Det går framåt…

Standard

Ett mycket bra inlägg som ligger rätt i tiden.
Det blåser förändringsvindar och ett omfattande arbete pågår just nu. Det här kommer förhoppningsvis göra saker lättare och mer överskådliga. Och det kommer finnas gemensamma riktlinjer för framtiden.

Ska bli väldigt intressant att se var man landar och hur man tänker framåt.
Läs och begrunda och reflektera.
Det är viktigt för alla med EDS diagnos!

Dr Eric Ronge

Av senaste tidens publikationer får man en känsla av att det börjar bli alltmer accepterat att jämställa EDS-ht med HMS(=JHS=BJHS) Får det intrycket i alla fall då jag läser ett färskt arbete med ursprung Ghent i Belgien där man annars varit mycket konservativa.
Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type, Is Linked to Chromosome 8p22-8p21.1 in an Extended Belgian Family

Man redovisar där  en släkt i 3 generationer avseende uttryck för EDS-ht eller BJHS. D v s man drar dessa 2 diagnoser över samma kam. BJHS är en lite föråldrad benämning på HMS eller JHS (kärt barn…). En del patienter uppfyller Beightonkriterierna för EDS-ht medan andra stämmer bättre in på Brightonkriterierna som används för BJHS/JHS/HMS. Stora skillanden mellan dessa modeller är ju att den senare tar mer hänsyn till värkproblematiken och kan tillåta låga Beightonpoäng om andra krav uppfylles. Det spännande med denna artikel är annars att man hittat avvikelser, inte i kollagenet i sig utan i substanser…

View original post 150 fler ord

Annonser

2 responses »

  1. Jag lutar åt att EDS är en spektrum-diagnos. Dvs EDS är i första hand att betrakta som ett genetiskt syndrom. Och med spektrum avses som bekant att vi alla kan uppvisa EDS-symtom av olika slag och olika kraftfullt. Mer eller mindre. Jfr autism som också är en spektrumsjukdom.

    Själv är jag hypermobil i mina leder (skomakartumme etc), fast lyckligtvis inte så kraftigt hypermobil, att jag kvalificerar mig för en EDS-diagnos. Men Inte Bara Sjuk har lärt mig att många av mina symtom mer yttrar sig som en gradskillnad, inte artskillnad, i förhållande till de symtom ni har som har erhållit en EDS-diagnos.

    Förhoppningsvis ska man i framtiden kunna ändra på de gener som det är fel på (kanske ändra från läge ON till läge OFF eller vice versa). Men innan dess är det kartläggning av vårt genom, vår arvsmassa, som gäller. Vilket denna artikel som du nu lagt fram till beskådande handlar om.

    En nyfiken fråga: Känner du och Inte Bara Sjuk möjligen varandra även IRL? Jag undrar av det enkla skälet att ni båda verkar vara lika kloka och duktiga. Jfr talesättet att lika dras till lika.

    Man lär sig en hel del om man följer era respektive bloggar.

    • Jag tror någonstans att EDS är större och mer komplex än man i dag ser. Det finns säkerligen mängder av spektra man inte ännu hittat eftersom man inte har en susnig om vad man letar efter.
      Svårt att leta nål i en höstack men tillslut så dyker nålen upp.

      Jag har sett min kropp som fullständigt normal. Jag har trott att den värk jag levt med är hyggligt normal. Sen har jag iof också blivit utsedd till ens om gärna gnäller. Men ja, det gör man gärna i vissa lägen. Och för mig är det vardag och för andra är det sådant man knappt kommer i kontakt med.

      Om man kan genmanipulera i framtiden har vi vunnit mycket på många plan. Men vem vet det borde inte vara omöjligt. Tekniken och möjligheterna slutar aldrig att utvecklas.

      Jo idag känner vi varandra in real!
      Det är just EDS som fått våra vägar att kosas. Vi har en gemensam drivkraft och vill förändra och hjälpa till. Vi får lite blodad tand på ont och gott.
      Båda ogillar när människor skor sig på andras bekostnad.

      Jag har tidigare bloggat mycket Nouw, för detta Nattstad under samma namn.
      Dock inte bara EDS relaterat utan mycket annat också. Och så lär det bli även här med tiden.
      Håller just nu på att lära mig bloggplatsen och hur jag ska använda olika funktioner.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s