Category Archives: Familj

Vad hände här?

Standard

I dag har jag varit på läkarbesök.

Ett planerat besök som kom fortare än jag hade förväntat mig då jag inte är sjuk utan bara är intresserad av mina stölliga gener.

Dom flesta som följer mig vet att jag har den ärftliga bindvävsdefekten Ehlers-Danlos Syndrome.

Jag fick min diagnos 2005 efter att ha slitit hund i 3 år pga ett fall i milspåret.

En lång historia som har åkt Rollercoster sedan 2002.

Men idag är jag rätt stabil fysikt och jobbar mig framåt. Med ålder som motvikt.

Hur som helst så har vi inte bara det i släkten utan vi har även Hypertrofisk Kardiomyopati.

Jag själv är kollad för vad som känns en livistid sedan och min yngsta son är kollad.

För dig som vill veta mer om vad Hypertrofisk Kardiomyopati är kan läsa mer här https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=5728

För ca ett år sedan satt jag och surfarde runt och sökta just på det här. Och döm om min förvåning när jag insåg att man faktiskt kan gentesta för det. Jag tog kontakt med Uppsala och dom ansåg att det vore bra om jag blev remitterad till dom för utredning.

Riktigt så blev det inte utan jag hamnade på utredningen i Örebro.

Varför vill jag då ha gentester gjorda? Jo det handlar väldigt lite om mig och inte heller direkt om mina barn.

Det handlar om kommande generationer.

Om jag inte har genen så kan jag inte föra den vidare.

I dag var det då dags att träffa läkare. Ett snabb EKG som såg fullständigt normalt ut.

En god dialog där man inte såg behovet av gentester alls först. Vilket i sig var fullständigt rimligt i min värld efter att fått en mer utförlig förklaring.

Diskussionen fortsatte och jag förklarade hur jag såg på det, vad som var grejen för min del och varför.

Vi kom således in på att pappa dom i massiv hjärblöding, han i sin tur hade en kusin som dog en plötslig död i unga år.

Mormor hade problem med kroppspulsårdern och div andra kärlproblem.

Och det finns en hel del annat som kan skrivas ihop om detta.

Läkaren är väldigt påläst äve om Ehlers-Danlos Syndrom vilket förvånade mig MASSOR.

Han rådgör snabbt med en kollega,

Skickar remiss på UL hjärta för min del (jag är inte det minsta orolig)

Och tog genprover. Både för Hypertrofiks Kardiomyopati och för Bindvävsspectrat där EDS ingår.

Dom var eninga om att bilden som finns historikst gör att det är ytterst intressant med gentester.

Jag som viridigt och vänt på mig för att försöka hitta en lösning på att få en ny diagnostisterin för min EDS då läkaren som gav mig och många många fler än mig diagnos, inte brydde sig om att skriva typ i journalen och strödde lite förmånga diagnoser omkring sig.

Vilket är lite för vanligt.

Med tiden kommer en ny patientdatabas upprättas om allt går som det ska.

Där kommer man att samla alla som är gentestade för att kunna få en bättre och samlad bild av dom olika typerna av EDS och dom symtom som finns. Det i sin tur kommer att hjälpa många som i dag hamnar mella stolarna.

Min överrörlighet lär jag aldrig bli av med oavsett om gentesterna visar något eller ej. Det finns fortfarande en typ av EDS som inte går att se på gentester. Förhoppingsvis kan man lägga krut på att få ner dom generner på pränt nu när man fått en ansenlig summa donerad till forskning.

För er som önskar veta mer om bindvävsspectrat Ehlers Danlos Syndrom finns denna sida att botanisera i.

http://www.Ehlers-Danlos.com

Det finns alltså väldigt kompetenta läkare när det kommer till både det ena och det andra.

Dom syns sällan och får sällan cred för det dom gör.

För att förtydliga så letar jag inte diagnoser för att jag vill ha dom.

Jag vill bara få klart för mig var jag står i arvsmassan och hur det kan påverka framtida generationer.

Jag har gjort allt det här i det tysta och det är ingen som egentligen behöver engagera sig i det mer än jag.

Ni som var med 88 när allt gick helt åt pipsvängen kanske kan förstå det här.

När svaren kommer kanske jag kan skriva lite mer. Ämnet i sig är fortfarande otrolig laddat och kommer alltid att vara.

Nu tar jag kväll och fortsätter att redigera lite bilder.

Annonser

Diplomatpass

Standard

Visst är det ändå rätt spännande det här med arv.
Av någon anledning så är min arvslott det som handlar om papper, foton och div handlingar.
Det mesta har samlats här genom åren.
Och jag flyttar runt på det som det sig bör, utan att egentligen ha tiden eller förståndet att göra dom där djupdykningarna man borde.

Kanske för att en hel del är på ett språk jag inte bemästrar.
Vilket i sig är ganska korkat med tanke på arv.
I stället för att göra oss tvåspråkiga som alla andra var, så använde man det för att prata över våra huvuden.
Och jag har alltid varit en motvalskärring så jag läste annat i skolan.

Jaja, just nu i förkylningstider passar jag på att flyttar runt lite papper för gud vet vilken gång i ordningen.
En lite blå bok faller ur en plastficka och jag tänker ransoneringsbok.
Men nej inte alls.

Till min förvåning får jag upp ett gammalt diplomatpass.
Jo jag vet att det finns många filurer bakåt i släktträdet, men det här hade jag inte ens en aning om.

Inte är det purfärskt heller kan man säga.
Det är utfärdat 1922

Grattis på 50 års dagen <3

Standard

I dag för 28 år sedan satt vi båda uppkrupna i din soffa och diskuterade dom stora tunga sakerna i livet. Samtidigt som vi på något vis undvek det som var skört.
Det lämnade vi lite åt sidan, åt framtiden.

Det går inte en dag utan att du finns med mig.
Det går inte en dag utan att jag känner mig halv.
Det var inte så här det skulle bli. Det var inte utan dig jag skulle leva mitt liv.

I dag är det din dag, din födelsedag.
I dag kära syster yster, skulle du fylla hela 50 år.
Det känns så helt ofattbart att det snart är 29 år sedan sista dygnet nere på Sahlgrenska.
Där jag mitt mantra inte höll dig kvar.
Där minutrarna blev till år och fötterna trampade många mil.

Där förtvivlan, ångest, hopp hjälplöshet och total uppgivenhet avlöste varandra.
Där ditt hjärta stannade en gång för alla.

Om du hade stannat kvar hos oss, hur hade livet sett ut?
Hur hade vår ”familj” sett ut?
Så många funderingar som helt saknar grund, mening och svar.
Men ändå finns alla frågor där.

Det finns fortfarande dagar då jag funderar på att göra livet jävligt surt för den läkaren som är skydlig till att det slutade så här.
Jag jag är bitter och jag är hämdlysten. Men det finns andra sätt att göra detta på.

För dig blev det slutet på ditt liv.
För mig blev det, det ablsolut svåraste och tuffaste året jag någonsin genomlevt.

Grattis älskade Sis på din dag.
Tills vi åter möts i Nangijala

Det finns många fina foton, men det här är en av mina favoriter.
Det är så mycket du, med din kritiska granskande blick. Så full av liv och glädje.
På en plats vi båda kallade hemma ❤

img135

Livet är en katastrof!

Standard

Ja så kan man nog många gånger se det.
Det är inte jag som myntat uttrycket utan något min mors granne brukar säga.
Vi har alla olika erfarenheter med oss och skapar eller ska jag säga, blir serverade flera.

Ibland undrar jag hur folk verkligen ser på mig.
Jag är en negativ pessimist som alltid har massa problem.
Det får jag höra då och då.

Hmm ja kanske det. Fast jag ser det inte så personligen.
Men jag har inte åkt räckmacka genom livet, det är ett som är säkert.

Är det mitt fel att jag råkade tacka ja till en lägenhet som visade sig ge mig allergiska problem? Eller att dörre glipar så jag ser trapphuset? Eller att det är sådant satans drag i lägenhenten så jag redan i mitten av augusti fick rota fram raggsockor och ullvärmaren till nacke och ett gäng fleece tröjor.
Klart det är mitt fel. Jag hade ju kunnat vänta och tacka ja till en annan lägenhet.
Varför var jag tvungen att välja just den här??
Självklart valde jag en lägenhet som jag andade var åthelvete! Eller inte.

Ja och det är givetvis mitt fel att jag råkade bli stämplad med bästföredatum och därmed felbehandlad efter olyckan. Att jag faktiskt hade kunnat ha en fungerande lårmuskel och massa andra mjukdelar som man valde bort åt mig. Och betryggande talade om att det inte gick att göra något åt en sådan skada.
Fast, det hade gått i ett annat landsting med facit i hand.Men nu är det försent.

Klart det var mitt fel som råkade ut för olyckan iom att jag satte mig på hästen den där dagen. Och i helt fel ände av Sverige dessutom.

Det är även mitt fel att jag söker för andnignsproblematiken pga luften i lägenheten och möter en ganska knepig läkare som i största allmänhet beter sig korkat.
Efter att ha funderat ett par måndader drar jag ut en journalkopia.
Det är väl bara jag som kan få en diagnos av en öronnäsahalsläkare som kräver gastriska och psyskiska besvär?!  Som inte har det minsta lilla med mina problem med andningen och svullnad i halsen.  Självklart är det mitt fel att jag får en sådan diagnos.
Sånt händer bara mig….
För att jag är vaddå? Negativ och pessimistisk?

Jag kan göra den här listan hur lång som helst.
Jag tänker inte ta på mig  någon form av offerkofta. Det är inte min grej.
Men antingen sitter jag ner i båten och låter andra ro mig hit och dig. Eller så styr jag själv. Jag tar mitt ansvar och mina konsekvenser.
På ont och gott. Men jag försöker inte leva mitt liv friktionsfritt.
Jag försöker leva och överleva. Jag försöker lära mig nya saker och utaman mina sinnen.
Och ibland försöker jag bara överleva.

För ibland kommer verkligheten ikapp. När man ser sig själv i vitögat och faktiskt inser att man är på väg att tappa greppet. På väg utför.
Och man har inte rätt roder för att hålla båten på rätt köl i stormen.

När man inser att man faktiskt fysiskt rasar lite mer för varje dag. Och du kan inte stoppa processen. För det saknas verktyg och resurser i verktyglådan.
Rädslan för var det ska sluta. Var och hur får jag stopp på det?
Balansen är inte helt enkel.

Jag behöver en paus från livet, från vardagen och från mig själv.
Hur får man det?
Var hittar man den där moroten och motivationen igen?
När det enda man egenlign vill är att sitta på en öde ö och höra vågorna piska mot klipporna och vinden slita i träden.
IbIand kommer livet ikapp en lite för mycket och lite för häftigt för att det ska vara bekvämt och lätt att hitta rätt.

Det blir mer som en stor fet käftsmäll som resultat  när man lyckats snubbla på den där jävla mattkanten som man visst fanns där, men undvikit länge nog.

Allt för länge.
För vissa saker lär man sig aldrig någonsin att hantera.
Ibland kommer livet ikapp och det är jävligt obekvämt.

IMG_20160419_153548

Why try so hard to fit in

Standard

When youre born to stand out

Jag och mina klycshor igen.

Nog är jag en av alla människor där tankarna konstant snurrar. Jag löser problem när jag sover och vankar inte sällan av att lösningen är funnen.
Drömmer sanndrömmar har jag alltid gjort och haft en föraning om kommande saker.

Jag vill tro att jag är en i mängden och ungefär som alla andra.
Men jag har inte alltid känt mig sådan. Jag har ofta varit den som inte smält in i mängden.
Den som alltid skapat frustration och avsmak hos människor.
Jag har helt enkelt varit mig själv eftersom jag varit klart bäst på det.
Och mycket sällan faller det i god jord.

Jag funderar på att dra igång en blogg vid sidan om denna. Som är lite mer peronlig och som i så fall kommer vara en rejäl berg och dal bana av mig och min familj.
Vägen genom livet. På ont och gott.

Vad tror ni?
Är det något ni skulle kunna tänka er att läsa?

Jag tycks vara den i släkten som är begåvad med ett exeptionellt minne.
Så mycket är alltsåt bar sånt som finns kvar i mitt huvud.

Dance in the rain

Standard

Sista veckan har varit känslomässigt väldigt jobbig.
Jag har tusen tankar och frågor som saknar svar.
Återigen står jag inför en ny process att driva, nu mot försäkringsbolat som regelrätt har lurat mig kan man säga.

Jag har svårt att riktigt landa i det som hänt och svårt att prata om det.
Det är alldeles för mycket känslor, som likt vattenmassorna som väller ut över Niagara fallet inte går att stoppa.
Jag gör något jag lärt mig tidigt i livet. Bit ihop, håll ihop och använd förnuftet.
Att åka med känslorna över stupet är förödande och inte ett dugg konstruktivt eller sunt.

Med tiden kommer jag hitta ramar och verktyg för att hantera det här. Och under tiden jobbar jag i det tysta på The Story.

Jag vet att det är många som undrar och väntar på någon form av förklaring.
Dom som behöver veta vet, vill du veta så får du fråga.
Det kommer ta tid innan jag är redo.

Med detta avslutar jag med en lånad bild.
Vem som gjort den vet jag inte, men den är briljant.
fb_img_1470871916639.jpg

Det är det här som är själva meningen med livet.
När du lärt dig att dansa i regnet så blir allt annat en bonus.

 

Grattis på födelsedagen

Standard

För just i dag var det din födelsedag

Jag saknar dig oerhört mycket.
Du var alltid så  närvarande, så engagerad och påhittig.
Jag saknar dina kloka ord och allt vi gjorde tillsammans
Dina snabba svar och din humor.
Dina aldrig sinande historier.
Du har lärt mig mycket och jag är galet tacksam för att du varit en del av min familj.
Att du funnits där i alla lägen.
Jag är tacksam för att just du ville vara min morfar ❤

Du hann leva ett långt liv med mycket skratt och upptåg.
Men även mycket sorg och smärta.
Du är en av de finaste människor jag mött och jag har dig att tacka för så oändligt mycket.
Jag är stolt för att jag fått vara en del av ditt liv.

17e Maj kommer alltid att vara din dag i mitt hjärta.

Tills våra vägar möts igen

DSC_4263

Till minne av Olle Caris

Att bo i hyreshus

Standard

Så slog det om. Från 26°C till 4°C över en natt. Endast en tempskillnad på 22°

Jag är inte helt bekväm med dom här växlingarna får jag lov att säga.
För att inte tala om hur hyresvärden hanterar värmen i huset.
Det blev dubbla filtar i sängen i natt. Raggsockor för att orka gå omkring i lägenheten. Det är ju som jag tidigare sagt ett konstant drag och kallras i den här lägenheten. Så jag försöker hålla mig i hörn. Vilket inte går om jag ska använda datorn.
Ytterväggen bakom skrivbordet är kall och det drar rejält.
Temperaturen enligt mätare är 22 grader, så jag ska nog införskaffa i en nyare.
Men drag är svårt att mäta och ja, jag får isbitar till händer och fötter och ont i varenda led.

 

wp-1463329511150.jpg

Sen fick jag totalt nog på grannarna i fredags kväll.
Varje dag hoppas det i golvet. Jag sitter och jobbar eller gör andra saker och har hela tiden detta dunkande i golvet. Detta varieras med att man drar möbler över golven, dag som natt och spelar hög musik.
Jag har varit rejält störd av detta i flera månader. Vissa dagar är det lugnt dock.
Men på sista tiden har barnen börja leka i trappen också.
Eller ja sista två månaderna.
En dag satt dom utanför min dörr och försökte skära av en snöpinne med en bordskniv, ni vet en sådan där orange reflexpinne som sitter vid vägar för att plogen skall veta inom vilken ram den skall förhålla sig.

Så när klockan var 22 i fredags kväll fick jag fetnog. Så jag gick upp och ringde på dörren.
Då blev det tyst. Ringde en gång till. Lika tyst.
Ringde en tredje gång och då hör jag fotsteg och man öppnar BREVLÅDAN?
Då sa jag åt dom att öppna dörren. Men nä.
Efter att jag vrålat, nä jag skojar inte, så öppnade dom dörren.
Jag frågade om dom var medvetna om att dom hade grannar?
Jo visst var man det.
Talade men  hygglig mycket ilska i rösten, om vad jag ansåg om deras sätt att hantera sina grannar. Var på jag får till svar;
”Du skulle ha sagt till tidigare, innan du blev så här arg”

Hmm typ då för 5 månader sedan? Mmm kan så vara. Men man tror att folk ska ha eget vett liksom.
Sen kontrar hon med att ” Ja vadå?? Det är ju lördag!”
Och se jag ger blanka fan i vilken dag det är. Lördag eller tisdag eller vilken annan dag som helst. Att sitta och lyssna på hur grannen ovanför hoppar i golvet, spelar musik och drar möbler, i timmar. Det tar jag inte.
Jag kan acceptera att det låter. Men någon måtta får det vara.
I dag har dom hållit låda hela dagen. I morgon tänker jag ta bovärden på det här.
Jag är inte den första alls utan fler har fått nog och kontaktat henne.
Nu har turen kommit till mig.

Nu ska jag fortsätta projekt stickning, inte helt enkelt att lösa första varvet med alla maskor som skall plockas upp. Vi får se hur det artar sig.
Tid tar det men jag tror det blir bra.
Snar är den klar!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Första Maj

Standard

Arbetarrörelsens högtid som firats sedan 1890

Den står för så mycket i Svensk och utländsk arbetarhistoria.
Jag skulle kunna skriva massor om det här men väljer att nöja mig med att lämna historiens vingslag att berätta mer om för någon annan.

En liten anekdot får det ändå bli

1 Maj 1958 prydde Gunnar Lundbergs Socialdemokraternas nål
Bilden är inte toppenbra men vad gör det. 13100760_10154076530173815_3313340041937337184_n

Här finner du en film från Arbetarrörelsens arkiv som kommenteras av honom.
Det finns en del i arkiven och han har även lämnat lite böcker efter sig.
Jag hade aldrig förmånen att lära känna honom då han dog 1943
Filmarkivet Arbetande demokrati 1939

Första Maj är även förknippat med en otroligt fin man som funnits i mitt liv sedan 1983
Jag är otroligt tacksam för att du har funnits där för mig.
För att jag fått förmånen att lära känna dig och dela många fina stunder med dig.
För att du tog mina barn till dig och älskade dom som dom vore dina barnbarn på riktigt.
Du har genom din existens i mitt liv gjort mig till en bättre människa.
Grattis på födelsedagen så här i den sena timmen.
Du är så saknad ❤

img108