Category Archives: Ehlers-Danlos Syndrom

Att något som förhoppningsvis ska bli bra –

Standard
Att något som förhoppningsvis ska bli bra –

Kan vara så groteskt plågsamt
I dag var jag hos sjukgymnasten jag träffade i samband med min diagnostisering 2005.
Har inte träffat henne sedan våren 2006 och jag måste säga att hon chokade mig lite när hon faktiskt kände igen mig.
Det hade jag inte ens trott med tanke på hur många patienter hon faktiskt processar.

En otroligt duktig, klarsynt och väldigt smart kvinna.

Jag gillar vårdpersonal som har funktion för ögonen. 
Som förstår hur jag tänker och vad jag vill uppnå. Som ser lösningar och inte problem.
Jag upplever ofta att jag träffar vårdpersonal som antingen misstror mig, eller så anser dom att jag har passerat bäst före datum för att lägga pengar på och att jag inte har behov av en fungerande kropp.
De gör mig irriterad, ja tom ARG.

Nu har jag iof kommit ganska långt i min process så jag kan välja bort den vårdpersonalen när jag stöter på den.
Det gillar jag. Jag dissar dom som dom dissar mig. Och följden har blivit att jag träffat ”rätt” folk.

I dag var det möte nr 3 av 5 på smärtrehab. 
Syftet var väl kort och gott att bedöma status av skitkroppen och hur allt förhöll sig med smärtstillande åtgärder och framtida muskelbyggande. Utan muskler kan man inte klara sig kort och gott.

Så vi har bänt, klämt, böjt, mätt, pressat, vridit och testat lite uthållighet.
Det tog si sådär 2 timmar.

Kroppen tar stryk, det gör ont som satan just nu.
Domningar i större delar av kroppen och ett migränanfall avhjälpt med tidig insats av mediciner.

Jag har redan däckat i sängen för jag orkar inte längre sitta upp. 
Jag hoppas jag klarar av att komma upp på ren envishet i morgon bitti, för kl 8 vankas det ny botox.

Tänk att överläkaren på Neurologen i Karlstad vägrade träffa mig för en bedöming av botox.
Han meddelade sonika via brev att jag inte hade migrän så något sådant var uteslutet.

Prisa skatteåterbäringen? Jag bytte stad, kommun och landsting.
Och vips så blev det utredning och jag blev godkänd för test.

Det har gett mig ett helt nytt liv. Hjärnan fungerar för det mesta som den ska.
Jag kan tänka och hålla en röd tråd. När jag inte har migrän eller migränkänning har jag INGEN huvudvärk alls.
Men facit i handen och ett varmt tack till Neurologen på USÖ har jag lust att ringa översittaren på Centarlsjukhuset i Karlstad och tala om för honom att han hade fel fel fel.

Å andra sidan är det väl inte det enda fel dom begått i det Landstinget. 
Det är även deras fel att jag är låghalt. Och saknar kraft i höger ben.
Men jag har ju passerat bäst före datum för Värmlands Läns Landstings budget.

Jag kommer aldrig aceptera att man fnyser, vänder mig ryggen eller vägrar diskutera mina möjligheter till funktion.
Vilket säker hinner reta gallfebern på ett antla personer till inom vårdsektorn.
För jag tänker inte lägga näsan i vädret på väldigt länge.

Fåglarna kvittrar, solen vämer upp eftermiddagarna och jag jobbar mig vidare genom mina tankar och projekt.
One up on a tim….

Fantastiska dagar

Standard
Fantastiska dagar

Solen lyser från mer eller mindre klarblå himmel. 
Fåglarna kvittrar och skriker och slåss.
Nu gäller det att sno sig en partner att fortplanta sig med. 

Man kan inte annat än njuta av dessa dagar.
Bofiken har landat, både skrattmås och fiskmås är i full gång. 

Al och Hassel blommar. 
Jag har fullkomligen blivit besatt av Hasslebuskens små små röda honblommor.
Men ack så svåra att fotografera. För nog ska det blåsa när det ska göras.
Men skam den som ger sig. Vi jobbar vidare på den några vändor till innan dom har blommat över.

Och eftersom jag nu gått i den här lägenheten och dess otroligt dåliga luft så har min allergi tagit nya höjder i år. Jag har redan fått börja med dom starka medicinerna, vilket jag normalt aldrig gör fören framåt Juni.
Men så ska det vara tydligen. Men jag får försöka uppdatera mer om boendet i ett annat inlägg.
I dag fick min andra jourkisse sitt föralltid hem.
Det kändes skönt att få vara med när han blev hämtad och han verkar finna sig bra tillrätta.
Jag stod med en spinnande, mysande kisse i famnen en bra stund innan han åkte iväg.
Fick allt en lägesrapport till kvällen. 

Skulle bra gärna vilja ta en resa framöver. Har lite funderingar på vad jag vill göra men inget riktigt färdigt än.
Vi får se vad en kan kokeihop!

Ska nog börja med att se över möjligheten till en vecka i skärgården i sommar.
Det är något som jag försakat i allt för många år.
Nu får det vara färdigt med sånt trams.

Till helgen är det förövrigt årsmöte i Ehlers-Danlos Syndromeś riskförbud. 
I år är det i Malmö. Det här är enda nackdelen med att inte ha lokalföreingar. Det blir otorligt långt att åka och för vissa näst intill omöjligt.
Men man får sprida ut plasterna. Med teknikens hjälp bör det inte vara långt bort att få till medverkan online!
Ser fram emot den som så många andra.

Dom nya kriteierna kommer säkert att avhandlas samtidigt.

Även här snickrar jag på ett inlägg om vad som är nytt. 
Men det är mycket nu så att sitta framför datorn har inte varit högsta prioritet.

Passa på och njut av det fantastiska vårvärdret där ute nu.
Snart kommer det nog lite snö och skapar irritation hos befolkningen.

Ny Nosologi för EDS

Standard

Nu är den här på riktigt.
Tillgänglig för allmänheten. Nu är väntan över.
1997 var sista gången man uppdaterade Villefranche nosologin för Ehlers-Danlos Syndrome.
Nu äntligen är den nya nosologin släppt i sin helhet.
Det känns toppen och kommer förmodligen vara revolutionerande för hela patientgruppen.
Jag hoppas och tror att läkarna nu lägger bort dom gamla benämningarna och diagnoskriterierna.

Det finns än i dag läkare som svänger sig med dom tidiga kriterierna sedan för 1997 och ställer diagnos efter dessa kritiker. Dessa läkare borde få bakläxa.

Vad är då nytt?

Nu heter det inte längre Ehlers-Danlos Syndrome utan SYNDROMES!
Det som tidigare hette EDS ht eller hypermobil EDS heter nu hEDS
Klassisk benämns cEDS och den vaskulära vEDS.

HMS försvinner helt som begrepp.
Det heter nu mer HSD  = Hypermobility spectrum disorders (HSD) och även här klassas in som en bindvävsdefekt och delas in olika grupper.

Det kommer säkert ta tid innan alla diagnoskoder är uppdaterade och användbara och vedertagna.
Jag hoppas verkligen att det här ska vara så pass glasklart för alla som ska ställa diagnos och för alla som söker information om diagnoserna att inga fler flumdiagnoser ställs på icke korrekt grund.

Nu ska alla som faller inom ramen för detta kunna få en korrekt ställd diagnos.
Här finns också behandlingsrekommendationer.

Det är mycket att processa så jag tror man får börja med att söka specifik fakta för det man behöver veta och med tiden läsa på övriga bitar.

Här kommer en länk till hela guldgruvan

The Ehlers Danlos Society

 

 

Body Braid

Standard
Body Braid

Det dök upp en länk i en grupp på Facebook.
Jag scrollade förbi lite snabbt.
Det kom följdfrågor på inlägget och jag knappade snabbt in mig på hemsidan för att hämta information.
Sen var jag fast.

Jag läste och tittade igenom filmerna och funderade.
Sen mejlade jag företaget som ligger i Kanada.

Jag är kass i kroppen, ingen nyhet alls. Bristen på ridning gör mig inte bättre utan tvärtom.
Förutom dom grejer jag gör hemma måste jag försöka komplettera med annan träning för att inte haverera fullständigt.
Men med vad?
Simma har jag alltid gjort och varit duktig på.
Dock slutade jag när nacken började säga ifrån rejält.
Nu har jag det som en utväg. Eller något att testa i alla fall.
Bit ihop och gört bara!

Sen har jag tittat på olika typer av Yoga.
Hittat två tänkbara varianter.
Astralyoga och Kundaliniyoga

Tänkte försöka gå på ett gratis provpass på Kundaliniyogan.
Sen har jag en tjej i EDS kretsar som jobbar med Astralyoga där vi ska försöka få ihop en träff för vidare utveckling.

Det är här Body Braid kommer in i bilden.
Jag tror att det kan vara en bra hjälp för kroppen. Som stöd och stabilisering.
Och att man med detta även kan hålla sig utanför kroppens ytterlägen.
Men det är DYRT!

Du måste bara kolla in det här!

Body Braid Instructions

Finns det fler där ute som är sugna på att testa detta?
Om vi är några stycken kanske vi kan få viss rabatt?
Hör av er i så fall.

Bilden är lånad från Body Braids hemsida.
Picture ©Body Braid

 

Jag vill slå ett slag för EDS Riksförbund

Standard

EDS Riksförbund har blivit nominerade till Bilias Julgåva.
Den går till en organisation som hjälper sjuka och behövande.
Förra året gick den till Barn diabetesfonden.

Det är en otroligt fin gest från Bilia att skänka pengar till välgörande ändamål och nu är EDS Riksförbund en av de organisationer man kan rösta på för 2016
Förbundet är under förändring och jobbar hårt för att få ut information i samhället.
Att ge EDS ett ansikte både i vården och andra instanser.
Man arbetar för att utbilda sina kontaktpersoner, skapa evenemang för barn och ungdomar och medlemsträffar.
För att få till föreläsningar både för vården och för omsorgen och egentligen alla som kan komma i kontakt med människor som har Ehlers-Danlos Syndrom.

Ett tillskott i kassan gör arbetet lättare.
Arbetet sker helt på ideell basis och det är eldsjälar som antingen själva har EDS eller är anhöriga till personer med Syndromet som arbetar för att förändra synen på EDS och för att sprida korrekt och vetenskaplig information.

Du kan läsa mer om förbundet här: EDS Riksförbund

Hjälp oss att bli större och nå ut till många fler människor.
Det saknas enorm kunskap i dagens samhälle och det kan bara bli bättre.
Gå in på den här länken och rösta! Bilias Julgåva
Sortera på Flest till minst så får du upp oss snabbare eller sök på Ehlers-Danlos Syndrom.
Vi tackar ödmjukast, varje röst är en möjlighet.
Sprid det gärna vidare

Så kan det gå!

Standard
Så kan det gå!

I går hade jag ett uppföljningsmöte med ortopeden i Göteborg.
Har haft en del funderingar sedan sist och behövde få ut lite papper.
Och allt är inte guld som glimmar eller vad ska man säga?

Fick veta att jag har artors i båda SI lederna.
Höftlederna är dock fina.
En stor benbit sitter kvar och ser ut att vara fastläkt.
Så pass stor så bara den hade gått att skruva fast.
Och det är den jag fått för mig glappar.
Det får jag ta vid nästa besök för det blir ett sådant längre fram.

Problemen i SI lederna har jag trott var mjukdelsproblem, men inte då.
Fullt utvecklad artros visade det sig vara.

Dags att ta tag i det här och köra en del tester och se vad det handlar om.
Det är nog inte så troligt att det handlar om EDS utan om helt andra saker.
Men det får en utredning visa.

Det här får mig att tänka ännu längre vilket jag kanske inte borde göra.
Men oneklingen är det nog klokt att göra det redan nu.

Det finns givetvis ett antal andra problem i området där skadan uppstod och det i sig ställer till problem. Och det här blir toppen på det.
Och med facit i hand får dom nog göra det här grundligt för att utesluta andra sjukdommar.

Jag fortsätter att ta Hyaluronsyra eftersom det faktiskt lindrar, sen mina NASID tabletter som jag ätit i omgångar i många år.

Det hade varit bättre om det handlat om mjukdelar men å andra sidan så är det bra att ha fakta här. Det finns folk som inte gör annat än att jobba med SI leder.

Nu kurar jag ihop hemma i kylan. Draget är oslagbart i dag trots att jag har stängt ventilerna till ÖBOś förskräckelse.
Men jag kan inte ha dem öppna för det gör värken galen. Även när dom är stängda.

I morgon är det informationskväll med Hyresgästföreningens jurister.
Det ska bli intressant.

Först på agendan står dock bilbesiktingen.

Wish me luck!

Im back for now

Standard

Ja då var jag väl här igen då.
Gör just allt och inget.
Får lite saker ur händerna men just nu står det mesta stilla.
Kroppen är hyggeligt kass och jag försöker hitta vägar att få ordning på det.
Botoxen denna gång har hjälpt på så vis, att jag inte har den konstanta huvudvärken. Migränen är av lättare sort men jag vaknar med den var morgon.
Det tycks som om spänningarna har flyttat en del på sig. Just nu är käkarna hårt utsatta och jag biter sönder tänderna rejält. Bettskena kan jag inte använda då den triggar migränen. Alltså lite Murphys lag igen.

Men som läkaren sa. Botoxen kommer inte ta bort all migrän utan bara lindra den.
Och när jag inte har migrän så har jag ingen huvudvärk alls. Det är ett stort plus i kanten.

När det kommer till höften så lever även den sitt eget liv. Men det är lika bra att allt jävlas samtidigt.
Har ju fått min lilla feedback från undersökningarna jag gjorde i somras och det är väl inte helt positivt och inte helt negativt.
Det finns förkalkningar som säkert är det jag upplever skaver.
Jag får väl klappa mig själv på axeln för att enträget och duktig tränat upp en liksidighet i muskelmassa helt utan hjälp från någon.
Man lär sig mycket som hästägare och ryttare.

Kan man göra något för att förbättra rådande situation? Nope!
Drömma kan man ju alltid få göra ett tag.
Det finns tydligen inte heller några ”döda” muskler som man bör beakta.
Alla muskler lever om än i sisådär skick. Placeringen är ganska mycket annorlunda än ursprunget men ja, dom finns ju i alla fall.

Jag har lite kompletterande frågor som jag hoppas få svar på också.

Så kan vi även dra det där varvet med ÖBO.
Det här är ett enda stort skämt.
Dom har åtgärdat det EN del i förläggandet man fått.
Man har bytt sparklister i köket. Samtidigt valde jag då att byta den ganska äckliga mattan i köket. Jag meddelade 2 v innan när mattläggaren skulle komma. Ändå fick jag ringa två dagar innan och stöta på för att få bort socklarna innan mattläggaren kom.
Heja  liksom.

Mår jag bättre? Nå jag blev av med den högen med mögel som var under ena skåpet.
Man har väl tappat något flytande som runnit in under skåpet och det hade möglat.
Även baksidan av listen var möglig. Så nog finns det mer saker här jag inte tål än detta.

Har ställt frågan när dom ska åtgärda de fogar och den fukt man funnit i badrummet, men givetvis får jag inget svar.
Jag har nu för andra gången på tre veckor felanmält ytterdörren.
Nu är dörren inte bara otät utan ven lite lagom skev.
Den hänger i gångjärnen, handtaget är rejält glapp och det lossnar delar från låset.
Händer det något?? NÄÄÄÄÄÄÄÄ
Jag vaknar så fort någon går i porten eller öppnar en ytterdörr eftersom det låter som någon är inne hos mig. Lite lätt lyhört.
Jag hör allt folk säger i trappen och förutsätter att allt jag säger här inne hörs ut i trappan.

Inte nog med detta. Man håller på att byta tak på husen.
Man har skickat ut små lappar om att det kan vara lite bullrigt i samband med det.
Hmmm
Jo en dag stod slamsugbilen här från 7 på morgonen till 16 på em.
Jag och en granne var hemma hela den dagen. Det dånade inomhus. Helt galet.
Jag hade trott att jag skulle kunna arbeta den dagen och ringa en del viktiga samtal.
Men det gick inte pga det höga ljudet.
Nej jag skojar inte. Jag har faktiskt spelat in det.
Och inte en chans att ÖBO skulle komma på tanken att meddela sina hyresgäster att det här kommer att hända. Jag bor inte högst upp i huset där man jobbade, ändå vibrerade det så pass att filtret till fläkten åkte ut med en smäll.

Jag börjar inse att ÖBO inte har sina hyresgäster i fokus utan dom skiter i oss.
Dom anser nog kort och gott att vi är så beroende av dom så vi ska bara gilla läget.
Jag har varit så pass dålig i en dryg månad nu så jag har inte orkat driva några processer.
Ska ringa hyresgästföreningen igen så dom får hjälpa mig.
Det här måste bli tydligt och komma ut.
Om det bara vore att byta lägenhet så skulle jag göra det i en grisblink.
Men för mig är det ett näst intill oövervinnerligt göra som jag inte ens orkar tänka på.
Men för var dag det blir kallare så tänker jag mer.
Det har varit raggsocks tid här hemma i en dryg månad nu.
Draget i lägenheten är inte att leka med.

Jag ska blir gnagare i mitt nästa liv tror jag.

20545_274558313814_2264013_n

Livet är en katastrof!

Standard

Ja så kan man nog många gånger se det.
Det är inte jag som myntat uttrycket utan något min mors granne brukar säga.
Vi har alla olika erfarenheter med oss och skapar eller ska jag säga, blir serverade flera.

Ibland undrar jag hur folk verkligen ser på mig.
Jag är en negativ pessimist som alltid har massa problem.
Det får jag höra då och då.

Hmm ja kanske det. Fast jag ser det inte så personligen.
Men jag har inte åkt räckmacka genom livet, det är ett som är säkert.

Är det mitt fel att jag råkade tacka ja till en lägenhet som visade sig ge mig allergiska problem? Eller att dörre glipar så jag ser trapphuset? Eller att det är sådant satans drag i lägenhenten så jag redan i mitten av augusti fick rota fram raggsockor och ullvärmaren till nacke och ett gäng fleece tröjor.
Klart det är mitt fel. Jag hade ju kunnat vänta och tacka ja till en annan lägenhet.
Varför var jag tvungen att välja just den här??
Självklart valde jag en lägenhet som jag andade var åthelvete! Eller inte.

Ja och det är givetvis mitt fel att jag råkade bli stämplad med bästföredatum och därmed felbehandlad efter olyckan. Att jag faktiskt hade kunnat ha en fungerande lårmuskel och massa andra mjukdelar som man valde bort åt mig. Och betryggande talade om att det inte gick att göra något åt en sådan skada.
Fast, det hade gått i ett annat landsting med facit i hand.Men nu är det försent.

Klart det var mitt fel som råkade ut för olyckan iom att jag satte mig på hästen den där dagen. Och i helt fel ände av Sverige dessutom.

Det är även mitt fel att jag söker för andnignsproblematiken pga luften i lägenheten och möter en ganska knepig läkare som i största allmänhet beter sig korkat.
Efter att ha funderat ett par måndader drar jag ut en journalkopia.
Det är väl bara jag som kan få en diagnos av en öronnäsahalsläkare som kräver gastriska och psyskiska besvär?!  Som inte har det minsta lilla med mina problem med andningen och svullnad i halsen.  Självklart är det mitt fel att jag får en sådan diagnos.
Sånt händer bara mig….
För att jag är vaddå? Negativ och pessimistisk?

Jag kan göra den här listan hur lång som helst.
Jag tänker inte ta på mig  någon form av offerkofta. Det är inte min grej.
Men antingen sitter jag ner i båten och låter andra ro mig hit och dig. Eller så styr jag själv. Jag tar mitt ansvar och mina konsekvenser.
På ont och gott. Men jag försöker inte leva mitt liv friktionsfritt.
Jag försöker leva och överleva. Jag försöker lära mig nya saker och utaman mina sinnen.
Och ibland försöker jag bara överleva.

För ibland kommer verkligheten ikapp. När man ser sig själv i vitögat och faktiskt inser att man är på väg att tappa greppet. På väg utför.
Och man har inte rätt roder för att hålla båten på rätt köl i stormen.

När man inser att man faktiskt fysiskt rasar lite mer för varje dag. Och du kan inte stoppa processen. För det saknas verktyg och resurser i verktyglådan.
Rädslan för var det ska sluta. Var och hur får jag stopp på det?
Balansen är inte helt enkel.

Jag behöver en paus från livet, från vardagen och från mig själv.
Hur får man det?
Var hittar man den där moroten och motivationen igen?
När det enda man egenlign vill är att sitta på en öde ö och höra vågorna piska mot klipporna och vinden slita i träden.
IbIand kommer livet ikapp en lite för mycket och lite för häftigt för att det ska vara bekvämt och lätt att hitta rätt.

Det blir mer som en stor fet käftsmäll som resultat  när man lyckats snubbla på den där jävla mattkanten som man visst fanns där, men undvikit länge nog.

Allt för länge.
För vissa saker lär man sig aldrig någonsin att hantera.
Ibland kommer livet ikapp och det är jävligt obekvämt.

IMG_20160419_153548

Migrän vs Botox

Standard

Kör en lite uppdatering då det nu gått två månader in på  botoxbehandling nr 2 för min del. Ni som inte följt med i svängarna kan läsa tidigar inlägg här Botox/Boutolism/Migrän

Fösta behandlingen gav en utopi av biverkningar som egentligen inte ska uppstå och som man ifrågasätter om dom ens är biverkningar.
Men det känns rätt så otroligt att slumpen plötsligt ger mig mängder av problem jag tidigare aldrig haft.

Men nu har jag gjort behandling nr 2. Det har gått 2 månader och jag försöker summera det hela.

Jag har klart mindre antal migränanfall. Dom är inte alls lika omfattande och intensiva som tidigare och jag har nog dragit ner på migränmedicin med 2/3 delar.
MEN jag har nervpåverkan som är tydligt.
Krypnignar eller snarare känns det som något kryper på mig. Börjar vänja mig men vaknar fortfarande vissa nätter och tror att det verkligen är något där.
Riktigt obehanlig känsla.
Jag har också en brännande känsla från nacke och bröstrygg. Det helt enklet känns som brännhett vatten som inte försvinner. Påverkan ut i armarna osv.
Så ja min nacke är nog en stor bov i dramat migrän.

Nu fick jag för första gången en rejäl migränattack trots botox.
Vad är skillnaden?

Den här gången går jag med feberkänning ett par dagar innan. Inte mycket men ändå så man noterar det.
Jag lägger mig tidigt (för att vara jag) och vaknar efter ett par timmar med en rejäl migrän på uppgång. Upp, tar tablett och hämtar vatten.
Svär lite över att CocaColan är slut för jag vet precis vad som vankas.
Somnar någon timme sen är det på topp.
Hela natten och kommande dag bestod av att kallsvettas av smärta och spy galla i mängder.

När man hamnar här i migräncykeln finns inget att göra längre. Man får inte behålla något alls. Inte ens lite vatten. Allt kroppen består av är den dunkande, strålande, vrålande huvudvärken och en jävla massa galla som hela tiden påkallar uppmärksamhet.

När allt börjar lägga sig framåt kvällen, ungefär ett dygn efter utbrottet så är man helt slut. Kroppen känns som den sprungit en halvmara helt otränad.
Huvudet är i en tonus som inte ens går att beskriva. Om man typ fyller det med sockervadd och häller sockerdricka på det kanske? Smatidigt som det är tungt som bly.

Man tål inte ljud och man tål inte ljus och man är inte alls i skick att röra sig många knop.
Det tar 3 dygn innan man får i sig och kan ta tillvara på första fasta födan.
Men ja pigg och alert är man inte direkt.
Men jag ska inte gnälla för mycket.

Innan botoxen kom in i bilden varade dom här attackerna i minst 3 dygn.
Att sen ens försöka ta upp vätska dyng 4a var ingen lek. Nu äter jag mat dygn 3. Så det går framåt.
Så ja visst gör botoxen skillnad även om jag önskar att den skulle ta bort det hela helt eftersom det är så pass begränsande och man är rätt utelämnad.

Jag skulle helt klart rekomendera botox till någon med migrän.
Men ha inte för höga förväntningar.
Och JA det finns en rad rätt otrevliga biverkningar med i bilden om man har otur.
Och JA jag kommer låta dom sätta alla nålar i skallen på mig igen.
För befrielsen av att inte ha den konstanta molande huvudvärken gör faktiskt att jag fått lite livet tillbaka.

 

Utredningen tog slut…

Standard

Då har jag fått besked från ÖBO och Miljökontoret.
Man anser inte att det är några fel på lägenheten och inte heller någon grund till vidare utredning.
Chefen som är ansvarig för detta tycker att allt är precis som det ska. Hon tycker inte heller att dom är nonchalanta utan har tagit mig på yttersta allvar!

Det är hennes problem. Hon saknar totalt insikt och förmåga att förstå.
Bara för att hon har VALT den här vägen så försvinner inte mina besvär.
Miljökontoret har innan dom ens kommit ut med rapporten till mig, uppmanat mig att överklaga till Länsstyrelsen.
Jag har i dag läst slutrapporten från Vått och Torrt som gjort utredningen.
Att områdeschefen väljer att se mellan fingrarna är uppenbart.

Den 11 februari i år (2016) ställde man hit en liten manick som lät som ett helt krossverk.
I 5 timmar fick jag sitta och lyssna på detta oljud. Att sköta jobbet var helt uteslutet.
Vilket resulterade i att jag förlorade arbetsinkomst.
Alla ni som känner mig, är ganska väl insatta i min historia med migrän. Vad tror ni hände efter att jag haft denna maskin i lägenheten? Det började inom en timme.
Dessutom var kontakten glapp så jag kunde inte lämna den och gå min väg.

Den 26e var analysrapporten färdig hos eurofins och den signerades elektroniskt och skickades till V&T
Den 12/4 skickade den till områdeschefen. Den 15e fick jag den.
Det tog alltså 31 arbetsdagar (alla helger borträknade) innan rapporten var sammanställd och utskickad.
I mitten av maj var man här och kollade badrummet och gjorde en okulärbesiktning.
Man hittar fukt i badrumsväggen ovanför badkaret, där det sitter ett fönster.
Kanske beror på att det är taskigt gjort?! Bilder kommer längre ner i inlägget.
Ni kan även läsa tidigare inlägg och tidigare kommentarer av ovan nämnd chef
HÄR Tidigare inlägg om inomhusmiljön

Den 27 maj hämtar man mätutrustning två som man haft i lägenheten i en vecka.
Förra måndagen ringde miljökontoret mig och sa att allt var klart.
Att dom skulle skicka ut en rapport och även instruktioner för hur jag ska gå vidare med detta. För det ansåg man absolut att det ska göras.
Min problem kvarstår även om ÖBO anser att dom är färdiga.
Det står att man måste göra mer omfattande undersökningar på djupet om man ska kunna fastställa varför jag är dålig, då sista undersökningarna inte visar det.
Det finns saker att göra och som ska åtgärdas, men inget som egentligen borde påverka mina allergier.
Så då ska jag fortsätta att bo här och må som jag förtjänar? Och dessutom betala för det.
Både hos sjukvården och fastighetsägaren.
dsc_0306.jpg

Det är här arsenalen som krävs för att jag ska fungera hemma i min lägenhet.
I normal fall under pollensäsongen använder jag Aerius vid enstaka tillfällen, sybiocort vid mycket pollen och Montelukast/Singular under två månader.
Så vi kan konstatera att användandet av mediciner har ökat drastiskt vilket är ganska obra för min kropp. Vad gör jag  när jag får i mig något av det jag inte tål?
Dags att diskutera adrenalinsprutor? För varje dag som går med allergier ökar känsligheten och man får reaktioner som man normalt inte reagerar på och man får mycket kraftigare reaktioner på sådant man normalt kan stoppa med kortison.
Men det är ju mitt och endast mitt problem. Hyresvärden ÖBO bryt sig inte ett smack!

Sen var det det där med ytterdörren. Inte heller den är monterad efter ordning (inte montörens fel) Ser fortfarande trapphuset på två ställen.
Fortfarande ingen vred på insidan av dörren vilket gör att det som skulle vara en säker dörr kan vara en potentiell dödsfälla.
Jag väntar fortfarande svar från LÄNSFÖRSÄKRINGAR om vad som gäller för detta.

Här kommer lite bilder på sådant som finns i bostaden.
Så här ser det  ut.
Varför är inte golven renoverade? Jo det är ju så att ÖBO inte vill göra sådant utan att ha en hyresgäst i lägenheten för dom förlorar intäkter då. Och då ska jag som inte har möjligheten att flytta möbler, göra just det för att dom ska, på min bekostnad, lägga nya golv och fixa sådant som är trasigt…

Så himla synd på en rätt fin lägenhet måste jag säga.
Nu undrar ni säkert varför jag gnäller och inte bara packar och flyttar?
Det råder bostadsbrist och det är svårt att få fatt i en lägenhet.
Och om jag vill byta då? Kan jag med gott samvete byta min lägenhet och inte säga något till den som vill byta med mig? Inte tala om att jag blir sjuk? Nej det kan inte jag ha på mitt samvete faktiskt.

Behöver jag säga att jag är galet less på att behöva medicinera för att kunna vara hemma.
Kortisonsprayen som är för näsan börjar ta ut sin rätt på slemhinnorna. Varje dos svider som satan. Tillslut brister slemhinnorna och då är det alternativet till lindring borta helt.
Kortison är en av de saker man absolut avråder ifrån att använda när man har Ehlers-Danlos Syndrom också. Just för att vi har svårt att läka, tunna och sköra slemhinnor och ökad blödningsrisk.
Men i det här läget har jag inte något val. Mitt enda alternativ är att äta och inhalera kortison för att klara vardagen i lägenheten.

Nej jag skulle inte bli ett dugg ledsen om någon erbjöd mig en lägenhet, men hur ska jag klara en flytt igen.. tyvärr skulle det förmodligen ruinera mig eftersom jag själv inte är i skick att bära och packa och flyttstäda.
Jag känner mig både jäkligt kränkt, idiotförklarad och ledsen.
Att ÖBO har bestämt att min lägenhet är frisk och fräsch innebär också att man säger att problemen sitter i mitt huvud och inte är relaterade till lägenheten.
Undrar då hur det kommer sig att jag inte behöver medicinerna när jag är borta några dagar, att jag då inte är så tät så jag vaknar av mina egna snarkningar.
Men det är väl som chefen antyder. Jag har psykiska problem och allt sitter i huvudet på mig….
Fortsättning följer…