Trötthet i alla dess former

Standard
Trötthet i alla dess former

Alla människor kan relatera till trötthet.
Att vara slut i kropp och knopp.

Det här är ett ämne som dykt upp lite var stans sista tiden, som jag själv inte riktigt tänkt på i någon större utsträckning, inte ens försökt sätta ord på.
Man pratar även om det som Fatigue = extrem trötthet.
Man förknippar det i samband med framförallt cancer och MS.
Men även hos personer med långvarig smärta. Reumatikerförbundet har en bra definition som man kan få lite bättre insikt av; Tröttheten som aldrig släpper greppet

Jag har så länge jag kan minnas haft en extrem trötthet som ingen egentligen kunnat förklara. Att sova till 16 på eftermiddagarna har aldrig varit ett problem, även om jag lägger mig vid 22 tiden på kvällen. Jag vaknar till, ska bara vila en stund och somnar om.
Ju längre jag ligger desto mer trött blir jag. Men inte bara trött mentalt.

Det är som om hela kroppen, ända på cellnivå faktiskt skriker ut sin trötthet.
Kroppen lyder inte, tar tid att syresätta och få igång. (min upplevelse)

När jag var  yngre kunde jag i princip somna var som helst. Stående också.
Jag har i vuxen ålder suttit och somnat på lektioner i skolan. Inget jag är stolt över och man blir onekligen lite rädd för sig själv.
Hela mitt liv har kantats av att försöka få tillräcklig med sömn, men det är få gånger jag verkligen kan säga att jag känt mig utvilad.

Att jag gjort allt jag gjort är rent och skärt viljestyrt. Med vissa regler som följd för min omgivning.
1 Försök inte prata med mig innan jag fått duscha och äta frukost. Det blir inte bra.
2 Väck mig inte om det inte behöver, låt mig sova om det är möjligt.
3 Om jag ska upp i ottan, försök att hålla dig på behörigt avstånd.

Äldsta sonen serverade mig frukost på sängen, första gången när han var 5,5 år.
Kaffe och smörgås.
”Mamma, när du har ätit, då skulle jag vilja fråga dig en sak” sen satte han sig tyst på sängkanten och betraktade mig medan jag totalt sömndrucken drack kaffeblasket och åt smörgåsarna. Berörd över hur medveten han var om hur jag mådde och vad som krävdes för att få mig tal bar kl 8 en lördagsmorgon. Man får onekligen lite perspektiv på sig själv i dom här lägena.

Ju äldre jag blir känner jag att jag är mentalt påverkad. Mentalt trött, hänger inte med. Svårt att ta till mig stora textmassor, svårt att komma ihåg saker, jag som förr aldrig  hade sådana problem. Som alltid har haft allt i skallen. Almanacka har varit ett onödigt inköp i min värld.

Men hur normalt är det här egentligen?
Inser ju att ju mer information jag tillskansar mig, desto mer inser jag att det inte är friskt någonstans. Och sista behandlingen har gett mig ytterligare insikt.
När jag är så trött i kroppen så varje muskel värker när den ska aktiveras. Det tar tid att komma igång, tid att värma upp musklerna, tid att ens få dom att ta mig upp i sittande ställning.

Allt jag gör är ren självbevarelsedrift.
Jag måste äta, jag måste få luft, jag måste röra på mig. Men jag vill inte. Jag orkar egentligen inte. Men jag MÅSTE.
Varje dag är samma utmaning. Och jag tror ärligt talat inte att gemene man faktiskt har känt den här tröttheten mer än dom få gånger man varit vaken några dygn på raken.
För det förutsätter jag att alla människor har provat någon gång i livet.

Lägg sen till kronisk värk, muskelkramper, myrkrypningar, migrän och lite annat smått och gott ovanpå så ja, då är man rätt duktig ur form.

Någon stans är det tur att jag är envisheten själv. Annars hade jag nog slutat kliva upp för många år sedan.
Jag ser mig omkring och inser att jag inte med ord kan förklara för någon som inte har förmågan att förstå, som inte har något att relatera till.
Samma son som serverade mig frukost den där morgonen för många år sedan, är fortfarande lika lyhörd för hur jag mår. Det räcker med att jag svarar i telefon så har han koll på status. Märkligt fenomen och säkert en belastning för honom.

Nej man kan inte äta piller, vitaminer, någons speciell kost, träna, osv osv för att slippa det här.
Det enda man kan göra är att blunda och ta sats. Ibland med en maktlöshet och hopplöshet brännande i själen. Men det går, lite i taget, en timma i taget. År ur och år in.

 

 

Annonser

7 responses »

  1. Läser i din länk att diagnosen SLE uppvisar hög korrelation med fatigue. Och att cancerpatienter ofta upplever fatigue. Mig synes det att även EDS och Fatigue korrelerar starkt.

    Som tänkbara orsaker finns förändringar i hjärnans signalsubstanssystem. Och förhöjda inflammationsnivåer i olika delar av kroppen. Det sistnämnda, dvs en förhöjd inflammationsnivå i kroppen, brukar väl mätas bland annat med CRP-blodprov (så kallad snabb-sänka). Så jag undrar: Vad brukar du ha för värde på ditt CRP-prov?

    BTW: Här är en bra startartikel om CRP: http://www.1177.se/Kalmar-lan/Fakta-och-rad/Undersokningar/CRP/?ar=True .

    PS Hur går det med din Botox-behandling? Jag kan tänka mig att din kropp reagerar på botulinumgiftet och skapar en inflammatorisk reaktion. Om detta stämmer har du förmodligen haft extra högt CRP-värde de två senaste veckorna. Fast det vet man ju inte, ifall du inte har tagit några CRP-prover. Om jag vore i dina kläder, skulle jag propsa på att få ta CRP-prov både före och efter nästa (eventuella) Botoxijnektion. Då kan man se svart på vitt om hur du reagerar på giftet.

    • Den här typen av inflammationer visar sig inte på cpr.
      Antar att det kanske finns andra prover man kan ta men det är inte många som vet hur det funkar.
      När man letar efter inflammationer typ reuma så är det andra prover som gäller.
      Men jag ska läsa mer får vi se.
      Kroppen är fortfarande inte ok efter behandlingen och inte känner jag någon positiv effekt av det heller.
      Men vem vet, en vacker dag kanske månen ramlar ner även här.

      • Det är lärorikt att läsa dina – och även andra EDS:ares -bloggtexter. Så jag uppskattar att du korrigerar mig, när jag kommer med fel ”råd” och ”tips”.

        Jag blir mer och mer övertygad om att EDS kan ses som en spektrumdiagnos. Lite som autism eller schizofreni, alltså. Dvs vi har nog alla EDS-symtom, fast mer eller mindre allvarliga. Själv är jag ”normalt” hypermobil i mina leder. Det har lett till att jag nu på äldre dar har en artrotisk högertumme med dåligt nypgrepp. Och jag tror dessutom att den tendens till dubbelseende jag drabbats av nu på ålderns höst – något som leder till att jag numera ofta slår ned tangenten intill den jag vill slå ned – typ att ”hopp” kan bli ”gioo” (= en tangents förskjutning åt vänster) – kan hänga samman med slapphet i ögats bindvävsstrukturer.

        Vet du möjligen något om detta, lundabergs Kulla-Gulla? Dela i så fall med dig av vad du känner till. Ett tag trodde jag att jag kanske hade drabbats av hjärntumör, men om så hade varit fallet borde jag nog ha varit död vid det här laget.

        Nu har det gått två veckor sedan du erhöll din Botoxinjektion. Och du har alltså inga positiva effekter att rapportera. Enbart biverkningar, som nu, äntligen, synes vara i avtagande. I mina dubbelseende ögon tycker jag att det signalerar, att något har varit fel med din Botoxbehandling. Dvs något är fel när man erhåller enbart biverkningar. Jag har svårt att se poängen med sådan behandling. Det är ju inte biverkningarna man är ute efter, utan det är hjälp, symtomlindring, man vill ha. Jag rekommenderar dig att diskutera detta med din läkare.

        Annars blir det ju lite som i denna historia.

        En patient hade stadigt blivit sämre under sin sjukhusvistelse och var inte längre kontaktbar. Men så inför en ny läkarrond kunde sjuksköterskan glädjestrålande berätta, att hon minsann hade lyckats få kontakt med patienten och till och med bytt några ord med honom.

        När läkaren hörde detta, ville han förstås veta vad patienten hade sagt. Och sjuksköterskan förklarade:

        – Jo, patienten sade att han kände sig sämre.

        (Det tyckte jag var en kul historia. Fast det kanske inte du tycker.)

  2. Du är inte ensam om att somna sittande, stående (när jag fortfarande kunde stå) var som helst, när som helst utan ens en förvarning. Därför får jag inte åka, gå utanför bostaden ensam. Det är för farligt med Permobilen om jag skulle somna. Förskrivande arbetsterapeuts krav för att jag ska få ha den!
    Lider med dig. Tröttheten som varken går att vila eller träna bort. Vitaminer? Jag har en mängd läkarna skriver ut, men kanske behövs fler. Jag vet inte.
    Jag vet bara att ”få en hink trötthet” hälld över mig t ex omöjliggör ett telefonsamtal – jag somnar med luren i hand!
    I kombination med virus blev det knappast bättre.

    Önskar att det fanns en mirakelkur – då skulle jag dela den med dig och alla andra drabbade!
    Varm kramar ❤
    //P-L

  3. @lundabergs: Det var en bra länk!

    Men jag tänkte nu inte i första hand på att man skulle ta provet i syfte att försöka detektera en (pågående) reumatisk inflammation. Utan jag resonerade så här, att CRP kanske kan/bör mäta (läs: påvisa) en generellt ökad inflammationsnivå i kroppen, något som man ju kan förvänta sig om man tillför (”sprutar in”) ett gift.

    Min tankegång var/är, att om man då kan registrera en kraftigt ökad CRP-nivå EFTER Botoxinjektionen än samma CRP-värde man hade/har FÖRE injektionen, så KAN det kanske återspegla hus pass känslig (”allergisk”) man är mot botulinumgiftet. Ett kraftigt ökat CRP-värde EFTER en Botoxinjektion kan kanske ge en fingervisning om hur känslig man är för botulinumgiftet, allt annat lika. Hög känslighet = ökad risk för biverkningar. Låg känslighet = låg risk för biverkningar.

    Förstår du bättre nu hur jag tänker? Därmed inte sagt att mitt sätt att tänka måste vara relevant för möjligheten att detektera en (över)känslighet för just botulinumgiftet. Om du tycker mitt resonemang är fel, försök gärna förklara för mig varför det är fel.

    Vänligen notera också att mitt resonemang bygger på att man har tillgång till ett CRP-värde, taget före Botuxinjektion nr 1, så att man har något att utgå ifrån och jämföra med. Har man inget att jämföra CRP-värde 2 (= det som tas EFTER Botoxinjektionen) med, kan man ju inte dra några särskilda slutsatser. Dvs vet man inte om huruvida man kanske har haft ett lika högt CRP-värde redan INNAN Botoxinjektionen gavs, så blir det svårt att dra några säkra slutsatser.

    Om man nu inte har tagit ett CRP-prov FÖRE Botoxinjektionen, kan man ju avvakta ett tag tills giftet ”gått ur kroppen”. Varefter man tar CRP-prov 1. Sedan ger man kroppen en ny Botoxinjektion, och 1-3 dygn senare tar man ett nytt CRP-prov (= det som jag kallar för CRP-prov nr 2).

    • Hänger med i dina tankebanor. Är dock just nu inte riktigt på banan alls.
      Vad det beror på är jag inte helt säker på.
      Eller så vill jag bara inte tänka tanken att jag täntke rätt från början.
      Innan jag ens provade.
      Får nog vara så snäll och ta kontakt med läkaren på måndag i alla fall.

      Jag återkommer med information och mer svar på dina tankar och länkar.
      I morgon är det årsmöte i EDS Riksförbund…..

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s