra läkare som behandlar långvarig smärta, de omåttligt populära preparaten som från start är framtaget för Epelepsi patienter.
Gabapentin!
Gabapentin Fass
Det här och några andra preparat som från start tagits fram för just Epelepsi har även visat sig har god inverkan på smärtpatienter.
Men av någon anledning har man kanske glömt eller inte förstått innebörden av vad det här kan innebära på sikt om du INTE har Epelepsi.

Jag har en nära vän som stått på Gabapentin i flera år.
Då hennes smärtmediciner inte fungerar som önskat har hon börjat sätta ut dessa.
Hon får väldigt mycket biverknigar av olika preparat och inte mycket effekt.

Helt plötslig ramlar hon ihop i ett krampanfall och slår sig rejält.
Som tur är, hände det här hemma.
Och hon är så väl insatt i vad vården i Örebro innebär så hon åker aldrig in.
Anfall nr 2 kommer när hon är ute med hundarna.
Inte heller då åker hon till sjukhus men tar kontakt med läkaren på Smärtrehab.
Denne ignorera det hela kort och gott.

Jag sätter mig in i det hela och fattar ganska snabbt att det här handlar om medicinen.
Vilket sjukvården nekar till.
Hon åker in en kväll till akuten då hon har mycket kramper.
Man tar dom vanliga proverna och inget mer.
Ingen uppfölning eller någon som  helst återmatning.

Hon ringer både vårdcentralen som meddelar att hennes läkare inte har tid på flera veckor framåt.
Smärtläkaren vägrar att göra något annat än att försmädligt idiotförklara henne.

Ett nytt anfall och ett nytt besök på akuten.
Neruolog kopplas in, men inte heller dom förstår vidden av det här.

Jag lägger mig i och säger vad jag anser och att hon inte under några omständigheter får röra dosen på denna medicin. Den får inte trappas ner och inte trappas upp.
Och därmed så upphör också krampanfallen.

Nästa läkarbesök får hon inte gå på ensam.
Från och med nu ska allt dokumenteras och en tredje part ska alltid vara med.

Så här har vi ytterligare en baksida av smärtmediciner.
Som faktiskt kan ge dig Epelepsianfall / Krampanfall som är så pass grava så du inte klarar dig själv.

Hur klarar man sig utan?
Ja jag tror mer på att kan i långa loppet mår bättre av att inte stoppa i sig skiten utan hitta copingstrategier.

Även jag har fått Morfinpreparat för min värk, men jag får bara biverkningar och ingen effekt av dem. Så jag har slutat helt.
Och faktum är att det är nog det bästa jag gjort på väldigt länge.
Jag känner mig äntligen på något märkligt vis fri.
Min kropp och knopp är återigen min fullt ut.

Och du tycker säkert att jag är urdum och töntig för du är inte det minsta påverkad av dina mediciner. Inte ens en lite gnutta. Fullt klar och fullt fungerande utan några biverkningar.
MEN det tror jag inte på fören du varit utan dina smärtstillande mediciner i minst 6 månader.

Vi gör alla våra val i livet.
Jag har förmånen att inte tåla speciellt mycket mediciner.
Och det ger mig insikter jag annars varit helt utan.
Jag är mer uppmärksam och mer lyhörd för nya mediciner.

Som regel får jag alla vanliga, ovanliga, och mycket ovanliga biverknigar.
Plus några som är Special Edistion just for me!

Så om din läkare inte vill skriva ut starka smärtstillande och lugnande mediciner så ska du nog  vara tacksam.

Jag funderar på hur människor som levde med kronisk smärta för 40-70 år sedan klarade sig? För inte hade dom tillgång till den arsenal av painkillers som vi i dag får i mängder.
Och dom hade ofta fysiskt krävande göromål till skillnad mot hur det ser ut i dag.
Vad har förändrats?

Vi verkar vara mer liberala med allt vad droger heter. Vi ser inte några problem med att stoppa i oss det som i många fall klassas som knark.

Titta på den nya trenden där CDB olja totalt exploderat på marknaden.
Man köper och stoppar i sig utan att han någon koll på vad man tar.
Man vet inte vilken mängd THC oljan innehåller eftersom den inte är testad efter ordning och den är dessutom enligt lag förbjuden i Sverige.
Fram till vi får en ändring av grundlagen är det förbjudet. Sen får dom som säljer denna säga precis vad dom vill.

Och om du åker dit på ett drogtest i samband med en olycka, eller om din arbetsgivare tillhör dom som kräver sådant av sina anställda, eller i något annat sammanhang, ja då har du inte en aning om vad som händer. För det visar på drogtest.

Och nej du kan inte neka till drogtester som folk tror. Vissa tycks vara väl rutinerade kring detta och säger att dom inte kan tvinga dig att kissan. Hmm nää men du kan få sitta tills du måste kissa och det är ju valfritt om du vill gå på toa och lämna urinprov eller pinka ner dig i häktescellen.
Men ska man vara opstinat och dra saker till sin spets så visst, be my guest!

Här är ett annat inlägg om smärta hos Lillgammal
Magsår + Morfin

 

Här är lite länkar till olika sidor som behandlar missbruk.

Bilden är lånad från NCADD ncadd.org

fc2062aef352f80dc2215f346ba9ce28_L

NCADD

Drogmissbruk UMO

Drogupplysningen

Långsiktiga och kortsiktiga effekter

Internetmedicin Droger

Netdoktorn Drogmissbruk

Drogmissbruk och olika droger

Droginformation

Annonser

Fantastiska dagar

Standard
Fantastiska dagar

Solen lyser från mer eller mindre klarblå himmel. 
Fåglarna kvittrar och skriker och slåss.
Nu gäller det att sno sig en partner att fortplanta sig med. 

Man kan inte annat än njuta av dessa dagar.
Bofiken har landat, både skrattmås och fiskmås är i full gång. 

Al och Hassel blommar. 
Jag har fullkomligen blivit besatt av Hasslebuskens små små röda honblommor.
Men ack så svåra att fotografera. För nog ska det blåsa när det ska göras.
Men skam den som ger sig. Vi jobbar vidare på den några vändor till innan dom har blommat över.

Och eftersom jag nu gått i den här lägenheten och dess otroligt dåliga luft så har min allergi tagit nya höjder i år. Jag har redan fått börja med dom starka medicinerna, vilket jag normalt aldrig gör fören framåt Juni.
Men så ska det vara tydligen. Men jag får försöka uppdatera mer om boendet i ett annat inlägg.
I dag fick min andra jourkisse sitt föralltid hem.
Det kändes skönt att få vara med när han blev hämtad och han verkar finna sig bra tillrätta.
Jag stod med en spinnande, mysande kisse i famnen en bra stund innan han åkte iväg.
Fick allt en lägesrapport till kvällen. 

Skulle bra gärna vilja ta en resa framöver. Har lite funderingar på vad jag vill göra men inget riktigt färdigt än.
Vi får se vad en kan kokeihop!

Ska nog börja med att se över möjligheten till en vecka i skärgården i sommar.
Det är något som jag försakat i allt för många år.
Nu får det vara färdigt med sånt trams.

Till helgen är det förövrigt årsmöte i Ehlers-Danlos Syndromeś riskförbud. 
I år är det i Malmö. Det här är enda nackdelen med att inte ha lokalföreingar. Det blir otorligt långt att åka och för vissa näst intill omöjligt.
Men man får sprida ut plasterna. Med teknikens hjälp bör det inte vara långt bort att få till medverkan online!
Ser fram emot den som så många andra.

Dom nya kriteierna kommer säkert att avhandlas samtidigt.

Även här snickrar jag på ett inlägg om vad som är nytt. 
Men det är mycket nu så att sitta framför datorn har inte varit högsta prioritet.

Passa på och njut av det fantastiska vårvärdret där ute nu.
Snart kommer det nog lite snö och skapar irritation hos befolkningen.

Ny Nosologi för EDS

Standard

Nu är den här på riktigt.
Tillgänglig för allmänheten. Nu är väntan över.
1997 var sista gången man uppdaterade Villefranche nosologin för Ehlers-Danlos Syndrome.
Nu äntligen är den nya nosologin släppt i sin helhet.
Det känns toppen och kommer förmodligen vara revolutionerande för hela patientgruppen.
Jag hoppas och tror att läkarna nu lägger bort dom gamla benämningarna och diagnoskriterierna.

Det finns än i dag läkare som svänger sig med dom tidiga kriterierna sedan för 1997 och ställer diagnos efter dessa kritiker. Dessa läkare borde få bakläxa.

Vad är då nytt?

Nu heter det inte längre Ehlers-Danlos Syndrome utan SYNDROMES!
Det som tidigare hette EDS ht eller hypermobil EDS heter nu hEDS
Klassisk benämns cEDS och den vaskulära vEDS.

HMS försvinner helt som begrepp.
Det heter nu mer HSD  = Hypermobility spectrum disorders (HSD) och även här klassas in som en bindvävsdefekt och delas in olika grupper.

Det kommer säkert ta tid innan alla diagnoskoder är uppdaterade och användbara och vedertagna.
Jag hoppas verkligen att det här ska vara så pass glasklart för alla som ska ställa diagnos och för alla som söker information om diagnoserna att inga fler flumdiagnoser ställs på icke korrekt grund.

Nu ska alla som faller inom ramen för detta kunna få en korrekt ställd diagnos.
Här finns också behandlingsrekommendationer.

Det är mycket att processa så jag tror man får börja med att söka specifik fakta för det man behöver veta och med tiden läsa på övriga bitar.

Här kommer en länk till hela guldgruvan

The Ehlers Danlos Society

 

 

Body Braid

Standard
Body Braid

Det dök upp en länk i en grupp på Facebook.
Jag scrollade förbi lite snabbt.
Det kom följdfrågor på inlägget och jag knappade snabbt in mig på hemsidan för att hämta information.
Sen var jag fast.

Jag läste och tittade igenom filmerna och funderade.
Sen mejlade jag företaget som ligger i Kanada.

Jag är kass i kroppen, ingen nyhet alls. Bristen på ridning gör mig inte bättre utan tvärtom.
Förutom dom grejer jag gör hemma måste jag försöka komplettera med annan träning för att inte haverera fullständigt.
Men med vad?
Simma har jag alltid gjort och varit duktig på.
Dock slutade jag när nacken började säga ifrån rejält.
Nu har jag det som en utväg. Eller något att testa i alla fall.
Bit ihop och gört bara!

Sen har jag tittat på olika typer av Yoga.
Hittat två tänkbara varianter.
Astralyoga och Kundaliniyoga

Tänkte försöka gå på ett gratis provpass på Kundaliniyogan.
Sen har jag en tjej i EDS kretsar som jobbar med Astralyoga där vi ska försöka få ihop en träff för vidare utveckling.

Det är här Body Braid kommer in i bilden.
Jag tror att det kan vara en bra hjälp för kroppen. Som stöd och stabilisering.
Och att man med detta även kan hålla sig utanför kroppens ytterlägen.
Men det är DYRT!

Du måste bara kolla in det här!

Body Braid Instructions

Finns det fler där ute som är sugna på att testa detta?
Om vi är några stycken kanske vi kan få viss rabatt?
Hör av er i så fall.

Bilden är lånad från Body Braids hemsida.
Picture ©Body Braid

 

Jag vill slå ett slag för EDS Riksförbund

Standard

EDS Riksförbund har blivit nominerade till Bilias Julgåva.
Den går till en organisation som hjälper sjuka och behövande.
Förra året gick den till Barn diabetesfonden.

Det är en otroligt fin gest från Bilia att skänka pengar till välgörande ändamål och nu är EDS Riksförbund en av de organisationer man kan rösta på för 2016
Förbundet är under förändring och jobbar hårt för att få ut information i samhället.
Att ge EDS ett ansikte både i vården och andra instanser.
Man arbetar för att utbilda sina kontaktpersoner, skapa evenemang för barn och ungdomar och medlemsträffar.
För att få till föreläsningar både för vården och för omsorgen och egentligen alla som kan komma i kontakt med människor som har Ehlers-Danlos Syndrom.

Ett tillskott i kassan gör arbetet lättare.
Arbetet sker helt på ideell basis och det är eldsjälar som antingen själva har EDS eller är anhöriga till personer med Syndromet som arbetar för att förändra synen på EDS och för att sprida korrekt och vetenskaplig information.

Du kan läsa mer om förbundet här: EDS Riksförbund

Hjälp oss att bli större och nå ut till många fler människor.
Det saknas enorm kunskap i dagens samhälle och det kan bara bli bättre.
Gå in på den här länken och rösta! Bilias Julgåva
Sortera på Flest till minst så får du upp oss snabbare eller sök på Ehlers-Danlos Syndrom.
Vi tackar ödmjukast, varje röst är en möjlighet.
Sprid det gärna vidare

Så kan det gå!

Standard
Så kan det gå!

I går hade jag ett uppföljningsmöte med ortopeden i Göteborg.
Har haft en del funderingar sedan sist och behövde få ut lite papper.
Och allt är inte guld som glimmar eller vad ska man säga?

Fick veta att jag har artors i båda SI lederna.
Höftlederna är dock fina.
En stor benbit sitter kvar och ser ut att vara fastläkt.
Så pass stor så bara den hade gått att skruva fast.
Och det är den jag fått för mig glappar.
Det får jag ta vid nästa besök för det blir ett sådant längre fram.

Problemen i SI lederna har jag trott var mjukdelsproblem, men inte då.
Fullt utvecklad artros visade det sig vara.

Dags att ta tag i det här och köra en del tester och se vad det handlar om.
Det är nog inte så troligt att det handlar om EDS utan om helt andra saker.
Men det får en utredning visa.

Det här får mig att tänka ännu längre vilket jag kanske inte borde göra.
Men oneklingen är det nog klokt att göra det redan nu.

Det finns givetvis ett antal andra problem i området där skadan uppstod och det i sig ställer till problem. Och det här blir toppen på det.
Och med facit i hand får dom nog göra det här grundligt för att utesluta andra sjukdommar.

Jag fortsätter att ta Hyaluronsyra eftersom det faktiskt lindrar, sen mina NASID tabletter som jag ätit i omgångar i många år.

Det hade varit bättre om det handlat om mjukdelar men å andra sidan så är det bra att ha fakta här. Det finns folk som inte gör annat än att jobba med SI leder.

Nu kurar jag ihop hemma i kylan. Draget är oslagbart i dag trots att jag har stängt ventilerna till ÖBOś förskräckelse.
Men jag kan inte ha dem öppna för det gör värken galen. Även när dom är stängda.

I morgon är det informationskväll med Hyresgästföreningens jurister.
Det ska bli intressant.

Först på agendan står dock bilbesiktingen.

Wish me luck!

Migrän vs Botox

Standard

Kör en lite uppdatering då det nu gått två månader in på  botoxbehandling nr 2 för min del. Ni som inte följt med i svängarna kan läsa tidigar inlägg här Botox/Boutolism/Migrän

Fösta behandlingen gav en utopi av biverkningar som egentligen inte ska uppstå och som man ifrågasätter om dom ens är biverkningar.
Men det känns rätt så otroligt att slumpen plötsligt ger mig mängder av problem jag tidigare aldrig haft.

Men nu har jag gjort behandling nr 2. Det har gått 2 månader och jag försöker summera det hela.

Jag har klart mindre antal migränanfall. Dom är inte alls lika omfattande och intensiva som tidigare och jag har nog dragit ner på migränmedicin med 2/3 delar.
MEN jag har nervpåverkan som är tydligt.
Krypnignar eller snarare känns det som något kryper på mig. Börjar vänja mig men vaknar fortfarande vissa nätter och tror att det verkligen är något där.
Riktigt obehanlig känsla.
Jag har också en brännande känsla från nacke och bröstrygg. Det helt enklet känns som brännhett vatten som inte försvinner. Påverkan ut i armarna osv.
Så ja min nacke är nog en stor bov i dramat migrän.

Nu fick jag för första gången en rejäl migränattack trots botox.
Vad är skillnaden?

Den här gången går jag med feberkänning ett par dagar innan. Inte mycket men ändå så man noterar det.
Jag lägger mig tidigt (för att vara jag) och vaknar efter ett par timmar med en rejäl migrän på uppgång. Upp, tar tablett och hämtar vatten.
Svär lite över att CocaColan är slut för jag vet precis vad som vankas.
Somnar någon timme sen är det på topp.
Hela natten och kommande dag bestod av att kallsvettas av smärta och spy galla i mängder.

När man hamnar här i migräncykeln finns inget att göra längre. Man får inte behålla något alls. Inte ens lite vatten. Allt kroppen består av är den dunkande, strålande, vrålande huvudvärken och en jävla massa galla som hela tiden påkallar uppmärksamhet.

När allt börjar lägga sig framåt kvällen, ungefär ett dygn efter utbrottet så är man helt slut. Kroppen känns som den sprungit en halvmara helt otränad.
Huvudet är i en tonus som inte ens går att beskriva. Om man typ fyller det med sockervadd och häller sockerdricka på det kanske? Smatidigt som det är tungt som bly.

Man tål inte ljud och man tål inte ljus och man är inte alls i skick att röra sig många knop.
Det tar 3 dygn innan man får i sig och kan ta tillvara på första fasta födan.
Men ja pigg och alert är man inte direkt.
Men jag ska inte gnälla för mycket.

Innan botoxen kom in i bilden varade dom här attackerna i minst 3 dygn.
Att sen ens försöka ta upp vätska dyng 4a var ingen lek. Nu äter jag mat dygn 3. Så det går framåt.
Så ja visst gör botoxen skillnad även om jag önskar att den skulle ta bort det hela helt eftersom det är så pass begränsande och man är rätt utelämnad.

Jag skulle helt klart rekomendera botox till någon med migrän.
Men ha inte för höga förväntningar.
Och JA det finns en rad rätt otrevliga biverkningar med i bilden om man har otur.
Och JA jag kommer låta dom sätta alla nålar i skallen på mig igen.
För befrielsen av att inte ha den konstanta molande huvudvärken gör faktiskt att jag fått lite livet tillbaka.

 

Det är inte EDS som lever livet med oss

Standard

Det är vi som lever livet med EDS!
Nytt myntat uttryck av min gode vän Ulrika 😉 Tack för en bra rubrik!

Jag vill än en gång återkoppla till inlägget som Eric Ronge skrev, som jag rebloggade i går.
Det här är en otroligt viktig fråga som är ganska avgörande.
Av någon anledning så finns det läkare som sägs vara duktiga på EDS som säger att denna genetiska förändring är progressiv. Men fakta kvarstår.
Vi har en genetisk förändring i vårt kollagen.
Vilken kollagenstruktur i kroppen som är påverkad är helt beroende av vilken TYP vi har.
Så även om du är diagnostiserad med EDS så innebär inte det att allt kollagen i hela kroppen är felaktigt! Det är något som många tycks tro och ta som en sanning.

Det är inte heller så att kollagenet över tid bryts ner och försämras. Förändring är konstant. Precis som förändringen är konstant hos en person som Downs Syndrom.
Du kan inte få mer av det med åren.

När jag läser Erics inlägg ser jag inte bara själva orden och det han skriver. Jag ser det här ur ett större perspektiv. Nämligen vad han (tror jag) vill uppnå med det här.
Det handlar om att döda en myt som är direkt felaktig och faktiskt med lite otur kan kosta en person livet. Just för att man anser att EDS är progressivt och därmed avfärdar sjukdomar som går att behandla. Och som FAKTISKT kan vara progressiva.

Vitsen och avsikten måste vara, att börja begränsa vad EDS är och står för, JUST för att INTE MISSA livsviktiga sjukdomar, som även kan vara samsjuklighet.
Med samsjuklighet menar jag sjukdomar som är mer vanligt förekommande hos patienter med EDS än andra patientgrupper.
När man ser det ur progressivitets perspektiv slutar man leta efter annat som går att medicinera och påverka.
Jag tror och hoppas att mycket kommer bli betydligt tydligare när seminariets information kommer ut.

Och dom nya diagnoskriterierna finns på pränt.
Det är en viktig milstolpe för vårat syndrom. För framtida forskning och för att sammanställa redan gjord forskning.

När jag söker läkare så söker inte jag för att jag har EDS. Jag söker för det som besvärar mig för stunden. Ex migrän, artroser, div skador jag har och sjukdomar som uppstår.
Min största mardröm är att man skulle missa om jag ex hade cancer, MS eller något annat allvarligt som kan kosta mig livet utan rätt behandling.

Vi måste ta död på  myten om att EDS bryter ner våra kroppar.
Jag vill påstå att vi själva, med läkarvetenskapens goda minne, idag gör det alldeles själva.
För det farligaste vi kan utsätta oss för nu för tiden är visst att röra på oss.
Att träna är näst intill dödligt.
Det förundrar mig rejält att jag ännu inte är död.
För med allt jag lyckats prestera genom detta 52 åriga liv borde jag varit död LONG TIME AGO!  Förvisso har jag skador som tar mig ur spel mellan varven.
Förvisso har jag kanske inte en lika käck och roligt kropp som andra i min ålder.
MEN andra i min ålder har inte suttit på hästryggen så många timmar som jag har gjort, inte åkt i backen, inte kvaddat med MC, inte sabbat ett ledband i handen, fått en höftskovel avsparkad, ådragit sig några whiplas osv.
Och det kan jag knappast skylla Syndromet för.
Det kan jag bara skylla min egen vilja att göra saker och utsätta mig själv för saker som dom flesta inte gör.
Vem åker och socialiserar andras fölungar för att mamma häst inte vill att det ska ske?
Jo jag.
För den känslan det ger, när mamma häst möter mig med ett leende och faktiskt låter mig socialisera, den är så mycket värd så det går inte att beskriva med ord.
Så jag tänker fortsätta att röra på mig, varje dag jag kan och orkar. För det gör mig själsligt tillfredsställd!

Avslutar med en bild som gör mig lycklig in i märgen!

Allabete1

Botox-Botolism-Migrän

Standard

Nu har det gått ett tag sedan första behandlingstillfället med Botox.
Vad har hänt sedan sist?
Egentligen inte mycket.
Det som är ett faktum är att musklerna slappnar av mer i nacken.
Den dagliga (kroniska) huvudvärken är vissa dagar helt borta.
Migränanfallen existerar fortfarande men har kanske minskat med några procent.
Mycket tror jag beror på att jag tack vare mindre muskelspänning kan, knäcka rätt nacken på ett annat sätt en tidigare.
Dock har andra problem blivit tydligare.
Vet dock inte vad dom konkret står för, om det bara är mjukdelsskador eller även annat.
Jag har två gamla whiplash som vården vägrat att dokumentera.
Med facit i hand borde jag nog tagit steget längre även där och skrivit en anmälan.
Vi får se.

Vad hände med alla biverkningar då?

Känslan av att ha insekter som promenerar omkring på kroppen är fortfarande väldig påtagligt.
Dock inte fullt så mycket så det känns som en hel myrstack men visst kryper det.
Klådan finns också till och från.
Mest i ansiktet och övre delen av ryggen.

Vi får se vad som händer med det här framdeles, jag ska ju tillbaka.
Än har ingen kallelse dykt upp.
Vet inte om man kommer ge mig en andra behandling och är inte heller säker på att jag borde genomgå en sådan.
En sak är säker. Det är ett potent nervgift och jag har definitivt känt effekterna av det.
Har du erfarenhet av den här sortens behandling?
Berätta gärna hur du upplevt det.

 

En surrealistisk känsla! EDS Riksförbund

Standard

I augusti släpptes ett Öppet brev till Styrelsen i EDS Riksförbund, från tidigare styrelsemedlemmar.
Det har länge varit problem i förbundet och väldigt mycket motsättningar och ageranden som strider mot god förenings sed.
Man har även vidtagit åtgärder som inte är styrelsens beslut att ta, utan som är Årsmötets beslut att ta.

Man har på många vis stängt alla tänkbara dörrar mot medlemmarna. Dom är bra att ha när det gäller att få in medlemsavgifter men ska tiga och inte ställa krav.
Man höll en extra årsstämma som inte ens den följde god förenings sed och man vägrade släppa protokollet.

I går var det ordinarie Årsmöte i EDS Riksförbund.
Jag var där, så även många med mig.
Vi har länge arbetat för en förändring. Och i går hände det.

I går avgick hela styrelsen med omedelbar verkan och ställde sina platser till förfogande.
Vi röstade in en ny, helt otroligt kompetent styrelse som ska axla bördan men givetvis med hjälp av oss medlemmar.

Nu har vi skrivit historia! Nu har vi genom att öppna dörrar, få människor att våga säga sin mening, att få medlemmar att våga kräva något för sin avgift.
Nu bygger vi en ny plattform där alla är välkomna.

Är fortfarande lite omtumlad, men ser ljust på förändringens vindar som blåser.
Tillsammans är vi starka! Tillsammans gör VI det här möjligt.
VI är en fantastiskt ord i sammanhanget.