Etikettarkiv: eds riksförbund

Fantastiska dagar

Standard
Fantastiska dagar

Solen lyser från mer eller mindre klarblå himmel. 
Fåglarna kvittrar och skriker och slåss.
Nu gäller det att sno sig en partner att fortplanta sig med. 

Man kan inte annat än njuta av dessa dagar.
Bofiken har landat, både skrattmås och fiskmås är i full gång. 

Al och Hassel blommar. 
Jag har fullkomligen blivit besatt av Hasslebuskens små små röda honblommor.
Men ack så svåra att fotografera. För nog ska det blåsa när det ska göras.
Men skam den som ger sig. Vi jobbar vidare på den några vändor till innan dom har blommat över.

Och eftersom jag nu gått i den här lägenheten och dess otroligt dåliga luft så har min allergi tagit nya höjder i år. Jag har redan fått börja med dom starka medicinerna, vilket jag normalt aldrig gör fören framåt Juni.
Men så ska det vara tydligen. Men jag får försöka uppdatera mer om boendet i ett annat inlägg.
I dag fick min andra jourkisse sitt föralltid hem.
Det kändes skönt att få vara med när han blev hämtad och han verkar finna sig bra tillrätta.
Jag stod med en spinnande, mysande kisse i famnen en bra stund innan han åkte iväg.
Fick allt en lägesrapport till kvällen. 

Skulle bra gärna vilja ta en resa framöver. Har lite funderingar på vad jag vill göra men inget riktigt färdigt än.
Vi får se vad en kan kokeihop!

Ska nog börja med att se över möjligheten till en vecka i skärgården i sommar.
Det är något som jag försakat i allt för många år.
Nu får det vara färdigt med sånt trams.

Till helgen är det förövrigt årsmöte i Ehlers-Danlos Syndromeś riskförbud. 
I år är det i Malmö. Det här är enda nackdelen med att inte ha lokalföreingar. Det blir otorligt långt att åka och för vissa näst intill omöjligt.
Men man får sprida ut plasterna. Med teknikens hjälp bör det inte vara långt bort att få till medverkan online!
Ser fram emot den som så många andra.

Dom nya kriteierna kommer säkert att avhandlas samtidigt.

Även här snickrar jag på ett inlägg om vad som är nytt. 
Men det är mycket nu så att sitta framför datorn har inte varit högsta prioritet.

Passa på och njut av det fantastiska vårvärdret där ute nu.
Snart kommer det nog lite snö och skapar irritation hos befolkningen.

Annonser

Jag vill slå ett slag för EDS Riksförbund

Standard

EDS Riksförbund har blivit nominerade till Bilias Julgåva.
Den går till en organisation som hjälper sjuka och behövande.
Förra året gick den till Barn diabetesfonden.

Det är en otroligt fin gest från Bilia att skänka pengar till välgörande ändamål och nu är EDS Riksförbund en av de organisationer man kan rösta på för 2016
Förbundet är under förändring och jobbar hårt för att få ut information i samhället.
Att ge EDS ett ansikte både i vården och andra instanser.
Man arbetar för att utbilda sina kontaktpersoner, skapa evenemang för barn och ungdomar och medlemsträffar.
För att få till föreläsningar både för vården och för omsorgen och egentligen alla som kan komma i kontakt med människor som har Ehlers-Danlos Syndrom.

Ett tillskott i kassan gör arbetet lättare.
Arbetet sker helt på ideell basis och det är eldsjälar som antingen själva har EDS eller är anhöriga till personer med Syndromet som arbetar för att förändra synen på EDS och för att sprida korrekt och vetenskaplig information.

Du kan läsa mer om förbundet här: EDS Riksförbund

Hjälp oss att bli större och nå ut till många fler människor.
Det saknas enorm kunskap i dagens samhälle och det kan bara bli bättre.
Gå in på den här länken och rösta! Bilias Julgåva
Sortera på Flest till minst så får du upp oss snabbare eller sök på Ehlers-Danlos Syndrom.
Vi tackar ödmjukast, varje röst är en möjlighet.
Sprid det gärna vidare

Det är inte EDS som lever livet med oss

Standard

Det är vi som lever livet med EDS!
Nytt myntat uttryck av min gode vän Ulrika 😉 Tack för en bra rubrik!

Jag vill än en gång återkoppla till inlägget som Eric Ronge skrev, som jag rebloggade i går.
Det här är en otroligt viktig fråga som är ganska avgörande.
Av någon anledning så finns det läkare som sägs vara duktiga på EDS som säger att denna genetiska förändring är progressiv. Men fakta kvarstår.
Vi har en genetisk förändring i vårt kollagen.
Vilken kollagenstruktur i kroppen som är påverkad är helt beroende av vilken TYP vi har.
Så även om du är diagnostiserad med EDS så innebär inte det att allt kollagen i hela kroppen är felaktigt! Det är något som många tycks tro och ta som en sanning.

Det är inte heller så att kollagenet över tid bryts ner och försämras. Förändring är konstant. Precis som förändringen är konstant hos en person som Downs Syndrom.
Du kan inte få mer av det med åren.

När jag läser Erics inlägg ser jag inte bara själva orden och det han skriver. Jag ser det här ur ett större perspektiv. Nämligen vad han (tror jag) vill uppnå med det här.
Det handlar om att döda en myt som är direkt felaktig och faktiskt med lite otur kan kosta en person livet. Just för att man anser att EDS är progressivt och därmed avfärdar sjukdomar som går att behandla. Och som FAKTISKT kan vara progressiva.

Vitsen och avsikten måste vara, att börja begränsa vad EDS är och står för, JUST för att INTE MISSA livsviktiga sjukdomar, som även kan vara samsjuklighet.
Med samsjuklighet menar jag sjukdomar som är mer vanligt förekommande hos patienter med EDS än andra patientgrupper.
När man ser det ur progressivitets perspektiv slutar man leta efter annat som går att medicinera och påverka.
Jag tror och hoppas att mycket kommer bli betydligt tydligare när seminariets information kommer ut.

Och dom nya diagnoskriterierna finns på pränt.
Det är en viktig milstolpe för vårat syndrom. För framtida forskning och för att sammanställa redan gjord forskning.

När jag söker läkare så söker inte jag för att jag har EDS. Jag söker för det som besvärar mig för stunden. Ex migrän, artroser, div skador jag har och sjukdomar som uppstår.
Min största mardröm är att man skulle missa om jag ex hade cancer, MS eller något annat allvarligt som kan kosta mig livet utan rätt behandling.

Vi måste ta död på  myten om att EDS bryter ner våra kroppar.
Jag vill påstå att vi själva, med läkarvetenskapens goda minne, idag gör det alldeles själva.
För det farligaste vi kan utsätta oss för nu för tiden är visst att röra på oss.
Att träna är näst intill dödligt.
Det förundrar mig rejält att jag ännu inte är död.
För med allt jag lyckats prestera genom detta 52 åriga liv borde jag varit död LONG TIME AGO!  Förvisso har jag skador som tar mig ur spel mellan varven.
Förvisso har jag kanske inte en lika käck och roligt kropp som andra i min ålder.
MEN andra i min ålder har inte suttit på hästryggen så många timmar som jag har gjort, inte åkt i backen, inte kvaddat med MC, inte sabbat ett ledband i handen, fått en höftskovel avsparkad, ådragit sig några whiplas osv.
Och det kan jag knappast skylla Syndromet för.
Det kan jag bara skylla min egen vilja att göra saker och utsätta mig själv för saker som dom flesta inte gör.
Vem åker och socialiserar andras fölungar för att mamma häst inte vill att det ska ske?
Jo jag.
För den känslan det ger, när mamma häst möter mig med ett leende och faktiskt låter mig socialisera, den är så mycket värd så det går inte att beskriva med ord.
Så jag tänker fortsätta att röra på mig, varje dag jag kan och orkar. För det gör mig själsligt tillfredsställd!

Avslutar med en bild som gör mig lycklig in i märgen!

Allabete1

En surrealistisk känsla! EDS Riksförbund

Standard

I augusti släpptes ett Öppet brev till Styrelsen i EDS Riksförbund, från tidigare styrelsemedlemmar.
Det har länge varit problem i förbundet och väldigt mycket motsättningar och ageranden som strider mot god förenings sed.
Man har även vidtagit åtgärder som inte är styrelsens beslut att ta, utan som är Årsmötets beslut att ta.

Man har på många vis stängt alla tänkbara dörrar mot medlemmarna. Dom är bra att ha när det gäller att få in medlemsavgifter men ska tiga och inte ställa krav.
Man höll en extra årsstämma som inte ens den följde god förenings sed och man vägrade släppa protokollet.

I går var det ordinarie Årsmöte i EDS Riksförbund.
Jag var där, så även många med mig.
Vi har länge arbetat för en förändring. Och i går hände det.

I går avgick hela styrelsen med omedelbar verkan och ställde sina platser till förfogande.
Vi röstade in en ny, helt otroligt kompetent styrelse som ska axla bördan men givetvis med hjälp av oss medlemmar.

Nu har vi skrivit historia! Nu har vi genom att öppna dörrar, få människor att våga säga sin mening, att få medlemmar att våga kräva något för sin avgift.
Nu bygger vi en ny plattform där alla är välkomna.

Är fortfarande lite omtumlad, men ser ljust på förändringens vindar som blåser.
Tillsammans är vi starka! Tillsammans gör VI det här möjligt.
VI är en fantastiskt ord i sammanhanget.

EDS International Symposium 2016

Standard
EDS International Symposium 2016

EDS International symposium 2016
”EDS International” presenterar ett internationellt symposium om Ehlers-Danlos syndrom, i New York City, 3-6 maj 2016. Finansieringen och planeringen har främst organiserats av EDS Support UK (Storbritannien) och Ehlers-Danlos National Foundation (USA). Symposiet anordnas i samarbete med det ”Internationella EDS konsortium¹” och ytterligare internationella experter på EDS.

Målsättning
Det primära målet är att göra en ny klassificering av Ehlers-Danlos syndromen och skapa tydliga diagnoskriterierna för alla typer av EDS. Men även att ta fram generella riktlinjer till hälso- och sjukvårdspersonal för behandlingen av patienter som har en EDS-diagnos. Under symposiet hoppas man kunna presentera dessa, men det ska även finnas utrymme för diskussioner och frågor från deltagarna.
Det kommer att innebära internationellt vedertagna diagnoskriterier och behandlingsriktlinjer och/eller -rekommendationer som kommer att publiceras efter symposiet.
Utöver engagemanget bland professionen är även patientföreningar

Tillvägagångssätt
För att komma fram till målet finns det ett antal grupper som jobbar med specifika delområden. Övergripande finns det en styrgrupp som har/kommer att träffats några gånger mellan maj 2015 och maj 2016. I styrgruppen ingår även representanter av alla övriga grupper. De övriga grupper har ”gruppmöten” med varandra via telefon, Skype eller liknande. Självklart sker även en hel del kontakt via e-post.
Mera Information inklusive om vilka som ingår i vilka grupper finns på symposiets hemsida.

Hemsidan för symposiet

EDS International symposium 2016_20151023
I den här PDF filen finner du mer information och beskrivning om tillvägagångssättet.

Materialet ägs av Carolie Van Mourik som gett oss tillstånd att publicera detta.

Ny bloggplats

Standard
Ny bloggplats

Jag kommer att byta bloggplats inom en snar framtid.

Det är dags att lämna den förra då den inte längre har det jag önskar av en bloggplats och heller inte utvecklar den utan snarare degraderar den.

Jag hoppas ni ska följa mig även här.