Etikettarkiv: eds

En surrealistisk känsla! EDS Riksförbund

Standard

I augusti släpptes ett Öppet brev till Styrelsen i EDS Riksförbund, från tidigare styrelsemedlemmar.
Det har länge varit problem i förbundet och väldigt mycket motsättningar och ageranden som strider mot god förenings sed.
Man har även vidtagit åtgärder som inte är styrelsens beslut att ta, utan som är Årsmötets beslut att ta.

Man har på många vis stängt alla tänkbara dörrar mot medlemmarna. Dom är bra att ha när det gäller att få in medlemsavgifter men ska tiga och inte ställa krav.
Man höll en extra årsstämma som inte ens den följde god förenings sed och man vägrade släppa protokollet.

I går var det ordinarie Årsmöte i EDS Riksförbund.
Jag var där, så även många med mig.
Vi har länge arbetat för en förändring. Och i går hände det.

I går avgick hela styrelsen med omedelbar verkan och ställde sina platser till förfogande.
Vi röstade in en ny, helt otroligt kompetent styrelse som ska axla bördan men givetvis med hjälp av oss medlemmar.

Nu har vi skrivit historia! Nu har vi genom att öppna dörrar, få människor att våga säga sin mening, att få medlemmar att våga kräva något för sin avgift.
Nu bygger vi en ny plattform där alla är välkomna.

Är fortfarande lite omtumlad, men ser ljust på förändringens vindar som blåser.
Tillsammans är vi starka! Tillsammans gör VI det här möjligt.
VI är en fantastiskt ord i sammanhanget.

Annonser

Trötthet i alla dess former

Standard
Trötthet i alla dess former

Alla människor kan relatera till trötthet.
Att vara slut i kropp och knopp.

Det här är ett ämne som dykt upp lite var stans sista tiden, som jag själv inte riktigt tänkt på i någon större utsträckning, inte ens försökt sätta ord på.
Man pratar även om det som Fatigue = extrem trötthet.
Man förknippar det i samband med framförallt cancer och MS.
Men även hos personer med långvarig smärta. Reumatikerförbundet har en bra definition som man kan få lite bättre insikt av; Tröttheten som aldrig släpper greppet

Jag har så länge jag kan minnas haft en extrem trötthet som ingen egentligen kunnat förklara. Att sova till 16 på eftermiddagarna har aldrig varit ett problem, även om jag lägger mig vid 22 tiden på kvällen. Jag vaknar till, ska bara vila en stund och somnar om.
Ju längre jag ligger desto mer trött blir jag. Men inte bara trött mentalt.

Det är som om hela kroppen, ända på cellnivå faktiskt skriker ut sin trötthet.
Kroppen lyder inte, tar tid att syresätta och få igång. (min upplevelse)

När jag var  yngre kunde jag i princip somna var som helst. Stående också.
Jag har i vuxen ålder suttit och somnat på lektioner i skolan. Inget jag är stolt över och man blir onekligen lite rädd för sig själv.
Hela mitt liv har kantats av att försöka få tillräcklig med sömn, men det är få gånger jag verkligen kan säga att jag känt mig utvilad.

Att jag gjort allt jag gjort är rent och skärt viljestyrt. Med vissa regler som följd för min omgivning.
1 Försök inte prata med mig innan jag fått duscha och äta frukost. Det blir inte bra.
2 Väck mig inte om det inte behöver, låt mig sova om det är möjligt.
3 Om jag ska upp i ottan, försök att hålla dig på behörigt avstånd.

Äldsta sonen serverade mig frukost på sängen, första gången när han var 5,5 år.
Kaffe och smörgås.
”Mamma, när du har ätit, då skulle jag vilja fråga dig en sak” sen satte han sig tyst på sängkanten och betraktade mig medan jag totalt sömndrucken drack kaffeblasket och åt smörgåsarna. Berörd över hur medveten han var om hur jag mådde och vad som krävdes för att få mig tal bar kl 8 en lördagsmorgon. Man får onekligen lite perspektiv på sig själv i dom här lägena.

Ju äldre jag blir känner jag att jag är mentalt påverkad. Mentalt trött, hänger inte med. Svårt att ta till mig stora textmassor, svårt att komma ihåg saker, jag som förr aldrig  hade sådana problem. Som alltid har haft allt i skallen. Almanacka har varit ett onödigt inköp i min värld.

Men hur normalt är det här egentligen?
Inser ju att ju mer information jag tillskansar mig, desto mer inser jag att det inte är friskt någonstans. Och sista behandlingen har gett mig ytterligare insikt.
När jag är så trött i kroppen så varje muskel värker när den ska aktiveras. Det tar tid att komma igång, tid att värma upp musklerna, tid att ens få dom att ta mig upp i sittande ställning.

Allt jag gör är ren självbevarelsedrift.
Jag måste äta, jag måste få luft, jag måste röra på mig. Men jag vill inte. Jag orkar egentligen inte. Men jag MÅSTE.
Varje dag är samma utmaning. Och jag tror ärligt talat inte att gemene man faktiskt har känt den här tröttheten mer än dom få gånger man varit vaken några dygn på raken.
För det förutsätter jag att alla människor har provat någon gång i livet.

Lägg sen till kronisk värk, muskelkramper, myrkrypningar, migrän och lite annat smått och gott ovanpå så ja, då är man rätt duktig ur form.

Någon stans är det tur att jag är envisheten själv. Annars hade jag nog slutat kliva upp för många år sedan.
Jag ser mig omkring och inser att jag inte med ord kan förklara för någon som inte har förmågan att förstå, som inte har något att relatera till.
Samma son som serverade mig frukost den där morgonen för många år sedan, är fortfarande lika lyhörd för hur jag mår. Det räcker med att jag svarar i telefon så har han koll på status. Märkligt fenomen och säkert en belastning för honom.

Nej man kan inte äta piller, vitaminer, någons speciell kost, träna, osv osv för att slippa det här.
Det enda man kan göra är att blunda och ta sats. Ibland med en maktlöshet och hopplöshet brännande i själen. Men det går, lite i taget, en timma i taget. År ur och år in.

 

 

Botulinum A

Standard

En tesked av gifter skulle kunna döda befolkningen i Sverige.
Det är ett mycket potent gift som man i hästkretsar är livrädd för.
Hästar som äter inplastat stråfoder och ensliage vaccineras mot detta för att slippa dö i Boutolism.

Giftet har även visat sig ha bra medicinsk effekt i vissa sammhanhang.
Man behandlar onormala svettningar, spaspmer vid vissa CP skador och andra typer av spasmer och kramper som ex en arm som inte kan rätas ut.
Man behandlar migränpatienter men det som gemeneman nog känner till är Botox mot rynkor.

Det är ingen nyhet för alla som känner mig att jag har migrän. Diagos fastställ när jag var 13 år. Och ja kan säga att det har inte blivit bättre med åren.
Sista åren har varit överjävliga kort och gott. 5 av 7 dagar är mer regel än undantag.

Neurologen i Värmland ansåg inte att jag hade migrän. Överläkaren där yttrade sig om det utan att ha träffat mig och hade inga som helst planer på att gör det heller.
Och ja jag är väl glad att jag nu bytt landsting. Här har man gjort många insatser för att försöka få bukt med detta.
Jag tål dock inte alla dessa piller som man provat utan får grymma biverkningar av dem.

Så tillslut blev det aktuellt att få prova botoxinjektioner för migränen. Man injeserar alltså nervgift på ett antal punkter i huvudet.
3 punkter mellan ( straxt ovanför) ögonbryen.
4 punkter en halv cm nedanför hårfästet i pannan.
4 Punkter runt varje öra
2 punkter i skallbasen (en på var sida om översta kotan i nacken)
8 punkter nedanför dessa och i nacken
6 punker (3 på var sida) i trapetsmusklerna.
Bilden visar ungefär samma mönster. Stämmer inte riktigt i nacken.
Dock är det 30 injektioner totalt med 60 ml botolinumgift.

Botulinumtoxin typ A Fass.se

Bilden är lånad av www.beautybydonnachic.com

Botox50AUMRPinjektion20

Jag gjorde min första behandling i tisdags.
Jag har en vän som gjort detta och fått en del biverknigar som varit jobbiga. Nu dock har hon gjort sin 3e behandling och har inte fått några biverkningar denna gång.

Men biverkningar har jag fått med råge.
Dag ett, en förlamande trötthet. Givetvis en ganska stor ömhet på många av punkterna.
Det var inte hel smärtfritt att göra det här. Dock insåg jag att jag tydligen saknar tydligen normal känsel i trapetsmusklerna för där kände jag inte ens sticket. Nada.

Under kvällen spred det sig en värme i ansiktet. Märklig känsla. Sen blev det stickningar i ansiktet, typ som man får av tandläkarbedövning när den börjar avta. Lite sockedricka känsla.
Vaknade med migrän på morgonen. Suck, jaja det skulle ta några dagar innan det hade effekt. 2-3 dagar.
Lyckades ändå ta mig till verkstaden på em och fick bilen lagad efter inbrottet.
Sen hem och vila.
Läkarbesök torsdag morgon. Efter det en träff med en gammal kompis från hästkretsar.
Och inte att förglömma, jag har ju också blivit allergisk mot mina glasögon…..dont say it!
Så jag tillbringade en timme hos optikern och förskte hitta nya bågar i titan.
Problemet är att dom som är hyfsat snygga är svindyra och resten som är överkomliga är skitfula. Suckar tungt. Va gör man då då?

Hur som så har biverkningarna efter behandlingen tilltagit. Jag har fått kramper i nacken och i Trapetz musklerna. Kramper i käkarna och en spänningshuvudvärk som inte är av guds nåde. Så pass så jag har svårt att göra något vettigt utan att bli svimfärdig.
Sen kom klådan. Det kliar och kryper. Nästan så man kan tro att jag fått löss eller något annat roligt. som kryper. Huvudsakligen i skallen men ja även över resten av kroppen.

I ren frustrsation tog jag kameran och gick en sväng i Karlslund i lördags. För att få lite rörelse i musklerna. Men nä det skulle jag inte gjort.
I dag har jag gjort ett måste och handlat på vägen hem vilket jag nästan fick ångra.
Sen har jag legat resten av dagen.

Ska man kontakta vården eller bara kallt kostatera att heter man Lundberg så får man alla tänkbara biverkningar. Vanliga som ovanliga som sällsynta.
Jag ger det en vecka till så får vi se vad som händer.
Som sagt första veckan har inte gett lindring utan omfattande och utökade symtom.
Fortsättning följer.

Här är två länkar om Botulism för den som vill veta mer om toxinet.

Botulism folkhälsomyndigheten

Botulism SVA häst

Moria 16 år – Vi måste stå starka tillsammans

Standard

För att folk ska förstå och acceptera EDS måste vi skaffa oss en gemenskap och stå starka tillsammans, för utan oss är det ingen som vet, utan oss är det ingen som förstår, utan oss finns vi inte.

Moria 16 år – Vi måste stå starka tillsammans

Hej! Mitt namn är Moria jag är 16 år gammal och fick reda på att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom (klassisk typ) 2011. Det har inte alltid varit lätt att förstå att acceptera och hantera. Det är inte förens nu det, senaste året som jag har accepterat att det är så här det ligger till att jag måste leva med smärta varje dag, att inte kommer kunna leva som alla andra.

Det jobbigaste har nog inte varit att leva med det själv, utan att se mina bröder lida. Att se dom gråta för smärtan är för hög, att dom inte kan gå till kören för att dom inte orkar stå upp och sjunga i en timme… det gör för ont i både ben och rygg. Att den minste åker in och ut till sjukhuset för att kroppen inte vill fungera. Det är också svårt att se den starka mamman, min klippa, mitt allt, sitta och gråta för att det är för mycket, hennes kropp värker, försäkringskassan är idioter, skolan krånglar och allt går bara fel.

Men detta är vår vardag. En vardag med smärta,varje morgon sätter man på sig sitt “happyface” och hoppas på det bästa. Man vet, att i dag kommer allt gå fel jag kommer inte kunna koncentrera mig i skolan för att smärtan är så hög, men vad kan man göra, jag vet att jag inte kan stanna hemma från skolan en dag till för min frånvaro bara stiger. Jag kan inte fortsätta som jag gjorde i grundskolan jag kan inte fortsätta skolka och stanna hemma pga värk för det funkar inte så på gymnasiet.


När man känner att kroppen inte orkar med, att man pga ständig smärta även blir mentalt utmattad och man inte okar varken fysiskt eller psykiskt, då undrar man om man ska hoppa av gymnasiet. Men vad blir det av mig då?

Varje dag är en kamp. En tyst osynlig kamp, men den finns där och det känns för jävligt.
Man får intala sig själv att det finns folk som har det värre, folk som inte har råd med mat, som inte får det sjukvård och den hjälp dom behöver, folk som har blivit ifrån tagna sina mänskliga rättigheter. Men vad hjälper det att tänka så? Man mår bara sämre och får dåligt samvete över att man klagar att man borde vara tacksam över det man faktiskt har. Nej livet är inte alltid lätt.

Som man brukar säga,” när livet ger en citroner så gör man lemonad”, men jag har en hel jävla sjö av lemonad, jag gillar inte ens lemonad, nej men skämt åt sido.


Att leva med en kronisk sjukdom som på utsidan inte syns, är inte alltid lätt.Läkare som inte förstår, lärare som inte förstår och kompisar som inte förstår.För hur kan man förstå något som är så abstrakt? Hur kan man förstå något som man vet så lite om och som inte syns?
Hur kan man förstå smärtan jag lever med? Det är nog inte så lätt..

Men det är inte bara diagnosen man måste lära sig hantera. Utan även alla kommentarer man får av folk, folk som inte förstår.
Jag har alltid varit en person som inte passat in pga olika anledningar. Jag har varit mobbad ungefär sen dag ett i skolan. Det har inte alltid varit lätt att hantera. Man försöker att inte lyssna och tar åt sig, men får man höra samma sak om och om igen så är det svårt att stänga av.
Till slut tror man på vad dom säger för varför skulle alla säga det om det inte var sant.Sen kommer dagen då man får sin diagnos och första tanken är “jaha ännu en grej dom kan mobba en för” därför döljer man det, förnekar det och gör allt i sin makt för att folk inte ska få reda på sanningen.
Jag har dolt en stor del av mig själv för folk ganska länge, bara för att jag inte fått något stöd av någon, inte fått hjälp att hantera saker och ting och kunna finna en styrka i mig själv och min sjukdom. Att vara mobbad och ha en osynlig sjukdom är fan inte lätt särskilt när det inte funnits nått stöd från något håll förutom min mamma då. Men hon ska ju finnas där för mina två bröder min papp och bonus pappa dessutom sig själv, men vem finns där för henne?

Vad kan vi göra? Ringa ett förbund som inte vet vad dom ska göra, dom kan inte ens ta hand om sina medlemmar. Ett förbund som ber min mamma bryta mot lagen bara för att det är “enklare” så, ja jo det är det säkert för dom, det är ju inte dom som åker dit för urkundsförfalskning.

Ett förbund som inte kan ge läkare som ringer, råd, som hade kunnat hjälpa min, bror att inte få 3-4 sprutor i en blodfylld keloid utan fungerande lokalbedövning, och behöva göra det 6 gånger till.

Ett förbund om definitivt inte kan hjälpa och stötta ungdomar som mig som har svårt att hantera diagnosen.

Jag skriver inte den här texten bara för att kasta skit mot förbundet absolut inte, jag skriver den för att folk ska förstå att det är dags att göra något.
Det är dags att hjälpa alla ny diagnostiserade barn ungdomar och vuxna.
Jag menar hur svårt kan det vara att göra en familjedag med olika aktiviteter som är anpassade för oss med EDS. Vet ni inte vad ni kan göra kan ni ta oss till hjälp oss barn och ungdomar, det finns ingen som vet bättre än just oss om vad vi gillar att göra.
Men det kanske känns svårt och jobbigt för dom, det blir ju ännu mera jobb. Men nu är det så att jag råkar veta att det är någon som i två år nu har planerat satt upp en budget och allt och serverat det på ett guldfat till dom men ändå är det ingen som gjort att planerna blir av.
Jag förstår inte, jag förstår verkligen inte, vad det svåra är att bara göra en familjedag där föräldrar kan träffa andra föräldrar barn kan få träffa andra barn och ungdomar kan få träffa andra ungdomar i samma situation.

För att folk ska förstå och acceptera EDS måste vi skaffa oss en gemenskap och stå starka tillsammans, för utan oss är det ingen som vet, utan oss är det ingen som förstår, utan oss finns vi inte.Det finns så många där ute som lever med EDS utan kunskap och vetskap och det är vår uppgift att lära dom att hantera det, det är vår uppgift att få dom att känna sig trygga i sin sjukdom, det är vår uppgift att inte låta dom bli sin sjukdom. Ingen läkare, specialist eller bok kan lära dom hur det är att faktiskt hantera och leva med EDS för ingen vet hur det är i praktiken att leva med EDS utom vi, för vi lever med den varje dag, inte läkarna inte specialisterna inte böckerna utan vi. Och det är dags att ta oss samman och hjälpa varandra, stå upp för varandra och finnas för varandra.

Detta är första gången jag går ut med min historia offentlig men jag tycker det är dags att ta tag i saker och ting. Om inte jag gör det vem gör det då? Alla ni som sitter där hemma och vill ha en förändring gör era röster hörda och stå upp för vad ni tror på, allt är möjligt bara man vill och är beredd att göra vad som krävs. Även dom små stegen är viktiga steg även när det inte känns så.

Jag är bara 16 år gammal jag anses fortfarande vara ett barn. det är väldigt svårt att höras som barn i ett samhälle styrd av vuxna, men jag är villig att försöka. Känner du att du vill göra förändring? Då utmanar jag dig att hjälpa mig sprida detta vidare så med din hjälp folk kan få mer vetenskap och förståelse om hur jag och många fler med mig, har det och att vi vill ha en förändring idag!

Jag vill bara bli hörd.

Jag vill bara bli sedd.

Jag vill bara bli förstådd.

Jag är Moria. Jag är 16 år gammal och fick reda på att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom (klassisk typ) 2011.

Fotnot! Moria& hennes föräldrar har gett mig tillstånd att publicera Morias egen berättelse.

Det här publicerades på min andra blogg 2015-10-18 med anledning av förbundets agerande efter det öppna Öppetbrev till Styrelsen i EDS Riksförbund brev som publicerades av gamla styrelsemedlemmar.

Det här publicerades redan innan ord årsmöte 2015 Att arbeta i en styrelse
Vi närmar oss nu ett nytt ord Årsmöte. Det finns ett antal saker att diskutera i det som anlänt med post.
Det är inte annat än att man inser att man faktiskt helt fullt och sant tror på att driva en Diktatur.

20151018204748507808665_sbig

I går dog jag

Standard

Igår dog jag.
Mitt hjärta stannade.
Jag hade så ont i bröstet, men kunde inte ringa på klockan, den var för långt bort. Som tur var låg det en högljudd patient bredvid mig så personal var där i rummet när kramperna kom, det kändes som att någon satt på min bröstkorg och sen slog en slägga in i bröstkorgen, var uppkopplad på monitor och saturationsmätare, kramperna kom, kände hur allting verkade vara längre bort än vad det var, sen blev allt svart, pulsen nollade på alla mätare, dom hittade ingen puls, jag andades inte. Jag vaknade av att någon som räddade mitt liv gjorde HLR. Jag lever iaf. Men har ont efter hjärt och lungräddningen, och musklerna gör så ont efter all kramp. Hade börjat få ont i bröstet redan natten innan, men blev inte hörd. Så jag fick dö i 20 sekunder istället. Men jag är tillbaka, tacksam, ödmjuk, livrädd, chockad, ledsen, min själ är trasig, men jag lever.
Kärlek till er. Ni är fantastiska hela högen. Kämpa på alla zebror, uppdaterar när jag har ork,
With Love
Frida

Det här är Fridas egna ord om det som händer. Jag har fått tillstånd att publicera det här.
Inte för att skapa en tårdrypande historia om offret i historien utan, för att försöka sprida ett autentiskt händelseförlopp. Ett av många.
Den här gången började resan i februari och pågår ännu för Frida.
Frida är inte ensam på något vis. Och EDS är garanterat inte den enda patientgrupp som råkar konstant illa ut i vården.
Men det måste få ett slut.

Vården måste börja vara just det den är till för, VÅRDA människor som är sjuka. Inte hela tiden avstyra sitt ansvar och säga att DET SITTER I DITT HUVUD!
För just det får man höra. Det sitter i huvudet på dig. Du är hypokondriker osv osv.
Jag har själv fått höra just det här sedan jag var 16 år.
För att ingen orkade utreda eller ta reda på vad som var det egentliga problemet.
Själv hade jag passerat 40 när jag fick min diagnos.
Nu räcker det tycker jag. Det är mer än dags att läkarkåren tar sitt arbete på allvar och gör det dom är till för att göra.
Om min arbetsgivare kräver mer av mig än jag kan levererar, då går jag därifrån. Alternativ kan man i större massa påverka på andra sätt.
Men man underkastar sig inte sin usla arbetssituation genom att ta ut det på sina patienter och skylla på att vi har sparkrav.
Det må vara hänt, men då får ni kräva en annan lösning.
Eller är det kanske dags att införa ättestupan igen?

Så här skriver Frida i ett annat inlägg;
Så ofta önskar jag att de som har hälsan visste vilken jävla tur dom har, och som jag avundas dom. Jag har vandrat genom helvetets portar och tillbaka, jag får slåss, ha taggarna utåt, jag blir antisocial, får problem med ögonkontakt, jag har mitt EDS-syndrom, min följeslagare. Vi slåss mot varandra jämt, ibland då slåss EDS-syndromet så hårt, när jag inte är beredd, att hela jag kraschar, jag får då komma till en vård som är trasig, vården är sjuk. Den sjuka vården som jag brukar säga, det sitter inte i sköterskorna eller undersköterskorna det sitter i läkarna som vägrar förstå min värk, mina tårar.. Min historia bär noll vikt. Jag är det trasiga objektet som herr eller fru långrock med stetoskop ska laga med Karlssons-klister. Tid är pengar, pengar är resurser, resurser som inte finns, tiden räcker inte, stressen kan man ta på i luften och nästan stoppa i fickan när läkarna i långrocken kommer. Tabletterna är oändliga, känns som att det där ljudet när pillret slår i burken tar inte slut, och jag vill inte räkna, men jag gör det, och det är så många tabletter, det skapar mer problem än hjälper, illamåendet knackar på.. Jag vet inte vart jag ska gömma mig, för EDS-syndromet är min skugga som följer mig överallt. Även i mörkret är du där, din vidriga sjukdom.
De som styr landstinget ser inte ens hur stora felen är, dom släcker bränder med tändvätska. De som hamnar i kläm? Patienterna, undersköterskorna, sköterskorna, läkarna med.
Jag är nu opererad två gånger, som kanske blir tre, men alla de hade kunnat förhindrats. Hoppas dom är nöjd.

 

12800127_1114089628612466_9116800038959147925_n

Vården i Sverige fungerar inte längre. Det är sämre än det varit under min livstid.
Att folk ens orkar arbeta och utbilda sig inom vården är för mig en gåta.
Det handlar i det stora hela inte om att personalen inte är kompetent.
Det handlar om att hela vården blivit så galet snedvriden så man inte orkar med att vårda sina patienter.
Var gång jag ska kontakta min vårdcentral så tar jag sats.
Sist jag behövde ha en tid, fick jag en akuttid.

Då hade det först tagit 1,5 månad för mig att komma i kontakt med vc då dom vägrade behandla mitt ärende vida Mina vårdkontakter eftersom jag hade mer än 2 frågor.
När jag väl efter ett par veckor lyckas komma fram på telefonen fick jag flera olika ursäkter till varför jag inte skulle kunna få träffa min läkare. Blev tillslut förbannad och vrålade i telefonen att nu får det vara NOG:
Då skulle jag få en akuttid. Det kunde hon dock inte ge mig just då utan var tvungen att ringa upp mig 4 dagar senare.
När hon ringde så fick jag vänta ytterligare 1,5 vecka innan jag fick min läkartid.
Den fantastiska svenska sjukvården.
Jag är glad att mina problem ännu inte är livshotande.
För när mans er Frida och flera med henne som blir hemskickade och idiotförklarade och därmed nästan styrker med. Då är något väldigt väldigt FEL.

Rörelsefrihet, en rättighet del 2

Standard

Hallå i stugorna.
Hoppas ni har njutit av det vackra vårvädret i dag.
Solen värmer och fåglarna har fullt upp med att leta upp sin nya partner.
Och sådana här dagar, när man vill göra saker, ge sig ut i naturen och bara njuta och se saker, då blir rätten till rörelsefrihet ganska påtaglig.

Men jag får vara nöjd, jag tog mig utanför dörren och på en kortare promenad med fikastopp.

Ni som läste förra inlägget vet ju att jag är en stor fan av Zoomcamp!
Rörelsefrihet, en rättighet?
Vem vill inte ha en sådan?!
Tänk bara att jag skulle kunna ta mig från Oset hela vägen till Venastugan utan att behöva köra runt allt med bil. Utan som alla andra ta den väg man gjort för cyklar och gående.
Helt enkelt få se allt från rätt sida och med dess helhet.

Jag har även hittat denna käcka lilla grej som känns som ett bra alternativ där dom faktiskt har tänkt till även när det gäller framkomlighet på annat än asfalt.
Spana in OGO!

ogo_03

Grabb life by the wheels

Ogo Technology

Den verkar otroligt smidig och lättmanövrerad och ger nog lite balansträning också.
Inga massa reglage att hålla rätt på utan himla basic.
Just nu kan man boka en prototyp. Vilket bara det är en massiv summa pengar som vi vanliga sjuka inte har råd att lägga. Men drömma får man aldrig sluta göra.
En vacker dag kanske  någon vänlig själ vill ha mig som testpilot eller helt enkelt bara har så mycket pengar så dom skänker mig en.

Som sagt drömma är tillåtet.
Men jag kan verkligen se mig själv både i en Zoom och i en Ogo!

Här får ni lite att läsa under helgen. Glöm inte kolla länkarna och se filmsnuttarna!
Dröm er bort ett tag och se möjligheterna.

Ha en fin helg, förhoppningsvis med en hel massa sol!

 

 

Rörelsefrihet, en rättighet?

Standard

Dom flesta av oss tar just rörelsefrihet föregivet.
Man kan gå dit man vill, när man vill. Man kan röra sig fritt i skog och mark.
Plocka bär och svamp, promenera i det vackra vädret osv.

Även jag har tagit detta ganska mycket föregivet.
Trots att jag är uppväxt med en pappa som var polioskadad och därmed väldigt rörelseinskränkt.
Har senaste åren tänkt otroligt mycket på hur han klarade av att röra sig som han gjorde.
Han hade bandage, eller i dag kallar man det ortoser, från höfterna ner till fotsulorna.
Det var det som bar upp honom.
Utan dessa var han helt förlamad.
Har många gånger undrat om det inte gjorde ont? Struntade han i smärtan? Eller hur kändes det att leva med dessa enorma extra ben?

Själv har jag kunnat röra mig ganska fritt under större delen av mitt liv. Har iof haft hästar och ridit mycket och därmed tagit mig ut i skog och mark på ett sätt som man normalt inte gör. Jag vet också att jag många gånger var tacksam för att jag fick den hjälpen att röra mig i skogen, som hästarna innebar.
Det skapar en frihetskänsla som man måste ha upplev för att kunna förstå.
Jag älskar det. Och jag saknar det!

I dag är jag klart begränsad av min kropp. Den säger stopp och skriker rakt ut. Jag trotsar den för att jag vill ha några timmar i naturen. För att jag har ett mission med kameran.
För att jag vill kunna fånga det den där stunden, den där sekunden.

Men jag får också betala stort för det. Värken kommer som ett brev på posten. Eller är det mejl i mejlboxen som gäller nu 😉

Men jag måste också röra mig för att bibehålla muskler och funktion. Så det blir lite mom 22 här.
En dröm är att kunna köpa en Zoom!
Det skulle göra mängder. Delvis kan jag ta mig fram i terräng och faktiskt ge mig ut i skogen och leta svamp och bär igen. Jag kan scanna hela naturreservatet i stället för en liten del i taget.
Jag behöver inte gå transportsträckorna utan kan lugnt och tryggt ta mig fram med hjälp av denna.
Det skulle ge mig het nya möjligheter och helt nya ben!
Men dom är dyra som tusan. Vilket är förståeligt då det inte är något halvdant hopslängt utan väl genomtänkt. Utvecklat för funktion och väder och vind!

Har du aldrig hört talas om Zoom?
Då bara måste du in här och titta, läsa och njuta!
Även du som inte har ett funktionshinder kan ha glädje av denna maskin!

Zoomability Sverige en upplevelse jag bara kan drömma om.
Men hoppet är det sista som överger människan.

Bilden är lånad av Zoomability.com vars länk du hittar här ovanför!
Glöm inte att besöka deras hemsida och lär dig mer!

zoom_side8

 

Uppföljning om Orsa Kommun

Standard

Och deras sätt att hantera permobil garage.

Orsa kommun lutar sig mot en dom från Kammarrätten där kommunen vann. Skillnaden är att den permobilen var en enklare modell och förvarades i Varberg. Så med hänvisning till det förhållandevis milda klimatet avslog kammarrätten överklagan.

Läs mitt förra inlägg här; Permobil Orsa Kommun

Nu har Dala-Demokraten skrivit om fallet och kommunen erkänner att man driver detta för att få en prejudicerande dom.

Läs mer om Elaine och processen med permobilen.
Nu riskerar hon att bli av med den pga kommunens slarv.
Elaine riskerar att bli av med permobilen

Jag hoppas det här går fort att få denna dom så dumheterna får ett slut.

Det är våra skattepengar dom förskingrar.
Det här måste få ett slut!

 

Inlägg av Arga Klara

Standard

Sjukersättning är omöjligt

Den första tanken som ploppade upp i mitt huvud i morse när jag vaknade handlade om pengar. Jag kände mig verkligen sur och irriterad över att samhället har medvetet försatt människor som får sjukersättning i en sits där de inte har en chans att köpa mediciner och behandling, och där en hobby eller att ens ta en fika på stan med en bekant är helt uteslutet. När man blir sjukpensionär så har man redan varit sjukskriven i många år.

Eftersom det är så otroligt svårt att få sjukersättning (det som folk i allmänhet kallar att vara sjukpensionär) så har så gott som alla varit helt eller delvis borta från arbetsmarknaden under en lång tid innan man får sin sjukersättning, och man har en SGI som antingen är noll, eller väldigt, väldigt låg. Sjukersättning beräknas på den inkomst man har haft de senaste åren, och det är precis där vi blir helt jävla överkörda.

HÄR FINNER DU HELA KLARAS INLÄGG OCH HELA HENNES BLOGG!

Sjukersättning är omöjligt

Vi är många som har sjukersättning på hel eller deltid.
Om någon ens tror att det är en dans på rosor så kan jag sätt stopp för er tro nu.
Man lever definitivt under existensminimum.
Man har inte rättigheter att ha en aktiv fritid och är alltid under lupp.
För jag kanske kan ha lurat systemet.
Vem vid sina sunda vätskor vill leva på det här viset??
INGEN är svaret.
Tack Arga Klara för ett välskrivet inlägg, som alla människor borde läsa.

 

Ortopedteknik

Standard

Som säkert merparten av alla som läser min blogg vet, så är jag en av alla som har Ehlers-Danlos Syndrom.
Medfödd bindvävs defekt som är som den är.
Finns i ett antal varianter där somliga är mer sällsynta än andra.
Hur som helst, jag har behov av inlägg i skorna för att få en bra balans och för att får rätt kroppshållning.
Dessa inlägg har jag fått gjorda i typ 14 år.

Nu flyttade jag ju och bytte landsting. Och det som tidigare varit en självklarhet är nu en omöjlighet.

I slutet av April fick jag komma till Ortopedtekniska på USÖ i Örebro.
Man gjorde denna gången gipsavgjutningar av fötterna i stället för dom vanliga stående gjutningar i någon form av oasis.
Jag fick en tid ytterligare 3 v senare för att justera och få dom nya inläggen.
Men se så lätt gick det inte.

Dessa inlägg passade inte. Och ja det har bara hänt en gång tidigare och då har man kort och gott gjort nya.
Den här gången fick jag mig en utskällning som hette duga för att inläggen inte passade mina fötter? Hur du var jag egentligen. Dom var ju för guds skull tillverkade efter mina fötter!!
Jag lyfte på hatten och tackade för mig efter en timma full av spydigheter och sarkasm och en rejäl skopa ilsk.
Jag betalar för att få hjälp. Inte för att bli utskälld när dom har gjort fel.

Det är inte jag som ska göra om mina fötter för att passa sulorna. Det är dom som ska göra sulor som passar mina fötter.

I dag är det 1a December. Jag har ännu inte lyckats få ett par sulor som fungerar och som inte gör ont.
Så efter moget övervägande vände jag mig till dom som gjorde mina allra första inlägg för 14 år sedan.
PK Fotbädd i Örebro.
En timmes genomgång av mina fötter, hur jag belastar och vad jag har för problematik. Vi gick igenom årens sulor och även dom senaste från OTA.

Han var inte ett dugg förvånad över att mina sulor gjorde ont. Dom är helt fel för mina fötter helt enkelt.
Så nu gör han nya åt mig. Och vet ni vad??
Redan den 7e har jag en tid för att prova ut dessa.
Den 14e har jag en ny tid hos Ortopedtekniska på USÖ.
Tror ni dom lyckas nu? Nej för att dom ska lyckas behöver dom nog några månader till på sig.
Kan inte tycka att det är annat är rejält skamligt!!
Det ska inte ta 9 månader att få ett par sulor som passar fötterna!
Det är ju inte för att jag tycker det är vansinnigt roligt att ha dom som jag ber om det. Det är för att jag ska kunna avlasta kroppen på bästa sätt.
Nu får jag betala det tredubbla på PK men jag lär få ett par inlägg som fungerar för mig, som är gjorda för mina fötter och för hur jag belastar.

USÖ och OTA har mycket att lära. Inte allra minst om ekonomi.
Jag är en kund, dom har tappat sugen på att göra det dom är till för. Att jag springer där och tar upp massor av tid för att dom inte från början gör ett grundligt jobb, det är inte mitt fel.

Gör om och gör rätt!!