Kategoriarkiv: Funktionshinder

Livet är en katastrof!

Standard

Ja så kan man nog många gånger se det.
Det är inte jag som myntat uttrycket utan något min mors granne brukar säga.
Vi har alla olika erfarenheter med oss och skapar eller ska jag säga, blir serverade flera.

Ibland undrar jag hur folk verkligen ser på mig.
Jag är en negativ pessimist som alltid har massa problem.
Det får jag höra då och då.

Hmm ja kanske det. Fast jag ser det inte så personligen.
Men jag har inte åkt räckmacka genom livet, det är ett som är säkert.

Är det mitt fel att jag råkade tacka ja till en lägenhet som visade sig ge mig allergiska problem? Eller att dörre glipar så jag ser trapphuset? Eller att det är sådant satans drag i lägenhenten så jag redan i mitten av augusti fick rota fram raggsockor och ullvärmaren till nacke och ett gäng fleece tröjor.
Klart det är mitt fel. Jag hade ju kunnat vänta och tacka ja till en annan lägenhet.
Varför var jag tvungen att välja just den här??
Självklart valde jag en lägenhet som jag andade var åthelvete! Eller inte.

Ja och det är givetvis mitt fel att jag råkade bli stämplad med bästföredatum och därmed felbehandlad efter olyckan. Att jag faktiskt hade kunnat ha en fungerande lårmuskel och massa andra mjukdelar som man valde bort åt mig. Och betryggande talade om att det inte gick att göra något åt en sådan skada.
Fast, det hade gått i ett annat landsting med facit i hand.Men nu är det försent.

Klart det var mitt fel som råkade ut för olyckan iom att jag satte mig på hästen den där dagen. Och i helt fel ände av Sverige dessutom.

Det är även mitt fel att jag söker för andnignsproblematiken pga luften i lägenheten och möter en ganska knepig läkare som i största allmänhet beter sig korkat.
Efter att ha funderat ett par måndader drar jag ut en journalkopia.
Det är väl bara jag som kan få en diagnos av en öronnäsahalsläkare som kräver gastriska och psyskiska besvär?!  Som inte har det minsta lilla med mina problem med andningen och svullnad i halsen.  Självklart är det mitt fel att jag får en sådan diagnos.
Sånt händer bara mig….
För att jag är vaddå? Negativ och pessimistisk?

Jag kan göra den här listan hur lång som helst.
Jag tänker inte ta på mig  någon form av offerkofta. Det är inte min grej.
Men antingen sitter jag ner i båten och låter andra ro mig hit och dig. Eller så styr jag själv. Jag tar mitt ansvar och mina konsekvenser.
På ont och gott. Men jag försöker inte leva mitt liv friktionsfritt.
Jag försöker leva och överleva. Jag försöker lära mig nya saker och utaman mina sinnen.
Och ibland försöker jag bara överleva.

För ibland kommer verkligheten ikapp. När man ser sig själv i vitögat och faktiskt inser att man är på väg att tappa greppet. På väg utför.
Och man har inte rätt roder för att hålla båten på rätt köl i stormen.

När man inser att man faktiskt fysiskt rasar lite mer för varje dag. Och du kan inte stoppa processen. För det saknas verktyg och resurser i verktyglådan.
Rädslan för var det ska sluta. Var och hur får jag stopp på det?
Balansen är inte helt enkel.

Jag behöver en paus från livet, från vardagen och från mig själv.
Hur får man det?
Var hittar man den där moroten och motivationen igen?
När det enda man egenlign vill är att sitta på en öde ö och höra vågorna piska mot klipporna och vinden slita i träden.
IbIand kommer livet ikapp en lite för mycket och lite för häftigt för att det ska vara bekvämt och lätt att hitta rätt.

Det blir mer som en stor fet käftsmäll som resultat  när man lyckats snubbla på den där jävla mattkanten som man visst fanns där, men undvikit länge nog.

Allt för länge.
För vissa saker lär man sig aldrig någonsin att hantera.
Ibland kommer livet ikapp och det är jävligt obekvämt.

IMG_20160419_153548

Annonser

Migrän vs Botox

Standard

Kör en lite uppdatering då det nu gått två månader in på  botoxbehandling nr 2 för min del. Ni som inte följt med i svängarna kan läsa tidigar inlägg här Botox/Boutolism/Migrän

Fösta behandlingen gav en utopi av biverkningar som egentligen inte ska uppstå och som man ifrågasätter om dom ens är biverkningar.
Men det känns rätt så otroligt att slumpen plötsligt ger mig mängder av problem jag tidigare aldrig haft.

Men nu har jag gjort behandling nr 2. Det har gått 2 månader och jag försöker summera det hela.

Jag har klart mindre antal migränanfall. Dom är inte alls lika omfattande och intensiva som tidigare och jag har nog dragit ner på migränmedicin med 2/3 delar.
MEN jag har nervpåverkan som är tydligt.
Krypnignar eller snarare känns det som något kryper på mig. Börjar vänja mig men vaknar fortfarande vissa nätter och tror att det verkligen är något där.
Riktigt obehanlig känsla.
Jag har också en brännande känsla från nacke och bröstrygg. Det helt enklet känns som brännhett vatten som inte försvinner. Påverkan ut i armarna osv.
Så ja min nacke är nog en stor bov i dramat migrän.

Nu fick jag för första gången en rejäl migränattack trots botox.
Vad är skillnaden?

Den här gången går jag med feberkänning ett par dagar innan. Inte mycket men ändå så man noterar det.
Jag lägger mig tidigt (för att vara jag) och vaknar efter ett par timmar med en rejäl migrän på uppgång. Upp, tar tablett och hämtar vatten.
Svär lite över att CocaColan är slut för jag vet precis vad som vankas.
Somnar någon timme sen är det på topp.
Hela natten och kommande dag bestod av att kallsvettas av smärta och spy galla i mängder.

När man hamnar här i migräncykeln finns inget att göra längre. Man får inte behålla något alls. Inte ens lite vatten. Allt kroppen består av är den dunkande, strålande, vrålande huvudvärken och en jävla massa galla som hela tiden påkallar uppmärksamhet.

När allt börjar lägga sig framåt kvällen, ungefär ett dygn efter utbrottet så är man helt slut. Kroppen känns som den sprungit en halvmara helt otränad.
Huvudet är i en tonus som inte ens går att beskriva. Om man typ fyller det med sockervadd och häller sockerdricka på det kanske? Smatidigt som det är tungt som bly.

Man tål inte ljud och man tål inte ljus och man är inte alls i skick att röra sig många knop.
Det tar 3 dygn innan man får i sig och kan ta tillvara på första fasta födan.
Men ja pigg och alert är man inte direkt.
Men jag ska inte gnälla för mycket.

Innan botoxen kom in i bilden varade dom här attackerna i minst 3 dygn.
Att sen ens försöka ta upp vätska dyng 4a var ingen lek. Nu äter jag mat dygn 3. Så det går framåt.
Så ja visst gör botoxen skillnad även om jag önskar att den skulle ta bort det hela helt eftersom det är så pass begränsande och man är rätt utelämnad.

Jag skulle helt klart rekomendera botox till någon med migrän.
Men ha inte för höga förväntningar.
Och JA det finns en rad rätt otrevliga biverkningar med i bilden om man har otur.
Och JA jag kommer låta dom sätta alla nålar i skallen på mig igen.
För befrielsen av att inte ha den konstanta molande huvudvärken gör faktiskt att jag fått lite livet tillbaka.

 

ÖBO den ultimata hyrsevärden

Standard

Ja det är ju inte första inlägget om ÖBO och deras smidiga kundvändliga agerande.
Nu har man lagt ner ärendet och jag ska överklaga till Länsstyrelsen.
ÖBO har några förlägganden att åtgräda förutom de inspektionshål man tagit upp.
Dom är förövrig igensatta nu.
Golvet i sovrummet, det med fläckar på, skakade matt läggaren på huvudet åt.
Det blir liksom svarta streck när han drog på fläckarna med handen. Nice shit säger jag.
Häromveckan blev jag uppringd av någon som ansvarar för renovering.
Bara för att jag inte hade tagit renoveringen av golv i höstast (med typ 3 dagars varsel) så skulle jag nu betala en straffavgivt. 500 kr för att dom ska byta golv med hål i. Hål som funnits där LÄNGE. Som inte jag eller hyresgästen innan mig gjort.

Behöver jag säga att jag blev ARG.
Det här är en förfarande som är så sjukt så jag har aldrig varit med om maken.
Inte nog med att jag fortfarande medicinerar frenetiskt för att kunna vara hemma.
Ökar dosen igen eftersom medicinerna nu sakta slutar att fungera.
Jag ska lägga energi på att överklaga det här också.
Mina besvär försvinner ju inte bara för att ÖBO inte anser att dom har lust att ta reda på fakta.
Att man inte hittat något hittills är inte för att det inte finns något.
Det hadlar helt om att man inte har lust att göra mer.
Det ät bättre att jag bor här och blir sjukare för var dag.

Nu har dom börjat göra hembesök också .
Väcktes av att det ringde uppmande på dörren.
Man presenterar sig ” Det var från ÖBO”
Två kvinnor står utanför dörren. Börjar argumentara om min golvrenovering.
Dom frågar om dom stör och jag svarar Ja det gör ni.
Ändå står dom kvar och pladdrar på.
Lite nonchalnat säger man att man kan tänka sig att byta golv i köket nu eller sen.
Eftersom dom har förelägganden bör dom kanske göra saker samtidigt och inte dela upp allt i flera etapper. Men av någon anlednign är det som om att prata med väggar.
Dom verkar inte förstå vitsen med att byta sparksocklar som mörknat och samtidigt lägga nytt golv. Det verkar vara helt ok i deras värld att göra saker i olika etapper.

Hon är väldigt tydlig med att JAG måste flytta möblerna för att dom ska renovera golven.
Mmm det är ju ett problem överallt i hela lägenheten. Eftersom JAG inte kan göra det EFTERSOM JAG har en funktionsnedsättning som gör att jag inte klarar det.
Nu har jag tjafsat om den här lägenhetens brister sen Januari.
I Januari kommer dom fortfarande inte att ha gjort ett skit eller tagit mig på allvar.
Det som inte syns det finns inte.

Det här är så jävla respektlöst gjort så jag blir ta mig tusan mållös.
Nu ska jag ta mitt dunkande huvud och försöka få i mig kaffe.

 

Det är inte EDS som lever livet med oss

Standard

Det är vi som lever livet med EDS!
Nytt myntat uttryck av min gode vän Ulrika 😉 Tack för en bra rubrik!

Jag vill än en gång återkoppla till inlägget som Eric Ronge skrev, som jag rebloggade i går.
Det här är en otroligt viktig fråga som är ganska avgörande.
Av någon anledning så finns det läkare som sägs vara duktiga på EDS som säger att denna genetiska förändring är progressiv. Men fakta kvarstår.
Vi har en genetisk förändring i vårt kollagen.
Vilken kollagenstruktur i kroppen som är påverkad är helt beroende av vilken TYP vi har.
Så även om du är diagnostiserad med EDS så innebär inte det att allt kollagen i hela kroppen är felaktigt! Det är något som många tycks tro och ta som en sanning.

Det är inte heller så att kollagenet över tid bryts ner och försämras. Förändring är konstant. Precis som förändringen är konstant hos en person som Downs Syndrom.
Du kan inte få mer av det med åren.

När jag läser Erics inlägg ser jag inte bara själva orden och det han skriver. Jag ser det här ur ett större perspektiv. Nämligen vad han (tror jag) vill uppnå med det här.
Det handlar om att döda en myt som är direkt felaktig och faktiskt med lite otur kan kosta en person livet. Just för att man anser att EDS är progressivt och därmed avfärdar sjukdomar som går att behandla. Och som FAKTISKT kan vara progressiva.

Vitsen och avsikten måste vara, att börja begränsa vad EDS är och står för, JUST för att INTE MISSA livsviktiga sjukdomar, som även kan vara samsjuklighet.
Med samsjuklighet menar jag sjukdomar som är mer vanligt förekommande hos patienter med EDS än andra patientgrupper.
När man ser det ur progressivitets perspektiv slutar man leta efter annat som går att medicinera och påverka.
Jag tror och hoppas att mycket kommer bli betydligt tydligare när seminariets information kommer ut.

Och dom nya diagnoskriterierna finns på pränt.
Det är en viktig milstolpe för vårat syndrom. För framtida forskning och för att sammanställa redan gjord forskning.

När jag söker läkare så söker inte jag för att jag har EDS. Jag söker för det som besvärar mig för stunden. Ex migrän, artroser, div skador jag har och sjukdomar som uppstår.
Min största mardröm är att man skulle missa om jag ex hade cancer, MS eller något annat allvarligt som kan kosta mig livet utan rätt behandling.

Vi måste ta död på  myten om att EDS bryter ner våra kroppar.
Jag vill påstå att vi själva, med läkarvetenskapens goda minne, idag gör det alldeles själva.
För det farligaste vi kan utsätta oss för nu för tiden är visst att röra på oss.
Att träna är näst intill dödligt.
Det förundrar mig rejält att jag ännu inte är död.
För med allt jag lyckats prestera genom detta 52 åriga liv borde jag varit död LONG TIME AGO!  Förvisso har jag skador som tar mig ur spel mellan varven.
Förvisso har jag kanske inte en lika käck och roligt kropp som andra i min ålder.
MEN andra i min ålder har inte suttit på hästryggen så många timmar som jag har gjort, inte åkt i backen, inte kvaddat med MC, inte sabbat ett ledband i handen, fått en höftskovel avsparkad, ådragit sig några whiplas osv.
Och det kan jag knappast skylla Syndromet för.
Det kan jag bara skylla min egen vilja att göra saker och utsätta mig själv för saker som dom flesta inte gör.
Vem åker och socialiserar andras fölungar för att mamma häst inte vill att det ska ske?
Jo jag.
För den känslan det ger, när mamma häst möter mig med ett leende och faktiskt låter mig socialisera, den är så mycket värd så det går inte att beskriva med ord.
Så jag tänker fortsätta att röra på mig, varje dag jag kan och orkar. För det gör mig själsligt tillfredsställd!

Avslutar med en bild som gör mig lycklig in i märgen!

Allabete1

Att bo i hyreshus

Standard

Så slog det om. Från 26°C till 4°C över en natt. Endast en tempskillnad på 22°

Jag är inte helt bekväm med dom här växlingarna får jag lov att säga.
För att inte tala om hur hyresvärden hanterar värmen i huset.
Det blev dubbla filtar i sängen i natt. Raggsockor för att orka gå omkring i lägenheten. Det är ju som jag tidigare sagt ett konstant drag och kallras i den här lägenheten. Så jag försöker hålla mig i hörn. Vilket inte går om jag ska använda datorn.
Ytterväggen bakom skrivbordet är kall och det drar rejält.
Temperaturen enligt mätare är 22 grader, så jag ska nog införskaffa i en nyare.
Men drag är svårt att mäta och ja, jag får isbitar till händer och fötter och ont i varenda led.

 

wp-1463329511150.jpg

Sen fick jag totalt nog på grannarna i fredags kväll.
Varje dag hoppas det i golvet. Jag sitter och jobbar eller gör andra saker och har hela tiden detta dunkande i golvet. Detta varieras med att man drar möbler över golven, dag som natt och spelar hög musik.
Jag har varit rejält störd av detta i flera månader. Vissa dagar är det lugnt dock.
Men på sista tiden har barnen börja leka i trappen också.
Eller ja sista två månaderna.
En dag satt dom utanför min dörr och försökte skära av en snöpinne med en bordskniv, ni vet en sådan där orange reflexpinne som sitter vid vägar för att plogen skall veta inom vilken ram den skall förhålla sig.

Så när klockan var 22 i fredags kväll fick jag fetnog. Så jag gick upp och ringde på dörren.
Då blev det tyst. Ringde en gång till. Lika tyst.
Ringde en tredje gång och då hör jag fotsteg och man öppnar BREVLÅDAN?
Då sa jag åt dom att öppna dörren. Men nä.
Efter att jag vrålat, nä jag skojar inte, så öppnade dom dörren.
Jag frågade om dom var medvetna om att dom hade grannar?
Jo visst var man det.
Talade men  hygglig mycket ilska i rösten, om vad jag ansåg om deras sätt att hantera sina grannar. Var på jag får till svar;
”Du skulle ha sagt till tidigare, innan du blev så här arg”

Hmm typ då för 5 månader sedan? Mmm kan så vara. Men man tror att folk ska ha eget vett liksom.
Sen kontrar hon med att ” Ja vadå?? Det är ju lördag!”
Och se jag ger blanka fan i vilken dag det är. Lördag eller tisdag eller vilken annan dag som helst. Att sitta och lyssna på hur grannen ovanför hoppar i golvet, spelar musik och drar möbler, i timmar. Det tar jag inte.
Jag kan acceptera att det låter. Men någon måtta får det vara.
I dag har dom hållit låda hela dagen. I morgon tänker jag ta bovärden på det här.
Jag är inte den första alls utan fler har fått nog och kontaktat henne.
Nu har turen kommit till mig.

Nu ska jag fortsätta projekt stickning, inte helt enkelt att lösa första varvet med alla maskor som skall plockas upp. Vi får se hur det artar sig.
Tid tar det men jag tror det blir bra.
Snar är den klar!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Murphys Lag – min vardag?

Standard

Sakta börjar informationen ta plats, men än så länge distansierar jag mig.
Försöker att inte reagera känslomässigt eller egentligen alls.
Bara ta in och konstatera. Konstatera att jag haft rätt hela tiden. Att magkänslan aldrig sviker och att ställda frågor varit mer än relevanta.
Blev det fel? OH YES! Big time!

För er som inte hängt med i svängarna så kommer här lite bakgrundsfakta.
18 Maj 2013 var jag med om en ridolycka.
Det bar sig inte bättre än att jag råkade komma ivägen för en hov och fick därmed den del av höftkammen avsparkad, tillsammans med tillhörande mjukdelar.
Jag var hemma efter 3 dagar på sjukhus.
Den uppföljning som sedan gjordes, var helt på mitt eget initiativ. Där första besöket bestod av att få lite mer kläm på hur skadan såg ut.
Där man konstaterade att det inte läkte som man tänkt sig och därmed skulle jag då få leva med lösa benbitar i buken.
Jag frågade varför man inte satte tillbaka dem där dom hörde hemma och fick svar att det inte var genomförbart.
Efter ytterligare någon månad så hade den stora beniten hamnat i ett ganska tasktigt läge så man valde att ta bort den. Utan att eg förklara för mig vad det innebar.

Som det sig bör så har det här skapat väldiga problem för mig. Jag kan inte gå ordentligt. Jag haltar, reagerar på belastning, har blivit sned i ryggen och typ låghalt.
Jag har kramper i magen, får blåmärken inuti och känner att något glappar.
I våras fick jag en tid till ortopeden (läs 2015) för att få hjälp med tilltagande problem.
Nu på USÖ och helt ny läkare.
Denna var ungefär lika intresserad av det hela som tidigare läkare och efter har ryckt på axlarna, förklarat att man inte gör något åt sånt utan ”du får leva med detta” så svischade man ut. Jag hann inte ens ställa alla frågor jag hade.

Jag ruttnade ur och skrev ett brev till läkaren. Förklarade vad jag ansåg och krävde en remiss för second opinon.
Han frågade mig till vem och var. Jag svarade att det enligt hörsägen skulle finnas en höftspecialist i Götebort.

Kallelsen kom och i tisdags var jag där. Hade fuskat lite och googlat på läkaren som visade sig vara idrottsläkare. Alltså en läkare som ser och löser problem mot funktion.
MEN! I mitt läge vågar man inte hoppas. Man åker på vinst och förlust bara.
Först röntgen (vanlig slätröntgen) och sen läkarbesök.

Det var det mest informativa besök jag någonsin haft sedan jag hamnade på IVA 2013.
Men inte det mest upplyftande kanske.
Han var superintresserad. Engagerad! Och ställde massor av frågor.
Den mest förvånade frågan var, ”Varför satte man inte tillbaka benbiten? Den var ju så stor!”
Nä svarade jag, läkarna sa att man inte kunde göra det.

Vilket alltså inte var sant. Dom hade väl helt enkelt ingen lust bara.
Hade olyckan hänt i Göteborg hade man satt tillbaka biten med tillhörande muskler, ledband och annat krafs. Man hade helt enklet lagat det.

Men jag anses väl passerat bäst föredatum hos dom som tog emot mig i Värmland.

Han frågade även när man gjort senste MR röntgen och vad den visat.
Hmm ja jo, dom körde en när jag kom in med ambulans. Men sen har man inte gjort någon mer.
Behöver jag säga att han var förbryllad över att man helt enkelt struntat i att ta reda på i vilken omfattning skadan är. Att man struntat i att ens försökt rehaba mig. Att man struntat helt i uppföljning.
Det är min envishet som gjort att jag i dag inte har kvar rullstolen. Att jag kan gå för egen maskin och att jag har lite muskler kvar.
Men det har kostat och kostar fortfarande.

Vad händer nu då?
Jo denne fantastiksa läkare tänker inte lämna något åt slumpen.
Det ska nu bokas tid för en MR röntgen och en CT scanning. Man måste göra båda för att se både ben och mjukdelar här.
Han har förklarat allt för mig och även påpekat att man efter 3 år inte gärna lyfter upp strukturer som förtvinat.

Men vi får se. Nu får jag i alla fall veta omfattningen av skorna. Och jag vet att dom från börja gjorde ett stort misstag när dom valde att strunta i att sätta tillbaka benbiten.

Den biten som kunnat göra enorm skillnad i funktion för mig.

DSC_0174

 

Trötthet i alla dess former

Standard
Trötthet i alla dess former

Alla människor kan relatera till trötthet.
Att vara slut i kropp och knopp.

Det här är ett ämne som dykt upp lite var stans sista tiden, som jag själv inte riktigt tänkt på i någon större utsträckning, inte ens försökt sätta ord på.
Man pratar även om det som Fatigue = extrem trötthet.
Man förknippar det i samband med framförallt cancer och MS.
Men även hos personer med långvarig smärta. Reumatikerförbundet har en bra definition som man kan få lite bättre insikt av; Tröttheten som aldrig släpper greppet

Jag har så länge jag kan minnas haft en extrem trötthet som ingen egentligen kunnat förklara. Att sova till 16 på eftermiddagarna har aldrig varit ett problem, även om jag lägger mig vid 22 tiden på kvällen. Jag vaknar till, ska bara vila en stund och somnar om.
Ju längre jag ligger desto mer trött blir jag. Men inte bara trött mentalt.

Det är som om hela kroppen, ända på cellnivå faktiskt skriker ut sin trötthet.
Kroppen lyder inte, tar tid att syresätta och få igång. (min upplevelse)

När jag var  yngre kunde jag i princip somna var som helst. Stående också.
Jag har i vuxen ålder suttit och somnat på lektioner i skolan. Inget jag är stolt över och man blir onekligen lite rädd för sig själv.
Hela mitt liv har kantats av att försöka få tillräcklig med sömn, men det är få gånger jag verkligen kan säga att jag känt mig utvilad.

Att jag gjort allt jag gjort är rent och skärt viljestyrt. Med vissa regler som följd för min omgivning.
1 Försök inte prata med mig innan jag fått duscha och äta frukost. Det blir inte bra.
2 Väck mig inte om det inte behöver, låt mig sova om det är möjligt.
3 Om jag ska upp i ottan, försök att hålla dig på behörigt avstånd.

Äldsta sonen serverade mig frukost på sängen, första gången när han var 5,5 år.
Kaffe och smörgås.
”Mamma, när du har ätit, då skulle jag vilja fråga dig en sak” sen satte han sig tyst på sängkanten och betraktade mig medan jag totalt sömndrucken drack kaffeblasket och åt smörgåsarna. Berörd över hur medveten han var om hur jag mådde och vad som krävdes för att få mig tal bar kl 8 en lördagsmorgon. Man får onekligen lite perspektiv på sig själv i dom här lägena.

Ju äldre jag blir känner jag att jag är mentalt påverkad. Mentalt trött, hänger inte med. Svårt att ta till mig stora textmassor, svårt att komma ihåg saker, jag som förr aldrig  hade sådana problem. Som alltid har haft allt i skallen. Almanacka har varit ett onödigt inköp i min värld.

Men hur normalt är det här egentligen?
Inser ju att ju mer information jag tillskansar mig, desto mer inser jag att det inte är friskt någonstans. Och sista behandlingen har gett mig ytterligare insikt.
När jag är så trött i kroppen så varje muskel värker när den ska aktiveras. Det tar tid att komma igång, tid att värma upp musklerna, tid att ens få dom att ta mig upp i sittande ställning.

Allt jag gör är ren självbevarelsedrift.
Jag måste äta, jag måste få luft, jag måste röra på mig. Men jag vill inte. Jag orkar egentligen inte. Men jag MÅSTE.
Varje dag är samma utmaning. Och jag tror ärligt talat inte att gemene man faktiskt har känt den här tröttheten mer än dom få gånger man varit vaken några dygn på raken.
För det förutsätter jag att alla människor har provat någon gång i livet.

Lägg sen till kronisk värk, muskelkramper, myrkrypningar, migrän och lite annat smått och gott ovanpå så ja, då är man rätt duktig ur form.

Någon stans är det tur att jag är envisheten själv. Annars hade jag nog slutat kliva upp för många år sedan.
Jag ser mig omkring och inser att jag inte med ord kan förklara för någon som inte har förmågan att förstå, som inte har något att relatera till.
Samma son som serverade mig frukost den där morgonen för många år sedan, är fortfarande lika lyhörd för hur jag mår. Det räcker med att jag svarar i telefon så har han koll på status. Märkligt fenomen och säkert en belastning för honom.

Nej man kan inte äta piller, vitaminer, någons speciell kost, träna, osv osv för att slippa det här.
Det enda man kan göra är att blunda och ta sats. Ibland med en maktlöshet och hopplöshet brännande i själen. Men det går, lite i taget, en timma i taget. År ur och år in.

 

 

Botulinum A

Standard

En tesked av gifter skulle kunna döda befolkningen i Sverige.
Det är ett mycket potent gift som man i hästkretsar är livrädd för.
Hästar som äter inplastat stråfoder och ensliage vaccineras mot detta för att slippa dö i Boutolism.

Giftet har även visat sig ha bra medicinsk effekt i vissa sammhanhang.
Man behandlar onormala svettningar, spaspmer vid vissa CP skador och andra typer av spasmer och kramper som ex en arm som inte kan rätas ut.
Man behandlar migränpatienter men det som gemeneman nog känner till är Botox mot rynkor.

Det är ingen nyhet för alla som känner mig att jag har migrän. Diagos fastställ när jag var 13 år. Och ja kan säga att det har inte blivit bättre med åren.
Sista åren har varit överjävliga kort och gott. 5 av 7 dagar är mer regel än undantag.

Neurologen i Värmland ansåg inte att jag hade migrän. Överläkaren där yttrade sig om det utan att ha träffat mig och hade inga som helst planer på att gör det heller.
Och ja jag är väl glad att jag nu bytt landsting. Här har man gjort många insatser för att försöka få bukt med detta.
Jag tål dock inte alla dessa piller som man provat utan får grymma biverkningar av dem.

Så tillslut blev det aktuellt att få prova botoxinjektioner för migränen. Man injeserar alltså nervgift på ett antal punkter i huvudet.
3 punkter mellan ( straxt ovanför) ögonbryen.
4 punkter en halv cm nedanför hårfästet i pannan.
4 Punkter runt varje öra
2 punkter i skallbasen (en på var sida om översta kotan i nacken)
8 punkter nedanför dessa och i nacken
6 punker (3 på var sida) i trapetsmusklerna.
Bilden visar ungefär samma mönster. Stämmer inte riktigt i nacken.
Dock är det 30 injektioner totalt med 60 ml botolinumgift.

Botulinumtoxin typ A Fass.se

Bilden är lånad av www.beautybydonnachic.com

Botox50AUMRPinjektion20

Jag gjorde min första behandling i tisdags.
Jag har en vän som gjort detta och fått en del biverknigar som varit jobbiga. Nu dock har hon gjort sin 3e behandling och har inte fått några biverkningar denna gång.

Men biverkningar har jag fått med råge.
Dag ett, en förlamande trötthet. Givetvis en ganska stor ömhet på många av punkterna.
Det var inte hel smärtfritt att göra det här. Dock insåg jag att jag tydligen saknar tydligen normal känsel i trapetsmusklerna för där kände jag inte ens sticket. Nada.

Under kvällen spred det sig en värme i ansiktet. Märklig känsla. Sen blev det stickningar i ansiktet, typ som man får av tandläkarbedövning när den börjar avta. Lite sockedricka känsla.
Vaknade med migrän på morgonen. Suck, jaja det skulle ta några dagar innan det hade effekt. 2-3 dagar.
Lyckades ändå ta mig till verkstaden på em och fick bilen lagad efter inbrottet.
Sen hem och vila.
Läkarbesök torsdag morgon. Efter det en träff med en gammal kompis från hästkretsar.
Och inte att förglömma, jag har ju också blivit allergisk mot mina glasögon…..dont say it!
Så jag tillbringade en timme hos optikern och förskte hitta nya bågar i titan.
Problemet är att dom som är hyfsat snygga är svindyra och resten som är överkomliga är skitfula. Suckar tungt. Va gör man då då?

Hur som så har biverkningarna efter behandlingen tilltagit. Jag har fått kramper i nacken och i Trapetz musklerna. Kramper i käkarna och en spänningshuvudvärk som inte är av guds nåde. Så pass så jag har svårt att göra något vettigt utan att bli svimfärdig.
Sen kom klådan. Det kliar och kryper. Nästan så man kan tro att jag fått löss eller något annat roligt. som kryper. Huvudsakligen i skallen men ja även över resten av kroppen.

I ren frustrsation tog jag kameran och gick en sväng i Karlslund i lördags. För att få lite rörelse i musklerna. Men nä det skulle jag inte gjort.
I dag har jag gjort ett måste och handlat på vägen hem vilket jag nästan fick ångra.
Sen har jag legat resten av dagen.

Ska man kontakta vården eller bara kallt kostatera att heter man Lundberg så får man alla tänkbara biverkningar. Vanliga som ovanliga som sällsynta.
Jag ger det en vecka till så får vi se vad som händer.
Som sagt första veckan har inte gett lindring utan omfattande och utökade symtom.
Fortsättning följer.

Här är två länkar om Botulism för den som vill veta mer om toxinet.

Botulism folkhälsomyndigheten

Botulism SVA häst

Moria 16 år – Vi måste stå starka tillsammans

Standard

För att folk ska förstå och acceptera EDS måste vi skaffa oss en gemenskap och stå starka tillsammans, för utan oss är det ingen som vet, utan oss är det ingen som förstår, utan oss finns vi inte.

Moria 16 år – Vi måste stå starka tillsammans

Hej! Mitt namn är Moria jag är 16 år gammal och fick reda på att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom (klassisk typ) 2011. Det har inte alltid varit lätt att förstå att acceptera och hantera. Det är inte förens nu det, senaste året som jag har accepterat att det är så här det ligger till att jag måste leva med smärta varje dag, att inte kommer kunna leva som alla andra.

Det jobbigaste har nog inte varit att leva med det själv, utan att se mina bröder lida. Att se dom gråta för smärtan är för hög, att dom inte kan gå till kören för att dom inte orkar stå upp och sjunga i en timme… det gör för ont i både ben och rygg. Att den minste åker in och ut till sjukhuset för att kroppen inte vill fungera. Det är också svårt att se den starka mamman, min klippa, mitt allt, sitta och gråta för att det är för mycket, hennes kropp värker, försäkringskassan är idioter, skolan krånglar och allt går bara fel.

Men detta är vår vardag. En vardag med smärta,varje morgon sätter man på sig sitt “happyface” och hoppas på det bästa. Man vet, att i dag kommer allt gå fel jag kommer inte kunna koncentrera mig i skolan för att smärtan är så hög, men vad kan man göra, jag vet att jag inte kan stanna hemma från skolan en dag till för min frånvaro bara stiger. Jag kan inte fortsätta som jag gjorde i grundskolan jag kan inte fortsätta skolka och stanna hemma pga värk för det funkar inte så på gymnasiet.


När man känner att kroppen inte orkar med, att man pga ständig smärta även blir mentalt utmattad och man inte okar varken fysiskt eller psykiskt, då undrar man om man ska hoppa av gymnasiet. Men vad blir det av mig då?

Varje dag är en kamp. En tyst osynlig kamp, men den finns där och det känns för jävligt.
Man får intala sig själv att det finns folk som har det värre, folk som inte har råd med mat, som inte får det sjukvård och den hjälp dom behöver, folk som har blivit ifrån tagna sina mänskliga rättigheter. Men vad hjälper det att tänka så? Man mår bara sämre och får dåligt samvete över att man klagar att man borde vara tacksam över det man faktiskt har. Nej livet är inte alltid lätt.

Som man brukar säga,” när livet ger en citroner så gör man lemonad”, men jag har en hel jävla sjö av lemonad, jag gillar inte ens lemonad, nej men skämt åt sido.


Att leva med en kronisk sjukdom som på utsidan inte syns, är inte alltid lätt.Läkare som inte förstår, lärare som inte förstår och kompisar som inte förstår.För hur kan man förstå något som är så abstrakt? Hur kan man förstå något som man vet så lite om och som inte syns?
Hur kan man förstå smärtan jag lever med? Det är nog inte så lätt..

Men det är inte bara diagnosen man måste lära sig hantera. Utan även alla kommentarer man får av folk, folk som inte förstår.
Jag har alltid varit en person som inte passat in pga olika anledningar. Jag har varit mobbad ungefär sen dag ett i skolan. Det har inte alltid varit lätt att hantera. Man försöker att inte lyssna och tar åt sig, men får man höra samma sak om och om igen så är det svårt att stänga av.
Till slut tror man på vad dom säger för varför skulle alla säga det om det inte var sant.Sen kommer dagen då man får sin diagnos och första tanken är “jaha ännu en grej dom kan mobba en för” därför döljer man det, förnekar det och gör allt i sin makt för att folk inte ska få reda på sanningen.
Jag har dolt en stor del av mig själv för folk ganska länge, bara för att jag inte fått något stöd av någon, inte fått hjälp att hantera saker och ting och kunna finna en styrka i mig själv och min sjukdom. Att vara mobbad och ha en osynlig sjukdom är fan inte lätt särskilt när det inte funnits nått stöd från något håll förutom min mamma då. Men hon ska ju finnas där för mina två bröder min papp och bonus pappa dessutom sig själv, men vem finns där för henne?

Vad kan vi göra? Ringa ett förbund som inte vet vad dom ska göra, dom kan inte ens ta hand om sina medlemmar. Ett förbund som ber min mamma bryta mot lagen bara för att det är “enklare” så, ja jo det är det säkert för dom, det är ju inte dom som åker dit för urkundsförfalskning.

Ett förbund som inte kan ge läkare som ringer, råd, som hade kunnat hjälpa min, bror att inte få 3-4 sprutor i en blodfylld keloid utan fungerande lokalbedövning, och behöva göra det 6 gånger till.

Ett förbund om definitivt inte kan hjälpa och stötta ungdomar som mig som har svårt att hantera diagnosen.

Jag skriver inte den här texten bara för att kasta skit mot förbundet absolut inte, jag skriver den för att folk ska förstå att det är dags att göra något.
Det är dags att hjälpa alla ny diagnostiserade barn ungdomar och vuxna.
Jag menar hur svårt kan det vara att göra en familjedag med olika aktiviteter som är anpassade för oss med EDS. Vet ni inte vad ni kan göra kan ni ta oss till hjälp oss barn och ungdomar, det finns ingen som vet bättre än just oss om vad vi gillar att göra.
Men det kanske känns svårt och jobbigt för dom, det blir ju ännu mera jobb. Men nu är det så att jag råkar veta att det är någon som i två år nu har planerat satt upp en budget och allt och serverat det på ett guldfat till dom men ändå är det ingen som gjort att planerna blir av.
Jag förstår inte, jag förstår verkligen inte, vad det svåra är att bara göra en familjedag där föräldrar kan träffa andra föräldrar barn kan få träffa andra barn och ungdomar kan få träffa andra ungdomar i samma situation.

För att folk ska förstå och acceptera EDS måste vi skaffa oss en gemenskap och stå starka tillsammans, för utan oss är det ingen som vet, utan oss är det ingen som förstår, utan oss finns vi inte.Det finns så många där ute som lever med EDS utan kunskap och vetskap och det är vår uppgift att lära dom att hantera det, det är vår uppgift att få dom att känna sig trygga i sin sjukdom, det är vår uppgift att inte låta dom bli sin sjukdom. Ingen läkare, specialist eller bok kan lära dom hur det är att faktiskt hantera och leva med EDS för ingen vet hur det är i praktiken att leva med EDS utom vi, för vi lever med den varje dag, inte läkarna inte specialisterna inte böckerna utan vi. Och det är dags att ta oss samman och hjälpa varandra, stå upp för varandra och finnas för varandra.

Detta är första gången jag går ut med min historia offentlig men jag tycker det är dags att ta tag i saker och ting. Om inte jag gör det vem gör det då? Alla ni som sitter där hemma och vill ha en förändring gör era röster hörda och stå upp för vad ni tror på, allt är möjligt bara man vill och är beredd att göra vad som krävs. Även dom små stegen är viktiga steg även när det inte känns så.

Jag är bara 16 år gammal jag anses fortfarande vara ett barn. det är väldigt svårt att höras som barn i ett samhälle styrd av vuxna, men jag är villig att försöka. Känner du att du vill göra förändring? Då utmanar jag dig att hjälpa mig sprida detta vidare så med din hjälp folk kan få mer vetenskap och förståelse om hur jag och många fler med mig, har det och att vi vill ha en förändring idag!

Jag vill bara bli hörd.

Jag vill bara bli sedd.

Jag vill bara bli förstådd.

Jag är Moria. Jag är 16 år gammal och fick reda på att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom (klassisk typ) 2011.

Fotnot! Moria& hennes föräldrar har gett mig tillstånd att publicera Morias egen berättelse.

Det här publicerades på min andra blogg 2015-10-18 med anledning av förbundets agerande efter det öppna Öppetbrev till Styrelsen i EDS Riksförbund brev som publicerades av gamla styrelsemedlemmar.

Det här publicerades redan innan ord årsmöte 2015 Att arbeta i en styrelse
Vi närmar oss nu ett nytt ord Årsmöte. Det finns ett antal saker att diskutera i det som anlänt med post.
Det är inte annat än att man inser att man faktiskt helt fullt och sant tror på att driva en Diktatur.

20151018204748507808665_sbig

Idiotjävel!

Standard

Precis det anser jag att du är!

Du som slog sönder rutan på min bil natten mellan lördag och söndag.
Och förvisso inte bara min bil.
Jag är rätt säker på att du inte har en aning om vad som är värt något heller. Som tur är för mig har jag inte mycket dyrgripar i min bil förutom stereon som för mig är värdefull.
Dock undrar jag vad du ska ha mitt dressyrspö till??
Har syrran häst eller rider hon på ridskola?
Paraply är du väl för ball för att använda.

Att du stal en gammal loka flaska som är värd 1 kr i pant säger en del om just dig.
Och du! Håll tillgodo med mina gamla snorpapper som du stal. För dom rena servetterna var du uppenbart inte intresserad av.
Du fick med dig ett värde av kanske 400 kr på begagnat marknaden.
Det du stal kostar mig flera tusen kronor.
Jag måste byta ruta, köpa en ny stereo, fixa dom andra grejerna jag är beroende av att ha i bilen då jag har ett funktionshinder.
Självrisken på försäkringen är inte helt kul i det här kan jag säga.

Jag hoppas någon sätter rejält krokben för dig så du hamnar där du förtjänar att vara.
För här hör du inte hemma!!
Din usla jävla tjuv! Ditt kräk!!

Vad är det som får dig att anse att andras egendom är din att förse dig av?
Du kanske skulle skaffa dig ett jobb och arbeta ihop dom pengar du behöver i stället för att stjäla det som andra har slitit för.

Må du skära sönder dina händer nästa gång du knackar en ruta och sticker in armen!
KARMA säger jag bara!!!