Kategoriarkiv: Ehlers-Danlos Syndrom

Utredningen tog slut…

Standard

Då har jag fått besked från ÖBO och Miljökontoret.
Man anser inte att det är några fel på lägenheten och inte heller någon grund till vidare utredning.
Chefen som är ansvarig för detta tycker att allt är precis som det ska. Hon tycker inte heller att dom är nonchalanta utan har tagit mig på yttersta allvar!

Det är hennes problem. Hon saknar totalt insikt och förmåga att förstå.
Bara för att hon har VALT den här vägen så försvinner inte mina besvär.
Miljökontoret har innan dom ens kommit ut med rapporten till mig, uppmanat mig att överklaga till Länsstyrelsen.
Jag har i dag läst slutrapporten från Vått och Torrt som gjort utredningen.
Att områdeschefen väljer att se mellan fingrarna är uppenbart.

Den 11 februari i år (2016) ställde man hit en liten manick som lät som ett helt krossverk.
I 5 timmar fick jag sitta och lyssna på detta oljud. Att sköta jobbet var helt uteslutet.
Vilket resulterade i att jag förlorade arbetsinkomst.
Alla ni som känner mig, är ganska väl insatta i min historia med migrän. Vad tror ni hände efter att jag haft denna maskin i lägenheten? Det började inom en timme.
Dessutom var kontakten glapp så jag kunde inte lämna den och gå min väg.

Den 26e var analysrapporten färdig hos eurofins och den signerades elektroniskt och skickades till V&T
Den 12/4 skickade den till områdeschefen. Den 15e fick jag den.
Det tog alltså 31 arbetsdagar (alla helger borträknade) innan rapporten var sammanställd och utskickad.
I mitten av maj var man här och kollade badrummet och gjorde en okulärbesiktning.
Man hittar fukt i badrumsväggen ovanför badkaret, där det sitter ett fönster.
Kanske beror på att det är taskigt gjort?! Bilder kommer längre ner i inlägget.
Ni kan även läsa tidigare inlägg och tidigare kommentarer av ovan nämnd chef
HÄR Tidigare inlägg om inomhusmiljön

Den 27 maj hämtar man mätutrustning två som man haft i lägenheten i en vecka.
Förra måndagen ringde miljökontoret mig och sa att allt var klart.
Att dom skulle skicka ut en rapport och även instruktioner för hur jag ska gå vidare med detta. För det ansåg man absolut att det ska göras.
Min problem kvarstår även om ÖBO anser att dom är färdiga.
Det står att man måste göra mer omfattande undersökningar på djupet om man ska kunna fastställa varför jag är dålig, då sista undersökningarna inte visar det.
Det finns saker att göra och som ska åtgärdas, men inget som egentligen borde påverka mina allergier.
Så då ska jag fortsätta att bo här och må som jag förtjänar? Och dessutom betala för det.
Både hos sjukvården och fastighetsägaren.
dsc_0306.jpg

Det är här arsenalen som krävs för att jag ska fungera hemma i min lägenhet.
I normal fall under pollensäsongen använder jag Aerius vid enstaka tillfällen, sybiocort vid mycket pollen och Montelukast/Singular under två månader.
Så vi kan konstatera att användandet av mediciner har ökat drastiskt vilket är ganska obra för min kropp. Vad gör jag  när jag får i mig något av det jag inte tål?
Dags att diskutera adrenalinsprutor? För varje dag som går med allergier ökar känsligheten och man får reaktioner som man normalt inte reagerar på och man får mycket kraftigare reaktioner på sådant man normalt kan stoppa med kortison.
Men det är ju mitt och endast mitt problem. Hyresvärden ÖBO bryt sig inte ett smack!

Sen var det det där med ytterdörren. Inte heller den är monterad efter ordning (inte montörens fel) Ser fortfarande trapphuset på två ställen.
Fortfarande ingen vred på insidan av dörren vilket gör att det som skulle vara en säker dörr kan vara en potentiell dödsfälla.
Jag väntar fortfarande svar från LÄNSFÖRSÄKRINGAR om vad som gäller för detta.

Här kommer lite bilder på sådant som finns i bostaden.
Så här ser det  ut.
Varför är inte golven renoverade? Jo det är ju så att ÖBO inte vill göra sådant utan att ha en hyresgäst i lägenheten för dom förlorar intäkter då. Och då ska jag som inte har möjligheten att flytta möbler, göra just det för att dom ska, på min bekostnad, lägga nya golv och fixa sådant som är trasigt…

Så himla synd på en rätt fin lägenhet måste jag säga.
Nu undrar ni säkert varför jag gnäller och inte bara packar och flyttar?
Det råder bostadsbrist och det är svårt att få fatt i en lägenhet.
Och om jag vill byta då? Kan jag med gott samvete byta min lägenhet och inte säga något till den som vill byta med mig? Inte tala om att jag blir sjuk? Nej det kan inte jag ha på mitt samvete faktiskt.

Behöver jag säga att jag är galet less på att behöva medicinera för att kunna vara hemma.
Kortisonsprayen som är för näsan börjar ta ut sin rätt på slemhinnorna. Varje dos svider som satan. Tillslut brister slemhinnorna och då är det alternativet till lindring borta helt.
Kortison är en av de saker man absolut avråder ifrån att använda när man har Ehlers-Danlos Syndrom också. Just för att vi har svårt att läka, tunna och sköra slemhinnor och ökad blödningsrisk.
Men i det här läget har jag inte något val. Mitt enda alternativ är att äta och inhalera kortison för att klara vardagen i lägenheten.

Nej jag skulle inte bli ett dugg ledsen om någon erbjöd mig en lägenhet, men hur ska jag klara en flytt igen.. tyvärr skulle det förmodligen ruinera mig eftersom jag själv inte är i skick att bära och packa och flyttstäda.
Jag känner mig både jäkligt kränkt, idiotförklarad och ledsen.
Att ÖBO har bestämt att min lägenhet är frisk och fräsch innebär också att man säger att problemen sitter i mitt huvud och inte är relaterade till lägenheten.
Undrar då hur det kommer sig att jag inte behöver medicinerna när jag är borta några dagar, att jag då inte är så tät så jag vaknar av mina egna snarkningar.
Men det är väl som chefen antyder. Jag har psykiska problem och allt sitter i huvudet på mig….
Fortsättning följer…

Annonser

Det är inte EDS som lever livet med oss

Standard

Det är vi som lever livet med EDS!
Nytt myntat uttryck av min gode vän Ulrika 😉 Tack för en bra rubrik!

Jag vill än en gång återkoppla till inlägget som Eric Ronge skrev, som jag rebloggade i går.
Det här är en otroligt viktig fråga som är ganska avgörande.
Av någon anledning så finns det läkare som sägs vara duktiga på EDS som säger att denna genetiska förändring är progressiv. Men fakta kvarstår.
Vi har en genetisk förändring i vårt kollagen.
Vilken kollagenstruktur i kroppen som är påverkad är helt beroende av vilken TYP vi har.
Så även om du är diagnostiserad med EDS så innebär inte det att allt kollagen i hela kroppen är felaktigt! Det är något som många tycks tro och ta som en sanning.

Det är inte heller så att kollagenet över tid bryts ner och försämras. Förändring är konstant. Precis som förändringen är konstant hos en person som Downs Syndrom.
Du kan inte få mer av det med åren.

När jag läser Erics inlägg ser jag inte bara själva orden och det han skriver. Jag ser det här ur ett större perspektiv. Nämligen vad han (tror jag) vill uppnå med det här.
Det handlar om att döda en myt som är direkt felaktig och faktiskt med lite otur kan kosta en person livet. Just för att man anser att EDS är progressivt och därmed avfärdar sjukdomar som går att behandla. Och som FAKTISKT kan vara progressiva.

Vitsen och avsikten måste vara, att börja begränsa vad EDS är och står för, JUST för att INTE MISSA livsviktiga sjukdomar, som även kan vara samsjuklighet.
Med samsjuklighet menar jag sjukdomar som är mer vanligt förekommande hos patienter med EDS än andra patientgrupper.
När man ser det ur progressivitets perspektiv slutar man leta efter annat som går att medicinera och påverka.
Jag tror och hoppas att mycket kommer bli betydligt tydligare när seminariets information kommer ut.

Och dom nya diagnoskriterierna finns på pränt.
Det är en viktig milstolpe för vårat syndrom. För framtida forskning och för att sammanställa redan gjord forskning.

När jag söker läkare så söker inte jag för att jag har EDS. Jag söker för det som besvärar mig för stunden. Ex migrän, artroser, div skador jag har och sjukdomar som uppstår.
Min största mardröm är att man skulle missa om jag ex hade cancer, MS eller något annat allvarligt som kan kosta mig livet utan rätt behandling.

Vi måste ta död på  myten om att EDS bryter ner våra kroppar.
Jag vill påstå att vi själva, med läkarvetenskapens goda minne, idag gör det alldeles själva.
För det farligaste vi kan utsätta oss för nu för tiden är visst att röra på oss.
Att träna är näst intill dödligt.
Det förundrar mig rejält att jag ännu inte är död.
För med allt jag lyckats prestera genom detta 52 åriga liv borde jag varit död LONG TIME AGO!  Förvisso har jag skador som tar mig ur spel mellan varven.
Förvisso har jag kanske inte en lika käck och roligt kropp som andra i min ålder.
MEN andra i min ålder har inte suttit på hästryggen så många timmar som jag har gjort, inte åkt i backen, inte kvaddat med MC, inte sabbat ett ledband i handen, fått en höftskovel avsparkad, ådragit sig några whiplas osv.
Och det kan jag knappast skylla Syndromet för.
Det kan jag bara skylla min egen vilja att göra saker och utsätta mig själv för saker som dom flesta inte gör.
Vem åker och socialiserar andras fölungar för att mamma häst inte vill att det ska ske?
Jo jag.
För den känslan det ger, när mamma häst möter mig med ett leende och faktiskt låter mig socialisera, den är så mycket värd så det går inte att beskriva med ord.
Så jag tänker fortsätta att röra på mig, varje dag jag kan och orkar. För det gör mig själsligt tillfredsställd!

Avslutar med en bild som gör mig lycklig in i märgen!

Allabete1

Lästips! — Inte bara sjuk

Standard

Bra och pedagogiska förklaringar gillar vi, inte sant? Jag klurar ofta på hur man ska förklara saker och ting för att lämna så lite tolkningsutrymme som möjligt, göra det pedagogiskt och enkelt. Men när man vill ha mycket sagt på en och samma gång så är det alldeles för lätt att krångla till det. Man […]

via Lästips! — Inte bara sjuk

Varför skriva det själv när någon gör det så bra.
Det här borde alla läsa och begrunda!
För precis så här ser jag på det.

Botox-Botolism-Migrän

Standard

Nu har det gått ett tag sedan första behandlingstillfället med Botox.
Vad har hänt sedan sist?
Egentligen inte mycket.
Det som är ett faktum är att musklerna slappnar av mer i nacken.
Den dagliga (kroniska) huvudvärken är vissa dagar helt borta.
Migränanfallen existerar fortfarande men har kanske minskat med några procent.
Mycket tror jag beror på att jag tack vare mindre muskelspänning kan, knäcka rätt nacken på ett annat sätt en tidigare.
Dock har andra problem blivit tydligare.
Vet dock inte vad dom konkret står för, om det bara är mjukdelsskador eller även annat.
Jag har två gamla whiplash som vården vägrat att dokumentera.
Med facit i hand borde jag nog tagit steget längre även där och skrivit en anmälan.
Vi får se.

Vad hände med alla biverkningar då?

Känslan av att ha insekter som promenerar omkring på kroppen är fortfarande väldig påtagligt.
Dock inte fullt så mycket så det känns som en hel myrstack men visst kryper det.
Klådan finns också till och från.
Mest i ansiktet och övre delen av ryggen.

Vi får se vad som händer med det här framdeles, jag ska ju tillbaka.
Än har ingen kallelse dykt upp.
Vet inte om man kommer ge mig en andra behandling och är inte heller säker på att jag borde genomgå en sådan.
En sak är säker. Det är ett potent nervgift och jag har definitivt känt effekterna av det.
Har du erfarenhet av den här sortens behandling?
Berätta gärna hur du upplevt det.

 

En surrealistisk känsla! EDS Riksförbund

Standard

I augusti släpptes ett Öppet brev till Styrelsen i EDS Riksförbund, från tidigare styrelsemedlemmar.
Det har länge varit problem i förbundet och väldigt mycket motsättningar och ageranden som strider mot god förenings sed.
Man har även vidtagit åtgärder som inte är styrelsens beslut att ta, utan som är Årsmötets beslut att ta.

Man har på många vis stängt alla tänkbara dörrar mot medlemmarna. Dom är bra att ha när det gäller att få in medlemsavgifter men ska tiga och inte ställa krav.
Man höll en extra årsstämma som inte ens den följde god förenings sed och man vägrade släppa protokollet.

I går var det ordinarie Årsmöte i EDS Riksförbund.
Jag var där, så även många med mig.
Vi har länge arbetat för en förändring. Och i går hände det.

I går avgick hela styrelsen med omedelbar verkan och ställde sina platser till förfogande.
Vi röstade in en ny, helt otroligt kompetent styrelse som ska axla bördan men givetvis med hjälp av oss medlemmar.

Nu har vi skrivit historia! Nu har vi genom att öppna dörrar, få människor att våga säga sin mening, att få medlemmar att våga kräva något för sin avgift.
Nu bygger vi en ny plattform där alla är välkomna.

Är fortfarande lite omtumlad, men ser ljust på förändringens vindar som blåser.
Tillsammans är vi starka! Tillsammans gör VI det här möjligt.
VI är en fantastiskt ord i sammanhanget.

Trötthet i alla dess former

Standard
Trötthet i alla dess former

Alla människor kan relatera till trötthet.
Att vara slut i kropp och knopp.

Det här är ett ämne som dykt upp lite var stans sista tiden, som jag själv inte riktigt tänkt på i någon större utsträckning, inte ens försökt sätta ord på.
Man pratar även om det som Fatigue = extrem trötthet.
Man förknippar det i samband med framförallt cancer och MS.
Men även hos personer med långvarig smärta. Reumatikerförbundet har en bra definition som man kan få lite bättre insikt av; Tröttheten som aldrig släpper greppet

Jag har så länge jag kan minnas haft en extrem trötthet som ingen egentligen kunnat förklara. Att sova till 16 på eftermiddagarna har aldrig varit ett problem, även om jag lägger mig vid 22 tiden på kvällen. Jag vaknar till, ska bara vila en stund och somnar om.
Ju längre jag ligger desto mer trött blir jag. Men inte bara trött mentalt.

Det är som om hela kroppen, ända på cellnivå faktiskt skriker ut sin trötthet.
Kroppen lyder inte, tar tid att syresätta och få igång. (min upplevelse)

När jag var  yngre kunde jag i princip somna var som helst. Stående också.
Jag har i vuxen ålder suttit och somnat på lektioner i skolan. Inget jag är stolt över och man blir onekligen lite rädd för sig själv.
Hela mitt liv har kantats av att försöka få tillräcklig med sömn, men det är få gånger jag verkligen kan säga att jag känt mig utvilad.

Att jag gjort allt jag gjort är rent och skärt viljestyrt. Med vissa regler som följd för min omgivning.
1 Försök inte prata med mig innan jag fått duscha och äta frukost. Det blir inte bra.
2 Väck mig inte om det inte behöver, låt mig sova om det är möjligt.
3 Om jag ska upp i ottan, försök att hålla dig på behörigt avstånd.

Äldsta sonen serverade mig frukost på sängen, första gången när han var 5,5 år.
Kaffe och smörgås.
”Mamma, när du har ätit, då skulle jag vilja fråga dig en sak” sen satte han sig tyst på sängkanten och betraktade mig medan jag totalt sömndrucken drack kaffeblasket och åt smörgåsarna. Berörd över hur medveten han var om hur jag mådde och vad som krävdes för att få mig tal bar kl 8 en lördagsmorgon. Man får onekligen lite perspektiv på sig själv i dom här lägena.

Ju äldre jag blir känner jag att jag är mentalt påverkad. Mentalt trött, hänger inte med. Svårt att ta till mig stora textmassor, svårt att komma ihåg saker, jag som förr aldrig  hade sådana problem. Som alltid har haft allt i skallen. Almanacka har varit ett onödigt inköp i min värld.

Men hur normalt är det här egentligen?
Inser ju att ju mer information jag tillskansar mig, desto mer inser jag att det inte är friskt någonstans. Och sista behandlingen har gett mig ytterligare insikt.
När jag är så trött i kroppen så varje muskel värker när den ska aktiveras. Det tar tid att komma igång, tid att värma upp musklerna, tid att ens få dom att ta mig upp i sittande ställning.

Allt jag gör är ren självbevarelsedrift.
Jag måste äta, jag måste få luft, jag måste röra på mig. Men jag vill inte. Jag orkar egentligen inte. Men jag MÅSTE.
Varje dag är samma utmaning. Och jag tror ärligt talat inte att gemene man faktiskt har känt den här tröttheten mer än dom få gånger man varit vaken några dygn på raken.
För det förutsätter jag att alla människor har provat någon gång i livet.

Lägg sen till kronisk värk, muskelkramper, myrkrypningar, migrän och lite annat smått och gott ovanpå så ja, då är man rätt duktig ur form.

Någon stans är det tur att jag är envisheten själv. Annars hade jag nog slutat kliva upp för många år sedan.
Jag ser mig omkring och inser att jag inte med ord kan förklara för någon som inte har förmågan att förstå, som inte har något att relatera till.
Samma son som serverade mig frukost den där morgonen för många år sedan, är fortfarande lika lyhörd för hur jag mår. Det räcker med att jag svarar i telefon så har han koll på status. Märkligt fenomen och säkert en belastning för honom.

Nej man kan inte äta piller, vitaminer, någons speciell kost, träna, osv osv för att slippa det här.
Det enda man kan göra är att blunda och ta sats. Ibland med en maktlöshet och hopplöshet brännande i själen. Men det går, lite i taget, en timma i taget. År ur och år in.

 

 

Botox – a hell of a ride…

Standard

En liten snabb uppdatering då.

Nog för att jag är van vid att få biverkningar och bli dålig. Men det här är lite väl häftigt även för en som är så rutinerad som jag.
Att ha konstanta kramper i nacke, hals och käkar är inte ett dugg kul. Muskelavslappnaden hjälper inte mycket.
Huvudvärken som den här behandlingen skulle bota, har än så länge inte lyst med sin frånvaro.
Är lagom gulgrön i pannan nu. Tur att skallen är täckt med hår får jag gissa.
Jag är fortfarande väldigt öm på några av injektionpunkterna.

Vad är värst då? Svårt att säga. Kramperna gör att jag har svårt att stå upprätt längre stunder, för det gör att det svartnar. Det drar även snett kotorna i nacken så alla nerver kommer i kläm. Det hade jag ju itne problem med innan…så självklart ska det bli mer.

Krypningarna, eller sockerdrickskänslan i vävnader, eller hur jag ska uttrycka mig.
Känslan av att det sipprar under huden typ, den känslan har sakta börjat avta.
Också känslan av att det kryper djur / insekter över kroppen börjar avta men kommer och går. Det över precis hela kroppen. Ungefär som om man ställt sig i en myrstack och dom ilar upp efter benen på mig.
Och ja, jag tittar ideligen eller viftar bort dom.

Ni kan ju själva lista ut att påsken för mig har inneburit sängläge. Vilket min kropp absolut inte mår det minsta bra av. Det får hela kroppskakan att haverera.
Att sitta framför datort mer än väldigt korta stunder har varit omöjligt.
Men jag har efter mycket möda fått iväg pappren till försäkrinsbolaget angående bilen
Och påbörjat bokslut och deklaration. Om revisorn gör sitt bör det vara klart i morgon.
I dag kom även kallelsen till ortopeden i Göteborg. Dags att kolla transportalternativ ner.
Har fått en em tid så det borde gå som en dans?

Så jag hoppas och ber för att detta pågående tillstånd har lugnat ner sig när det är dags att åka ner. Annars vet jag inte hur det ska gå. Men det SKA gå. För det här är min möjlighet att få hjälp. Får jag det inte nu, då tar jag nog fram skalpellen själv.

Fortsättning följer

Kryper ner under täcket och lyssnar på regnet som dansar mot fönstret.

 

 

Botulinum A

Standard

En tesked av gifter skulle kunna döda befolkningen i Sverige.
Det är ett mycket potent gift som man i hästkretsar är livrädd för.
Hästar som äter inplastat stråfoder och ensliage vaccineras mot detta för att slippa dö i Boutolism.

Giftet har även visat sig ha bra medicinsk effekt i vissa sammhanhang.
Man behandlar onormala svettningar, spaspmer vid vissa CP skador och andra typer av spasmer och kramper som ex en arm som inte kan rätas ut.
Man behandlar migränpatienter men det som gemeneman nog känner till är Botox mot rynkor.

Det är ingen nyhet för alla som känner mig att jag har migrän. Diagos fastställ när jag var 13 år. Och ja kan säga att det har inte blivit bättre med åren.
Sista åren har varit överjävliga kort och gott. 5 av 7 dagar är mer regel än undantag.

Neurologen i Värmland ansåg inte att jag hade migrän. Överläkaren där yttrade sig om det utan att ha träffat mig och hade inga som helst planer på att gör det heller.
Och ja jag är väl glad att jag nu bytt landsting. Här har man gjort många insatser för att försöka få bukt med detta.
Jag tål dock inte alla dessa piller som man provat utan får grymma biverkningar av dem.

Så tillslut blev det aktuellt att få prova botoxinjektioner för migränen. Man injeserar alltså nervgift på ett antal punkter i huvudet.
3 punkter mellan ( straxt ovanför) ögonbryen.
4 punkter en halv cm nedanför hårfästet i pannan.
4 Punkter runt varje öra
2 punkter i skallbasen (en på var sida om översta kotan i nacken)
8 punkter nedanför dessa och i nacken
6 punker (3 på var sida) i trapetsmusklerna.
Bilden visar ungefär samma mönster. Stämmer inte riktigt i nacken.
Dock är det 30 injektioner totalt med 60 ml botolinumgift.

Botulinumtoxin typ A Fass.se

Bilden är lånad av www.beautybydonnachic.com

Botox50AUMRPinjektion20

Jag gjorde min första behandling i tisdags.
Jag har en vän som gjort detta och fått en del biverknigar som varit jobbiga. Nu dock har hon gjort sin 3e behandling och har inte fått några biverkningar denna gång.

Men biverkningar har jag fått med råge.
Dag ett, en förlamande trötthet. Givetvis en ganska stor ömhet på många av punkterna.
Det var inte hel smärtfritt att göra det här. Dock insåg jag att jag tydligen saknar tydligen normal känsel i trapetsmusklerna för där kände jag inte ens sticket. Nada.

Under kvällen spred det sig en värme i ansiktet. Märklig känsla. Sen blev det stickningar i ansiktet, typ som man får av tandläkarbedövning när den börjar avta. Lite sockedricka känsla.
Vaknade med migrän på morgonen. Suck, jaja det skulle ta några dagar innan det hade effekt. 2-3 dagar.
Lyckades ändå ta mig till verkstaden på em och fick bilen lagad efter inbrottet.
Sen hem och vila.
Läkarbesök torsdag morgon. Efter det en träff med en gammal kompis från hästkretsar.
Och inte att förglömma, jag har ju också blivit allergisk mot mina glasögon…..dont say it!
Så jag tillbringade en timme hos optikern och förskte hitta nya bågar i titan.
Problemet är att dom som är hyfsat snygga är svindyra och resten som är överkomliga är skitfula. Suckar tungt. Va gör man då då?

Hur som så har biverkningarna efter behandlingen tilltagit. Jag har fått kramper i nacken och i Trapetz musklerna. Kramper i käkarna och en spänningshuvudvärk som inte är av guds nåde. Så pass så jag har svårt att göra något vettigt utan att bli svimfärdig.
Sen kom klådan. Det kliar och kryper. Nästan så man kan tro att jag fått löss eller något annat roligt. som kryper. Huvudsakligen i skallen men ja även över resten av kroppen.

I ren frustrsation tog jag kameran och gick en sväng i Karlslund i lördags. För att få lite rörelse i musklerna. Men nä det skulle jag inte gjort.
I dag har jag gjort ett måste och handlat på vägen hem vilket jag nästan fick ångra.
Sen har jag legat resten av dagen.

Ska man kontakta vården eller bara kallt kostatera att heter man Lundberg så får man alla tänkbara biverkningar. Vanliga som ovanliga som sällsynta.
Jag ger det en vecka till så får vi se vad som händer.
Som sagt första veckan har inte gett lindring utan omfattande och utökade symtom.
Fortsättning följer.

Här är två länkar om Botulism för den som vill veta mer om toxinet.

Botulism folkhälsomyndigheten

Botulism SVA häst

Moria 16 år – Vi måste stå starka tillsammans

Standard

För att folk ska förstå och acceptera EDS måste vi skaffa oss en gemenskap och stå starka tillsammans, för utan oss är det ingen som vet, utan oss är det ingen som förstår, utan oss finns vi inte.

Moria 16 år – Vi måste stå starka tillsammans

Hej! Mitt namn är Moria jag är 16 år gammal och fick reda på att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom (klassisk typ) 2011. Det har inte alltid varit lätt att förstå att acceptera och hantera. Det är inte förens nu det, senaste året som jag har accepterat att det är så här det ligger till att jag måste leva med smärta varje dag, att inte kommer kunna leva som alla andra.

Det jobbigaste har nog inte varit att leva med det själv, utan att se mina bröder lida. Att se dom gråta för smärtan är för hög, att dom inte kan gå till kören för att dom inte orkar stå upp och sjunga i en timme… det gör för ont i både ben och rygg. Att den minste åker in och ut till sjukhuset för att kroppen inte vill fungera. Det är också svårt att se den starka mamman, min klippa, mitt allt, sitta och gråta för att det är för mycket, hennes kropp värker, försäkringskassan är idioter, skolan krånglar och allt går bara fel.

Men detta är vår vardag. En vardag med smärta,varje morgon sätter man på sig sitt “happyface” och hoppas på det bästa. Man vet, att i dag kommer allt gå fel jag kommer inte kunna koncentrera mig i skolan för att smärtan är så hög, men vad kan man göra, jag vet att jag inte kan stanna hemma från skolan en dag till för min frånvaro bara stiger. Jag kan inte fortsätta som jag gjorde i grundskolan jag kan inte fortsätta skolka och stanna hemma pga värk för det funkar inte så på gymnasiet.


När man känner att kroppen inte orkar med, att man pga ständig smärta även blir mentalt utmattad och man inte okar varken fysiskt eller psykiskt, då undrar man om man ska hoppa av gymnasiet. Men vad blir det av mig då?

Varje dag är en kamp. En tyst osynlig kamp, men den finns där och det känns för jävligt.
Man får intala sig själv att det finns folk som har det värre, folk som inte har råd med mat, som inte får det sjukvård och den hjälp dom behöver, folk som har blivit ifrån tagna sina mänskliga rättigheter. Men vad hjälper det att tänka så? Man mår bara sämre och får dåligt samvete över att man klagar att man borde vara tacksam över det man faktiskt har. Nej livet är inte alltid lätt.

Som man brukar säga,” när livet ger en citroner så gör man lemonad”, men jag har en hel jävla sjö av lemonad, jag gillar inte ens lemonad, nej men skämt åt sido.


Att leva med en kronisk sjukdom som på utsidan inte syns, är inte alltid lätt.Läkare som inte förstår, lärare som inte förstår och kompisar som inte förstår.För hur kan man förstå något som är så abstrakt? Hur kan man förstå något som man vet så lite om och som inte syns?
Hur kan man förstå smärtan jag lever med? Det är nog inte så lätt..

Men det är inte bara diagnosen man måste lära sig hantera. Utan även alla kommentarer man får av folk, folk som inte förstår.
Jag har alltid varit en person som inte passat in pga olika anledningar. Jag har varit mobbad ungefär sen dag ett i skolan. Det har inte alltid varit lätt att hantera. Man försöker att inte lyssna och tar åt sig, men får man höra samma sak om och om igen så är det svårt att stänga av.
Till slut tror man på vad dom säger för varför skulle alla säga det om det inte var sant.Sen kommer dagen då man får sin diagnos och första tanken är “jaha ännu en grej dom kan mobba en för” därför döljer man det, förnekar det och gör allt i sin makt för att folk inte ska få reda på sanningen.
Jag har dolt en stor del av mig själv för folk ganska länge, bara för att jag inte fått något stöd av någon, inte fått hjälp att hantera saker och ting och kunna finna en styrka i mig själv och min sjukdom. Att vara mobbad och ha en osynlig sjukdom är fan inte lätt särskilt när det inte funnits nått stöd från något håll förutom min mamma då. Men hon ska ju finnas där för mina två bröder min papp och bonus pappa dessutom sig själv, men vem finns där för henne?

Vad kan vi göra? Ringa ett förbund som inte vet vad dom ska göra, dom kan inte ens ta hand om sina medlemmar. Ett förbund som ber min mamma bryta mot lagen bara för att det är “enklare” så, ja jo det är det säkert för dom, det är ju inte dom som åker dit för urkundsförfalskning.

Ett förbund som inte kan ge läkare som ringer, råd, som hade kunnat hjälpa min, bror att inte få 3-4 sprutor i en blodfylld keloid utan fungerande lokalbedövning, och behöva göra det 6 gånger till.

Ett förbund om definitivt inte kan hjälpa och stötta ungdomar som mig som har svårt att hantera diagnosen.

Jag skriver inte den här texten bara för att kasta skit mot förbundet absolut inte, jag skriver den för att folk ska förstå att det är dags att göra något.
Det är dags att hjälpa alla ny diagnostiserade barn ungdomar och vuxna.
Jag menar hur svårt kan det vara att göra en familjedag med olika aktiviteter som är anpassade för oss med EDS. Vet ni inte vad ni kan göra kan ni ta oss till hjälp oss barn och ungdomar, det finns ingen som vet bättre än just oss om vad vi gillar att göra.
Men det kanske känns svårt och jobbigt för dom, det blir ju ännu mera jobb. Men nu är det så att jag råkar veta att det är någon som i två år nu har planerat satt upp en budget och allt och serverat det på ett guldfat till dom men ändå är det ingen som gjort att planerna blir av.
Jag förstår inte, jag förstår verkligen inte, vad det svåra är att bara göra en familjedag där föräldrar kan träffa andra föräldrar barn kan få träffa andra barn och ungdomar kan få träffa andra ungdomar i samma situation.

För att folk ska förstå och acceptera EDS måste vi skaffa oss en gemenskap och stå starka tillsammans, för utan oss är det ingen som vet, utan oss är det ingen som förstår, utan oss finns vi inte.Det finns så många där ute som lever med EDS utan kunskap och vetskap och det är vår uppgift att lära dom att hantera det, det är vår uppgift att få dom att känna sig trygga i sin sjukdom, det är vår uppgift att inte låta dom bli sin sjukdom. Ingen läkare, specialist eller bok kan lära dom hur det är att faktiskt hantera och leva med EDS för ingen vet hur det är i praktiken att leva med EDS utom vi, för vi lever med den varje dag, inte läkarna inte specialisterna inte böckerna utan vi. Och det är dags att ta oss samman och hjälpa varandra, stå upp för varandra och finnas för varandra.

Detta är första gången jag går ut med min historia offentlig men jag tycker det är dags att ta tag i saker och ting. Om inte jag gör det vem gör det då? Alla ni som sitter där hemma och vill ha en förändring gör era röster hörda och stå upp för vad ni tror på, allt är möjligt bara man vill och är beredd att göra vad som krävs. Även dom små stegen är viktiga steg även när det inte känns så.

Jag är bara 16 år gammal jag anses fortfarande vara ett barn. det är väldigt svårt att höras som barn i ett samhälle styrd av vuxna, men jag är villig att försöka. Känner du att du vill göra förändring? Då utmanar jag dig att hjälpa mig sprida detta vidare så med din hjälp folk kan få mer vetenskap och förståelse om hur jag och många fler med mig, har det och att vi vill ha en förändring idag!

Jag vill bara bli hörd.

Jag vill bara bli sedd.

Jag vill bara bli förstådd.

Jag är Moria. Jag är 16 år gammal och fick reda på att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom (klassisk typ) 2011.

Fotnot! Moria& hennes föräldrar har gett mig tillstånd att publicera Morias egen berättelse.

Det här publicerades på min andra blogg 2015-10-18 med anledning av förbundets agerande efter det öppna Öppetbrev till Styrelsen i EDS Riksförbund brev som publicerades av gamla styrelsemedlemmar.

Det här publicerades redan innan ord årsmöte 2015 Att arbeta i en styrelse
Vi närmar oss nu ett nytt ord Årsmöte. Det finns ett antal saker att diskutera i det som anlänt med post.
Det är inte annat än att man inser att man faktiskt helt fullt och sant tror på att driva en Diktatur.

20151018204748507808665_sbig

I går dog jag

Standard

Igår dog jag.
Mitt hjärta stannade.
Jag hade så ont i bröstet, men kunde inte ringa på klockan, den var för långt bort. Som tur var låg det en högljudd patient bredvid mig så personal var där i rummet när kramperna kom, det kändes som att någon satt på min bröstkorg och sen slog en slägga in i bröstkorgen, var uppkopplad på monitor och saturationsmätare, kramperna kom, kände hur allting verkade vara längre bort än vad det var, sen blev allt svart, pulsen nollade på alla mätare, dom hittade ingen puls, jag andades inte. Jag vaknade av att någon som räddade mitt liv gjorde HLR. Jag lever iaf. Men har ont efter hjärt och lungräddningen, och musklerna gör så ont efter all kramp. Hade börjat få ont i bröstet redan natten innan, men blev inte hörd. Så jag fick dö i 20 sekunder istället. Men jag är tillbaka, tacksam, ödmjuk, livrädd, chockad, ledsen, min själ är trasig, men jag lever.
Kärlek till er. Ni är fantastiska hela högen. Kämpa på alla zebror, uppdaterar när jag har ork,
With Love
Frida

Det här är Fridas egna ord om det som händer. Jag har fått tillstånd att publicera det här.
Inte för att skapa en tårdrypande historia om offret i historien utan, för att försöka sprida ett autentiskt händelseförlopp. Ett av många.
Den här gången började resan i februari och pågår ännu för Frida.
Frida är inte ensam på något vis. Och EDS är garanterat inte den enda patientgrupp som råkar konstant illa ut i vården.
Men det måste få ett slut.

Vården måste börja vara just det den är till för, VÅRDA människor som är sjuka. Inte hela tiden avstyra sitt ansvar och säga att DET SITTER I DITT HUVUD!
För just det får man höra. Det sitter i huvudet på dig. Du är hypokondriker osv osv.
Jag har själv fått höra just det här sedan jag var 16 år.
För att ingen orkade utreda eller ta reda på vad som var det egentliga problemet.
Själv hade jag passerat 40 när jag fick min diagnos.
Nu räcker det tycker jag. Det är mer än dags att läkarkåren tar sitt arbete på allvar och gör det dom är till för att göra.
Om min arbetsgivare kräver mer av mig än jag kan levererar, då går jag därifrån. Alternativ kan man i större massa påverka på andra sätt.
Men man underkastar sig inte sin usla arbetssituation genom att ta ut det på sina patienter och skylla på att vi har sparkrav.
Det må vara hänt, men då får ni kräva en annan lösning.
Eller är det kanske dags att införa ättestupan igen?

Så här skriver Frida i ett annat inlägg;
Så ofta önskar jag att de som har hälsan visste vilken jävla tur dom har, och som jag avundas dom. Jag har vandrat genom helvetets portar och tillbaka, jag får slåss, ha taggarna utåt, jag blir antisocial, får problem med ögonkontakt, jag har mitt EDS-syndrom, min följeslagare. Vi slåss mot varandra jämt, ibland då slåss EDS-syndromet så hårt, när jag inte är beredd, att hela jag kraschar, jag får då komma till en vård som är trasig, vården är sjuk. Den sjuka vården som jag brukar säga, det sitter inte i sköterskorna eller undersköterskorna det sitter i läkarna som vägrar förstå min värk, mina tårar.. Min historia bär noll vikt. Jag är det trasiga objektet som herr eller fru långrock med stetoskop ska laga med Karlssons-klister. Tid är pengar, pengar är resurser, resurser som inte finns, tiden räcker inte, stressen kan man ta på i luften och nästan stoppa i fickan när läkarna i långrocken kommer. Tabletterna är oändliga, känns som att det där ljudet när pillret slår i burken tar inte slut, och jag vill inte räkna, men jag gör det, och det är så många tabletter, det skapar mer problem än hjälper, illamåendet knackar på.. Jag vet inte vart jag ska gömma mig, för EDS-syndromet är min skugga som följer mig överallt. Även i mörkret är du där, din vidriga sjukdom.
De som styr landstinget ser inte ens hur stora felen är, dom släcker bränder med tändvätska. De som hamnar i kläm? Patienterna, undersköterskorna, sköterskorna, läkarna med.
Jag är nu opererad två gånger, som kanske blir tre, men alla de hade kunnat förhindrats. Hoppas dom är nöjd.

 

12800127_1114089628612466_9116800038959147925_n

Vården i Sverige fungerar inte längre. Det är sämre än det varit under min livstid.
Att folk ens orkar arbeta och utbilda sig inom vården är för mig en gåta.
Det handlar i det stora hela inte om att personalen inte är kompetent.
Det handlar om att hela vården blivit så galet snedvriden så man inte orkar med att vårda sina patienter.
Var gång jag ska kontakta min vårdcentral så tar jag sats.
Sist jag behövde ha en tid, fick jag en akuttid.

Då hade det först tagit 1,5 månad för mig att komma i kontakt med vc då dom vägrade behandla mitt ärende vida Mina vårdkontakter eftersom jag hade mer än 2 frågor.
När jag väl efter ett par veckor lyckas komma fram på telefonen fick jag flera olika ursäkter till varför jag inte skulle kunna få träffa min läkare. Blev tillslut förbannad och vrålade i telefonen att nu får det vara NOG:
Då skulle jag få en akuttid. Det kunde hon dock inte ge mig just då utan var tvungen att ringa upp mig 4 dagar senare.
När hon ringde så fick jag vänta ytterligare 1,5 vecka innan jag fick min läkartid.
Den fantastiska svenska sjukvården.
Jag är glad att mina problem ännu inte är livshotande.
För när mans er Frida och flera med henne som blir hemskickade och idiotförklarade och därmed nästan styrker med. Då är något väldigt väldigt FEL.