Det är inte EDS som lever livet med oss

Standard

Det är vi som lever livet med EDS!
Nytt myntat uttryck av min gode vän Ulrika 😉 Tack för en bra rubrik!

Jag vill än en gång återkoppla till inlägget som Eric Ronge skrev, som jag rebloggade i går.
Det här är en otroligt viktig fråga som är ganska avgörande.
Av någon anledning så finns det läkare som sägs vara duktiga på EDS som säger att denna genetiska förändring är progressiv. Men fakta kvarstår.
Vi har en genetisk förändring i vårt kollagen.
Vilken kollagenstruktur i kroppen som är påverkad är helt beroende av vilken TYP vi har.
Så även om du är diagnostiserad med EDS så innebär inte det att allt kollagen i hela kroppen är felaktigt! Det är något som många tycks tro och ta som en sanning.

Det är inte heller så att kollagenet över tid bryts ner och försämras. Förändring är konstant. Precis som förändringen är konstant hos en person som Downs Syndrom.
Du kan inte få mer av det med åren.

När jag läser Erics inlägg ser jag inte bara själva orden och det han skriver. Jag ser det här ur ett större perspektiv. Nämligen vad han (tror jag) vill uppnå med det här.
Det handlar om att döda en myt som är direkt felaktig och faktiskt med lite otur kan kosta en person livet. Just för att man anser att EDS är progressivt och därmed avfärdar sjukdomar som går att behandla. Och som FAKTISKT kan vara progressiva.

Vitsen och avsikten måste vara, att börja begränsa vad EDS är och står för, JUST för att INTE MISSA livsviktiga sjukdomar, som även kan vara samsjuklighet.
Med samsjuklighet menar jag sjukdomar som är mer vanligt förekommande hos patienter med EDS än andra patientgrupper.
När man ser det ur progressivitets perspektiv slutar man leta efter annat som går att medicinera och påverka.
Jag tror och hoppas att mycket kommer bli betydligt tydligare när seminariets information kommer ut.

Och dom nya diagnoskriterierna finns på pränt.
Det är en viktig milstolpe för vårat syndrom. För framtida forskning och för att sammanställa redan gjord forskning.

När jag söker läkare så söker inte jag för att jag har EDS. Jag söker för det som besvärar mig för stunden. Ex migrän, artroser, div skador jag har och sjukdomar som uppstår.
Min största mardröm är att man skulle missa om jag ex hade cancer, MS eller något annat allvarligt som kan kosta mig livet utan rätt behandling.

Vi måste ta död på  myten om att EDS bryter ner våra kroppar.
Jag vill påstå att vi själva, med läkarvetenskapens goda minne, idag gör det alldeles själva.
För det farligaste vi kan utsätta oss för nu för tiden är visst att röra på oss.
Att träna är näst intill dödligt.
Det förundrar mig rejält att jag ännu inte är död.
För med allt jag lyckats prestera genom detta 52 åriga liv borde jag varit död LONG TIME AGO!  Förvisso har jag skador som tar mig ur spel mellan varven.
Förvisso har jag kanske inte en lika käck och roligt kropp som andra i min ålder.
MEN andra i min ålder har inte suttit på hästryggen så många timmar som jag har gjort, inte åkt i backen, inte kvaddat med MC, inte sabbat ett ledband i handen, fått en höftskovel avsparkad, ådragit sig några whiplas osv.
Och det kan jag knappast skylla Syndromet för.
Det kan jag bara skylla min egen vilja att göra saker och utsätta mig själv för saker som dom flesta inte gör.
Vem åker och socialiserar andras fölungar för att mamma häst inte vill att det ska ske?
Jo jag.
För den känslan det ger, när mamma häst möter mig med ett leende och faktiskt låter mig socialisera, den är så mycket värd så det går inte att beskriva med ord.
Så jag tänker fortsätta att röra på mig, varje dag jag kan och orkar. För det gör mig själsligt tillfredsställd!

Avslutar med en bild som gör mig lycklig in i märgen!

Allabete1

Annonser

3 responses »

  1. Ja, det ÄR viktigt att låta ”själen” få sitt. Vad är poängen med att leva ett torftigt och kvaitetsfattigt liv? Som om antalet år man kan leva är det som gäller och har trumfstatus.

    Jag hörde nyligen ett program på radion om långa människoliv. Flera intressanta åsikter bröts mot varandra. Bland annat denna: Att ångesten och oron skulle komma att öka, om vi finge kapacitet att leva i, säg, 300 år. Varför då?

    Jo, om vi är 60 år gamla och vet att förväntad livslängd är 300 år, då innebär det att insatsen när vi ska göra något (= läs: ta en risk) blir tämligen hög, i detta exempel blir insatsen att vi kan missa hela 80 procent av vår förväntade livslängd.

    Det leder till att vi blir försiktiga(re). Vem vågar chansa om insatsen är att missa 80 procent av resten av det förväntade livet.

    KOrt sagt, vi skulle bli fegisar och avstå från både det ena och andra.

    Bättre då, tycker jag, att fylla livet med innehåll. Även om det samtidigt innebär risk att något mindre önkvärt ska hända. Som att trilla av hästen och krossa ena höften.

    Snorres Edda kommer fram till samma sorts synsätt: ”Bättre lyss till en sträng som brast än att aldrig spänna en båge.”

    Så gillar ditt sätt att se på livet (och på EDS som en icke-progressiv sjukdom), Kulla-Gulla ”Hästtokig”. 🙂

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s